快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › EB感染引起的嗜血细胞综合征、慢性活动性EB怎么区分？

发新帖

查看: 9917|回复: 12

EB感染引起的嗜血细胞综合征、慢性活动性EB怎么区分？

11 主题	142 帖子	1024 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1024

发消息

发表于 2019-11-11 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

EB感染引起的嗜血细胞综合征、慢性活动性EB怎么区分？腰穿发现嗜血细胞，有可能属于慢性活动性EB吗？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449560

发消息

发表于 2019-11-11 20:48 | 显示全部楼层

浅谈慢性活动性EB病毒感染 —— 病友经验说

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=89&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449560

发消息

发表于 2019-11-11 20:53 | 显示全部楼层

简单的说下：儿童EB噬血与慢活EB是两种不同的疾病，慢活EB的疾病也没有那么多。儿童EB噬血大多数都是可以通过化疗治愈的，大多数是治疗有效的。而慢活EB的病情是一个反复复发的过程，基本都需要造血干细胞移植来治愈，这是两者最大的区别。楼上我发了一篇病友对慢活EB的总结，你先了解下，另不要去碰瓷慢活EB，祝好！

回复

使用道具举报

26 主题	8725 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31754

发消息

发表于 2019-11-11 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

医生诊断你家EB噬血？还是慢活EB？

回复

使用道具举报

11 主题	142 帖子	1024 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1024

发消息

楼主| 发表于 2019-11-11 21:48 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-11-11 20:53
简单的说下：儿童EB噬血与慢活EB是两种不同的疾病，慢活EB的疾病也没有那么多。儿童EB噬血大多数都是可以 ...

谢谢亮哥解答！希望不是慢活eb

回复

使用道具举报

11 主题	142 帖子	1024 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1024

发消息

楼主| 发表于 2019-11-11 21:48 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2019-11-11 21:36
医生诊断你家EB噬血？还是慢活EB？

EB嗜血

回复

使用道具举报

4 主题	289 帖子	1549 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1549

发消息

发表于 2019-11-11 21:52 来自手机 | 显示全部楼层

慢活eb一般在嗜血前会出现肝功不正常的肝脾肿大，淋巴结长期肿大，周期性发热的反复过程，如果嗜血出现前有以上症状的eb嗜血，则可以怀疑是慢性eb导致的嗜血，普通EB噬血更多的是突然爆发。

回复

使用道具举报

26 主题	8725 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31754

发消息

发表于 2019-11-11 21:57 来自手机 | 显示全部楼层

肖周发表于 2019-11-11 21:48
EB嗜血

那就不用考虑那么多，两个不一样的病的，慢活EB更为棘手，儿童eb噬血的话大多都能通过化疗治愈

回复

使用道具举报

11 主题	142 帖子	1024 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1024

发消息

楼主| 发表于 2019-11-11 22:01 来自手机 | 显示全部楼层

leviathan 发表于 2019-11-11 21:52
慢活eb一般在嗜血前会出现肝功不正常的肝脾肿大，淋巴结长期肿大，周期性发热的反复过程，如果嗜血出现前有 ...

有肝脾肿大；淋巴结打了四天甲强龙今天医生说摸不到肿大了；连续发烧了十二天，越来越频繁，越来越高那种，一开始打甲强龙立马退烧，甲强龙之前打了十只丙球无效。大神帮忙判断一下

回复

使用道具举报

52 主题	1938 帖子	5744 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5744

发消息

发表于 2019-11-12 08:17 | 显示全部楼层

肖周发表于 2019-11-11 22:01
有肝脾肿大；淋巴结打了四天甲强龙今天医生说摸不到肿大了；连续发烧了十二天，越来越频繁，越来越高那种 ...

你需要发更多的一些信息结果，大家才能更好的帮着分析一下。祝早日康复。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449560

发消息

发表于 2019-11-12 08:39 | 显示全部楼层

肖周发表于 2019-11-11 22:01
有肝脾肿大；淋巴结打了四天甲强龙今天医生说摸不到肿大了；连续发烧了十二天，越来越频繁，越来越高那种 ...

你这话的意思，有点不明白。用了激素还发烧？那现在病情缓解没有？还发烧没？

回复

使用道具举报

11 主题	142 帖子	1024 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1024

发消息

楼主| 发表于 2019-11-12 10:20 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-11-12 08:39
你这话的意思，有点不明白。用了激素还发烧？那现在病情缓解没有？还发烧没？

11月6日注射甲强龙，就没有发烧了，12日停止注射甲强龙点滴，改为口服甲泼尼龙片。各项指标都有好转。住院医生太忙，没有去看检查报告，医生就说各项指标还有身体状况都有好转。医生说明天可以出院，回家口服两个月甲泼尼龙片。明天出院能打印所有报告，到时再传上来请教各位大神，感谢！

回复

使用道具举报

11 主题	142 帖子	1024 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1024

发消息

楼主| 发表于 2019-11-12 10:21 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-11-12 08:39
你这话的意思，有点不明白。用了激素还发烧？那现在病情缓解没有？还发烧没？

拿到详细报告再请教各位大神，先谢谢了

回复

使用道具举报

热门推荐

请各位大佬帮忙看看复查的结果: 宝宝2岁了，2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月，后回家服药至今，昨天复查

请大神们给看看结果，又出来一部分结果: 接上个帖子，部分结果出来了，不知道下一步方向，请大佬帮忙分析下

四岁男童EB病毒感染，请大家帮忙看看有没有: 今年6月底发烧，住了两次院。第一次住院做了常规的血常规，超声，血清DNA，诊断传单，

四岁男童EB感染，请大家帮忙看下有没有慢活: 今年6月底发烧，住了两次院。第一次住院做了常规的血常规，超声，EB病毒血清DNA，诊断

eb病毒嗜血移植后六个月，出现皮下肿物: 造血干细胞移植后6个月，腹部多处出现皮下肿物，穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况

一岁五个月女宝宝，EB病毒噬血细胞综合征的: 从5月27号发热，兜兜转转从济南儿童，重症监护室治疗压制不住，到现在来到北京儿童医

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

各位大佬，麻烦帮忙看一下这些检查报告: 2023年11月13号停疗，27号停药，经历快两年了，好不容易啊，最后一次复查是去年十月一

有没有感染过这个真菌的病友啊，治疗了多久: 原本高高兴兴的准备移植工作了，肺部又感染了黑根霉，医生说这个菌起码要治疗三个月，

6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症，正在: 各位大佬，今天做的常规检查，尿素偏高，有没有影响

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-23 03:20 , Processed in 0.121281 second(s), 28 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表