孩子出生一月确诊噬血细胞综合征，请病友们支招

振凯 · 发表于 2019-11-13 15:35

   2019年9月27日我的女儿在徐州医科大学附属医院出生，生时难产孩子重度窒息，生出来就心跳呼吸微弱，经医生紧急抢救后复苏，并立即转入新生儿科NICU治疗。经检查发现孩子患新生儿呼吸窘迫症、新生儿缺血缺氧性脑病、新生儿败血症、锁骨骨折等多种病症。在徐州医院医生十余天的精心治疗下，孩子身体慢慢恢复。但10月11日晚孩子不明原因发热并伴随全身起红疹。经各项检查并与皮肤科主任会诊后，高度怀疑药物超敏反应综合症，徐州医院给予丙球和激素类药物治疗，但10多天（到22日）女儿依旧不断发热，皮疹也未消退，且肝功能出现异常。

   无奈之下10月23日我们租救护车转入上海新华医院，入院后即全面检查，皮肤科、血液科医生会诊后认为孩子病情复杂，难以确认，怀疑免疫系统紊乱综合征、嗜血细胞综合征丶药物超敏反应综合征，予于激素和免疫球蛋白治疗，5天后不再发热，皮疹也逐渐消退，但肝脾有肿大、肝纤维化等情况，之后三天较平稳，主治医生讲再观察几天后看能否出院。

   但命运又开了一次玩笑，10月30日孩子又开始发热，并伴随多项指标（铁蛋白4600）异常，10月31号日经与血液科会诊后确诊为嗜血细胞综合征，11月1日启动相关治疗方案，最近几天体温较稳定，但肝功能在进程性损坏，皮肤黄，腹泻严重，（11月10日至今禁食，加万古霉素治疗。）现腹泻情况好转，加静脉输营养，血小板正常，白细胞略高，血红蛋白略低。

      现在孩子4O多天，依然未查出病因（己做基因，结果还未出），怎么办好啊？

振凯 · 发表于 2019-11-13 15:50

听说上海这边看这个病上海儿童医学中心比上海新华医院更专业是吗？

郭郭 · 发表于 2019-11-13 17:20

新华的医生更负责一点
我家就是新华看的
你找谈珍或者盛琦血液科的
基因虽然未出
因为孩子太小基因导致的原发噬血可能性较大
要有移植的心理预期

菜菜子12 · 发表于 2019-11-13 18:13

患者年龄较小，完善基因检查，有eb 病毒吗，目前首要还是控制住噬血，查明原因，对症治疗

arroa · 发表于 2019-11-13 18:29

这个描述很多，关键指标很少。如果是噬血，那么多天，铁4600，不是很高。很可能还没有搞明白是什么原发病。需要再仔细检查，祝早日康复。

亮哥 · 发表于 2019-11-13 19:30

看了你家大概的情况，家属转诊及时，这点很优秀！既然医生已经确诊噬血细胞综合征，考虑你家的月龄，建议先缓解噬血病情，等待后期基因检测的结果，期间也要检查相关免疫功能的问题，月龄太小，必须排除原发性噬血的可能。至于选择哪家医院，仁者见仁智者见智，两家医院都有一定的噬血治疗经验，还是得你们大人多方考虑后决定。

刚刚好 · 发表于 2019-11-13 20:11

我家也是药物超敏反应导致嗜血细泡综合症，只要把嗜血控制住就一切都好了，祝早日康复

勤思善悟 · 发表于 2019-11-13 20:13

我家孩子出生也是一直腹泻，营养不良不长，黄疸严重，后续持续发烧，进入广州儿童后出现腹胀，肝脾肿大，三系底下，刚开始怀疑是败血症，用一般抗生素不起作用，因为当时没有确诊噬血，所以耽误了孩子的治疗，导致孩子各种病发症出现，现在ICU已经三个多月，你家宝宝的症状很符合我家孩子的症状，希望尽早重视，免得错过控制病发的时机……