6岁儿童 EB病毒 嗜血

璐璐雷

       女儿6岁，9月10日诊断为传单住院，经过一周抗病毒和消炎针治疗9月17日出院；出院后休息了3天就去幼儿园了。

       9月25日-2号偶尔低烧，检查说是细菌感染，有贫血。红细胞（3.55））和血红蛋白（98）下降；

       10月3日-10月5日持续发烧，10月5日门诊急诊怀疑EB病毒复发入院。入院检查：肝脏正常，脾脏增大白细胞和红细胞下降，血清铁蛋白605（正常值10-291），甘油三指2.13（正常值小于1.46）CD25：3252（正常值223-710）骨穿：偶见嗜血细胞

       10月8日EB病毒核酸6.24E+06 ，支原体感染阳性

       10月9日退烧，打了5天丙球蛋白，日常抗病毒和消炎针.

       住院十天，血常规逐步回升（未到正常值），体温稳定，脾脏正常；17号通过主任诊断出院后每两周随诊；口服美卓乐、阿奇霉素。

        28号复查，血常规正常，凝血项正常，铁蛋白正常（29.8）CD25正常（206），NK细胞活性偏低但比住院期间有回升（主任说这个恢复起来比其他指标要慢些）

        基因检测结果有个UNCL3D杂合突变，EXON28上存在内含子变异，c.2709+1G>A（焦虑中）

A昆山蓬朗液化气

只看到你写的诊断的传单

亮哥

先问下： 看你简述，没有提及医生诊断你家EB病毒噬血呢？        另你家大概情况还不错，血常规11月7日的结果都正常，其他生化结果也不错。不知道近期的EB病毒结果如何？   至于基因的问题，需要检查父母基因的UNCL3D，建议等待后期的基因结果。

璐璐雷

谢谢亮哥，医生说的达到5项标准了，确诊噬血，下次要复查eb病毒。  我家是没有化疗，出院后回家口服激素，吃了一个月了，近期噬血结果都正常 。现在只是担心基因的问题。

爱咋咋

用激素就控制了，及时检测EB

听涛观海

你的数据挺详细的，而且按你描述现在也基本平稳，基因也是杂合突变的！如果是传单那是挺好的结果

温州兴达陈国际

是不是都已经不重要了，是传单也好，噬血也罢，起码现在是好的，遵医嘱，定时复查。基本激素能控制住的基因都不会有大问题。你这个还有多重病毒感染，可能也是多种病毒同时感染造成的重症传单。

以心印心

基因方面知识还在学习中，不妄评。想说的是，你孩子目前情况可控是好事，平时加强下免疫力的提升（无论饮食或适当运动），尽量不去人多地方，出门戴口罩.口罩......等等，对康复有利。希望孩子早日康复！

温州兴达陈国际

再说一句，最好幼儿园停2-3个月在家休养。养好身体再去

璐璐雷

好的，谢谢！

亮哥

温州兴达陈国际 发表于 2019-11-13 20:42
再说一句，最好幼儿园停2-3个月在家休养。养好身体再去

病友群的小病友，一般都是在家修养6个月以上，大多数都是1年后才去幼儿园或学校的。  传单可以两三个月。

幸福因爱而生～

看目前情况应该是嗜血里恢复不错的，吃激素期间还是要做好抗感染准备，出门戴口罩，勤洗手多通风，生病没有恢复期间还是不建议去幼儿园哦。

亮哥

提醒个重点， 前期有小朋友吃激素没有预防卡肺，被感染了，现在还在ICU治疗卡肺，一定要注意这个预防药物。

潘潘

看你的描述，虽然复核了噬血的几个指标，但这几个指标的超标程度比群里小朋友典型噬血的指标要低很多，据我所知，需要化疗的噬血宝宝铁蛋白都高的看不到头，scd25也几天就上万了，而且你们激素就能控制住，如果基因没问题，应该是重症传单或者轻症噬血吧。现在冬天，在家护理好孩子，多休息下再去上学吧，祝好！

菜菜子12

现在指标都恢复了挺好的，配合医生治疗随诊吧

璐璐雷

收到，感谢大家！上次接受教训了，这次护理从饮食、睡眠、活动和清洁都特别注意了。

arroa

楼上说的都不错，我没有可说的了。祝早日康复。