刨腹产后不明原因噬血的治疗恢复记录

A~心如止水 · 发表于 2019-11-20 16:54

   简单介绍一下一路从威海到北京治疗过程（漫长而煎熬）

   我今年24岁，青春之年。 2019年6月30号上午剖腹产后，下午就开始寒战打哆嗦，后来就发烧了，医生给处理了，后来过了三四天，又开始发烧，始终找不到发烧原因，做了很多检查，一发烧就抽血培养用进口药没啥用总是反复发烧，还是没有找到发烧原因。

   后来转到了烟台治疗，也是一直查不到原因，做了加强ct，做了骨穿，还是一发烧就抽血培养，我哭着告诉医生我不想抽了，抽了好多次了，都没有查到什么引起的发烧（我是一个看见针就哭的人），不抽就签字，被逼无奈下一次一次的哭，一次一次的抽血，妈妈心疼的直哭，从小到大也没受这个罪，还是没有结果，但是医生当时只是怀疑噬血，并没有跟我们讲过，只是告诉我们病比较严重，他们治不了，要我们转院到北京治疗，怕身体吃不消，所以先建议我们到济南中转，就叫了救护车送到济南医院，到了济南也是做了一系列检查，petct 、一个外送的血，然后也是怀疑噬血了，建议我们到友谊找王昭，说只有他能治。

   但是当时我们并不了解这是什么病，也没当大事，我们没有听医生的，我们先找的关系到了协和看了专家门诊，后来医生也是怀疑噬血，推荐我们到友谊找王旖旎，看了门诊，安排住院，当时没有病床，就问我们先安排到圣马可行不行，第一次来我们也不了解就直接去了，也是一直做检查查原因，又从新做了骨穿疼的我嗷嗷哭，后来先简单住院治疗，打点滴没有上化疗，后来一直查不到原因，医生叫家属去商量先上化疗看看，说了化疗的风险，我一听化疗第一时间就想到我会掉头发，一想我就哭，我是一个特别爱美注意外在的人，后来为了治病必须接受。

   八月中旬吧，医生给置了picc管，我又一次嗷嗷哭了一顿，在接着就是上化疗了，还好没有掉头发，也没出现化疗反应，体温也控制住了，后来王主任查房想让做肝穿，但是圣马可做不了，只能去通州院区做，然后就转院到了通州，在通州等待肝穿，期间没有进行治疗药也停了，具体什么我不记得，反正停了就又开始高烧，到后来医生又跟家属协商继续化疗，王主任给的建议是四次化疗，王晶石副主任查房建议吃卢克替尼试试，我们就接受了，就开始吃卢克替尼化疗。

   然而这次化疗副作用人就不好了，整个人变样了，脸肿了、肚子肿了、后脖子肿了、腿没有劲，手上长的像铁锈一样，胳膊起小汗泡泡，从那以后自己再也没照镜子，还好没有掉头发，但是这次体温控制住了，然后我就问还用在上后两次吗，他说建议上是为了巩固降低复发率，接连就上了四次化疗，十月中旬结束了治疗，到现在还好头发没有掉，副作用现在也都好了，就剩了腿还是有一点上楼梯没有劲，然后再等着定期回门诊复查就好。

      我现在恢复的情况是比较好的了，感谢父母跟爱人一路的陪伴，公公婆婆给照顾的孩子，大难不死必有后福

，加油！大家也要加油！坚持就是胜利！