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噬血细胞综合征之家

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2岁男童10月30号北儿评估报告结果

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发表于 2019-11-20 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       麻烦各位大神帮忙看看!请指教!急!谢谢


      1岁8个月时,7月1日下午开始发高烧,一直不退,7月6日益阳市中心医院儿科会诊怀疑嗜血细胞综合症,要求我们转入上级医院治疗。7月6日来到湖南省儿童医院检查于7月8日住院急诊综合一科,住院期间,医生用消炎药,抗生素,美林并退烧。7月15日做基因检测(医生告知送检北京,结果要45天后出来),NK细胞活性低(2.98%),EBV高。退烧一周后,医生建议我们出院,我们没同意出院。然而7月17日开始又持续发烧,医生要求复查NK细胞活性,cd25,EBV检查,骨穿,淋巴活检,我们要求增加cd107a检查。复检NK细胞活性(1.98%),cd25,cd107a,EB确诊为噬血细胞综合症;淋巴活检确诊为儿童系统性EBV阳性T淋巴组织增殖性疾病。7月29日经医生会诊安排于8月3日正式转入血液科,当晚发高烧39.3,口服美林退烧。4日上化疗,医生告知化疗第一疗程8周,化疗期间血常规白细胞持续减少,血红蛋白减少,血小板正常,血清铁蛋白恢复正常,复查EBV正常,停药阿昔洛韦。

       7月29日湖南省儿童医院淋巴活检诊断符合为:儿童系统性EBV阳性T淋巴组织增殖性疾病;

       8月26日借片子拿到北京友谊医院病理科诊断:急性EB病毒感染相关病变。

       8月29日上午挂号王昭,王主任要求住院北京友谊医院直接做评估;下午挂号北京儿童医院张医生,张医生要求化疗疗程结束后做全面评估。

       在湖南省儿童医院住院将近2个月,应该院医生要求于9月3日出院,余下3周化疗出院后门诊走疗。



       走疗9月24号结束后,9月28号带孩子去北儿遵张主任医嘱口服1个月激素后于10月30号北儿评估,以下是评估报告结果。




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发表于 2019-11-20 18:57 | 显示全部楼层
这是化疗几次的结果?  还是停药评估?
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发表于 2019-11-20 19:11 | 显示全部楼层
说清楚自己的情况,什么引起的噬血,你只是这样发出来我们没办法说话
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发表于 2019-11-20 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-20 18:57
这是化疗几次的结果?  还是停药评估?

评估之后,停药一个月复查,张主任给开的检查。今天托朋友去拿的结果。当时做这个检查之前,张主任说三个月之后再复查。
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发表于 2019-11-20 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
之前是eb 噬血吗? scd 25高一点有待观察,穿孔素略低一点也有待观察,亚群结果倒是非常好,因病理结果有争议,还是需要观察后期。
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发表于 2019-11-20 19:30 | 显示全部楼层
SCD25和穿孔素需要看后期的情况,  另EB细胞亚群阴性,可以再看看EB病毒全血和血浆的结果。  NK细胞活性正常。  整体来说,在以北京友谊医院病理会诊结果为准的情况下,现有结果问题不大,在可接受范围,建议随诊医生观察后期情况。
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发表于 2019-11-20 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
幸好去了北京,没有走太多冤枉路,继续观察,望早日康复!加油!
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 楼主| 发表于 2019-11-20 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-20 19:30
SCD25和穿孔素需要看后期的情况,  另EB细胞亚群阴性,可以再看看EB病毒全血和血浆的结果。  NK细胞活性正 ...

谢谢。
孩子饮食有没有禁忌?停药后孩子不喜饭食,怕影响身体成长。
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 楼主| 发表于 2019-11-20 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
Amor 发表于 2019-11-20 19:37
幸好去了北京,没有走太多冤枉路,继续观察,望早日康复!加油!

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-11-20 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2019-11-20 19:11
说清楚自己的情况,什么引起的噬血,你只是这样发出来我们没办法说话

刚写了。以前也发了论坛。谢谢。
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 楼主| 发表于 2019-11-20 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-11-20 19:18
之前是eb 噬血吗? scd 25高一点有待观察,穿孔素略低一点也有待观察,亚群结果倒是非常好,因病理结果有争 ...

谢谢
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发表于 2019-11-21 00:17 来自手机 | 显示全部楼层
总体来看还是往好的方向发展了,还不错。遵医嘱,继续小心照顾,继续观察。祝早日康复!
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发表于 2019-11-21 11:15 | 显示全部楼层
Callie 发表于 2019-11-20 19:39
谢谢。
孩子饮食有没有禁忌?停药后孩子不喜饭食,怕影响身体成长。

噬血治疗停药后,可逐步增加营养辅食,后期没有什么禁忌的,保证干净卫生即可,食物可多元化。
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发表于 2019-11-21 12:58 | 显示全部楼层
总体看起来不错的。祝早日康复。
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发表于 2019-11-21 13:05 | 显示全部楼层
亚群结果很好,既然张主任都说了停药观察,就遵医嘱好了
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