不想要的痛 — 孩子确诊噬血细胞综合征

海若

        今年11月初，孩子拉肚子发烧，一开始只是简单地做了大便常规和血常规，均正常。可几天后依然高烧反复，每天都基本上高烧两次，每次吃美林才能退烧。14日晚，孩子腹胀，又去医院检查血常规和B超。血常规不正常，白细胞低，粒细胞也减少。

       当时感觉不好，可是那时已经是晚上了，孩子爸觉得可能是拉肚子，感染发烧导致的血常规不正常。15日我全天满班，没有空出时间带孩子去大医院。直到星期六上午，也就是16日才带孩子去华西二医院挂急诊，可人实在太多，上午去，晚上才看到。当时急诊科医生初步诊断为传单，开了EB病毒的检查，当夜在华西二医院留观。第二天结果出来了确定了EB病毒感染，医生也进一步确诊为传单，用了更昔洛韦，可孩子还是发烧。由于急诊留观环境不大好，我们想着让孩子住院治疗效果也许会好一些，可是华西不能马上住院，得排队，不知道什么时候能排上。

       等了两天实在着急，我们就在19日上午从华西二医院急诊出来了，直接找朋友帮忙住进了成都市妇女儿童中心医院。上午一到院，医生立刻做了噬血相关检查，下午很快就出了五项检查结果，医生说噬血的八项检查我们有五项都符合，虽然其它三项结果目前还没出来，但是也可以确诊了。20日上午医生就找我们谈话，要上化疗。想着孩子那么小，才1岁1个多月，就要遭受这种痛，我的痛真的是无法言说。可我也没有其它办法，只能同意上化疗。就希望能和孩子一起抗过这一关，以后再无病痛。11月20日下午孩子第一次用了化疗药。


        用药后，孩子到今天我发帖之时，没有发烧了。不知道以后会怎样，希望孩子快快好起来！真希望全天下都没有病痛！或者至少全天下的孩子没有病痛！

hikkiliu

请问你用的什么化疗药呢 ？ 孩子除了发烧还有其他症状吗？

菜菜子12

早确诊早治疗，化疗没有那么恐怖，虽然有一些副作用，化疗后没发烧是好事，观察噬血指标是否恢复，如血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25,血浆eb病毒，并完善基因检查，祝好

arroa

噬血一定不能拖。早治疗，早康复。化疗后退烧，说明应答还不错。祝早日康复。

Vito

应答效果好，后没发烧都比较好，化疗期间注意预防感染

听涛观海

会没事的，加油

潘潘

发生了就要面对，儿童噬血确诊及时，药物应答好的治愈率还是蛮高的，化疗期间注意护理好孩子，化疗初期容易骨髓抑制，家长必须上心，指标恢复的好的8周左右可以考虑评估停药，不要过度化疗。

海若

hikkiliu 发表于 2019-11-21 11:36
请问你用的什么化疗药呢 ？ 孩子除了发烧还有其他症状吗？

目前用的地米和VP-16。之前只是发烧，现在入院检查发现除了发烧，还有肺炎及肝脾肿大。

海若

潘潘 发表于 2019-11-21 13:04
发生了就要面对，儿童噬血确诊及时，药物应答好的治愈率还是蛮高的，化疗期间注意护理好孩子，化疗初期容易 ...

谢谢提醒！但愿一切快快好起来！

海若

听涛观海 发表于 2019-11-21 12:58
会没事的，加油

加油

珍爱每一秒

完善基因，寻找原因，预防感染！

朋8392

我家孩子确诊时也才1岁5个月，相信医生，配合治疗！加油！明天会更好！

hikkiliu

海若 发表于 2019-11-21 13:07
目前用的地米和VP-16。之前只是发烧，现在入院检查发现除了发烧，还有肺炎及肝脾肿大。

目前没有发烧就好 还要把肺炎的问题治疗好了 也许马上指标就正常了  先不要慌 加油！

阳光总在风雨后

我家也是一岁一个月发病的，目前停药一年半了，一定要有信心，积极治疗，加油！

娴5113

孩子化疗期间，做好孩子的卫生工作，家长要细心照顾好孩子，祝早日康复

亮哥

老乡，在治疗有效的情况下，建议完善孩子免疫功能和基因的检测检查，祝好！

海若

亮哥 发表于 2019-11-22 11:03
老乡，在治疗有效的情况下，建议完善孩子免疫功能和基因的检测检查，祝好！

谢谢！基因检测已做！免疫功能还没做。

海若

朋8392 发表于 2019-11-21 14:03
我家孩子确诊时也才1岁5个月，相信医生，配合治疗！加油！明天会更好！

谢谢鼓励！孩子现在情况怎么样？

望着明天的阳光

不要心急，这个病来时就是这样吓人，只要上了化疗控制噬血活动其他都会慢慢恢复的，照顾好孩子的卫生化疗期间吃的东西要注意，祝好