女儿现在三岁十个月, 5月底确诊EB病毒感染引起的嗜血, 住院打vp16和激素分别在星期一、四、一上疗三次出院,之后走疗10周, 因为到第八周eb病毒的血浆和全血都没有转阴, 随后第九周上了一次小剂量的vp16后， 查病毒具体在B细胞存在, 最后一次在8月5号医生给上了一次美罗华和激素, 然后eb病毒转阴。
8月底查过一次病毒指标正常, 10月11日去复查医生也说没问题, 但11月22号中午开始发烧, 23号下午就住院, 医生怀疑嗜血复发, 因为头孢和阿昔洛韦用上去不退烧, 激素压了两天也不退烧, 还是4-5小时烧一次, 检查各指标, 肝脾肿大, 铁蛋白高(但高出正常值几十), 白细胞和中性粒细胞、血小板都极速下降, 细胞因子有5000多, 情况紧急, 24号晚上vp16和激素, 25号凌晨4点开始退烧后就没发烧过。
现在医生正找原因是什么引起的复发： 第一、基因检测没问题(但他们说也不是没有可能有的基因没检测到)。 第二 、这次eb病毒还是转阴,所以排除。 第三、怀疑可能是恶性淋巴领引起的复发, 所以昨天去做全身ct, 看是不是淋巴瘤引起的, 不过结果还没出来。
现在细胞因子下降到400, 血小板还是偏低27, 白细胞和中性粒细胞打了升白针之后恢复正常, 目前继续挂阿昔洛韦, 头孢, 保肝药, 激素, 保护肠胃粘膜的药维持治疗, 输血还没输, 说没有达到输血的标准, 中间挂过血浆。
这次复发比第一次明显严重, 请大神病友帮忙看看到底是什么引起的复发? 吃药情况5.29开始吃环孢素于7.29停药, 然后激素是5.30号开始吃七颗, 两周减半, 两周减半, 减到最后半颗, 于7.20左右停药, 然后又在上美罗华之后又激素吃了六天, 于8.10停药之后没吃过。
请大家帮忙分析下，谢谢！
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发表于 2019-11-27 08:44
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