孩子噬血，出现脑萎缩，可能中枢神经受累？

梦境 · 发表于 2019-11-28 17:37

大夫说，孩子精神不好，是脑萎缩的，中枢神经可能受累，打击很大，有知道这种情况的朋友吗？孩子这种情况能治疗吗？

听涛观海 · 发表于 2019-11-28 18:40

影响中枢的话情况不好，只有移植了，当地医院的话治疗效果不好只能北上了

亮哥 · 发表于 2019-11-28 18:41

先问下：你家孩子几岁呢？现在在哪治疗？是在ICU吗？

海燕 · 发表于 2019-11-28 18:43

中枢神经受累有没有尿漰？？？？因为我女儿也是中枢神经受累导致尿漰

爱咋咋 · 发表于 2019-11-28 18:50

我家当初也神经中枢受累，孩子直接昏迷不醒，左侧彻底僵硬，及时上疗打鞘，现在恢复的很好，你尽快找到最专业的医生，然后及时对症治疗

梦境 · 发表于 2019-11-28 19:01

亮哥发表于 2019-11-28 18:41
先问下：你家孩子几岁呢？现在在哪治疗？是在ICU吗？

没有，在血液病房

梦境 · 发表于 2019-11-28 19:02

海燕发表于 2019-11-28 18:43
中枢神经受累有没有尿漰？？？？因为我女儿也是中枢神经受累导致尿漰

心里堵的难受

梦境 · 发表于 2019-11-28 19:04

爱咋咋发表于 2019-11-28 18:50
我家当初也神经中枢受累，孩子直接昏迷不醒，左侧彻底僵硬，及时上疗打鞘，现在恢复的很好，你尽快找到最专 ...

在北京儿童医院呢呢，如果能恢复就谢天谢地了，大夫说得等基因检测报告出来再看

菜菜子12 · 发表于 2019-11-28 19:08

在北儿就配合医生治疗吧，治疗效果好还是有机会恢复的

梦境 · 发表于 2019-11-28 19:09

梦境发表于 2019-11-28 19:01
没有，在血液病房

孩子1岁4个月

梦境 · 发表于 2019-11-28 19:10

菜菜子12 发表于 2019-11-28 19:08
在北儿就配合医生治疗吧，治疗效果好还是有机会恢复的

但愿，谢谢，这些天一直堵的难受。

亮哥 · 发表于 2019-11-28 19:25

先配合医生积极治疗，等待免疫和基因结果综合分析判断。群里有些小朋友在噬血爆发期很严重，昏迷什么情况都有，只要后期治疗缓解，恢复结果还是可期的。家长要有信心。祝好！

潘潘 · 发表于 2019-11-28 19:42

是不是影响中枢，要结合腰穿和核磁共振结果看的

爱咋咋 · 发表于 2019-11-28 20:09

不到2岁又累及中枢神经的话，可能大概率需要移植了，北儿张蕊是权威了，我们也是她给看好的，配合医生治疗吧

漂泊 · 发表于 2019-11-28 20:30

我有遇到类似情况的病友在北儿时候很严重影响了说话！但目前治愈了！停药有四五个月了！情况很好！要有信心！不要担心太多！要鼓足勇气面对明天的太阳

陈木铎 · 发表于 2019-11-28 22:24

态度积极，情绪乐观，信念坚定！
兄弟，我靠这十二个字快撑一年了！

爱咋咋 · 发表于 2019-11-28 22:49

对了你家有EB吗？

梦境 · 发表于 2019-11-30 14:24

爱咋咋发表于 2019-11-28 22:49
对了你家有EB吗？

有eb

梦境 · 发表于 2019-11-30 14:24

陈木铎发表于 2019-11-28 22:24
态度积极，情绪乐观，信念坚定！
兄弟，我靠这十二个字快撑一年了！

嗯，向你学习

梦境 · 发表于 2019-11-30 14:26

爱咋咋发表于 2019-11-28 20:09
不到2岁又累及中枢神经的话，可能大概率需要移植了，北儿张蕊是权威了，我们也是她给看好的，配合医生治疗 ...

为了孩子，移植就移植吧

孩子噬血，出现脑萎缩，可能中枢神经受累 ？