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偶然机会看到病友分享一个小知识，感觉不错特此转载分享给广大病友 文章转载自川渝道陪同乡会
1、关于出院病人门诊检查流程
移植出院第一次门诊，出院前预约好主治门诊，带上出院前最后一次所有检查交给主治医生看。并让主治给办理门诊大病历。出院后前两个月正常检查程序：三天一次血常规，一周一次生化、病毒全套，一个月一次骨穿检查。三个月急排期稳定后可根据自己情况和医嘱进行检查。 每次门诊，征询医生下次检查项目，当天开好检查单与下次预约号（不用担心下次挂不上号了），可以先付钱，化验单三个月内有效，这样下次门诊前就可以做好检查，方便医生查看情况。
如果出院后回家发现身体皮肤或检查异常，请及时咨询病友。如果没有相似病况或解答，请及时就医。为急排期保证大家健康恢复，希望出院后尽可能在医院附近租房 6 个月以上。稳定以后回家相对安全。
2、关于移植后膀胱炎的温馨提示
（1）喝水
且不说喝水对于膀胱炎的预防和治疗有无作用，当就正常人而言，每天适当的饮水对身体有一定好处，所以对于移植后的战友们，适当饮水并尽量多的饮水也是利大于弊的，至于膀胱炎中奖的战友们，可以尝试多饮水多排尿，可以一定程度上加快旧膀胱黏膜的脱落和新组织的愈合。
（2）熬
很多战友谈膀胱炎即“色变”，很大程度上是因为患上膀胱炎后出现的尿频尿血，以及对少部分男同志带来的巨大疼痛。
换个角度来说，移植后的膀胱炎其对身体的恢复阻碍仅仅相当于一次中度的排异，对身体影响微乎其微。时间上，轻度膀胱炎三个星期内结束，重度一个月甚至更长。但治疗结果都是一样的，最终都会消失。
所以到“熬”字，就是希望战友们在这段时间保持一颗平常心对待，可以通过转移注意力的方法来忽视它，毕竟坚持就是胜利。
（3）忍
膀胱炎带来的尿频尿血尿痛，是它最让人头疼的地方。这时候战友们就要拿出决心和毅力和这些症状作斗争。对于部分战友因为它带来的强烈的疼痛感，也无需强忍，可以联系主治开一些止痛药物。药的作用是暂时的，精神的忍度和耐力才是最持久的镇痛剂！
（4）坚强
膀胱炎是个不大不小的或许也是绕不过的阻碍，战友们无需恐慌，至于预防，它可能和排异一样，防不胜防，来无影也去无踪。经历让我们成长和坚强，一次膀胱炎的经历，或许会更让我们理解一路走来的艰辛与不易，也能更加珍惜自己和家人。
塞翁失马、焉知非福？ 以上膀胱炎的分享希望大家能够了解。也希望正中奖膀胱炎的友友坚信能战胜它。
3、关于移植后的皮肤排异现象
（1）皮肤急排
皮肤急排是身上某个部位开始痒，然后出现红点，斑点，一两天后这种现象会遍及腿部，手臂或全身。这个时候必须尽快门诊和药物控制。一般医生都会用激素加环孢素控制。急性皮排需要重视。
（2）皮肤慢排
正常只要用激素控制。有的会用环孢素控制。每个医生不同。慢排时间会因人而异。有的几个月。有的一年。慢排期间切记用手抓起痒的红点。很多人会痒了以后用手抓，这样很容易感染。实在痒可以采用冰块冷敷。或者轻轻拍打。或者遵医嘱用药。
以上情况只代表普遍状况仅供参考，有排异需要及时门诊。尤其急排期内。不可忽视
4、关于移植后长细胞酸痛现象
酸痛有两个情况：
（1）生长期
一个是在细胞促生长期间，因为打了升白细胞针，让骨髓的细胞快速催生。所以人体每个关节都会酸痛。属于正常现象。
（2）排异期
骨髓移植后另外一个骨关节酸痛是在排异期。新细胞生长会和原细胞发生排异现象，一般发生在早晚这个阶段，半夜可能会痛醒。如果没法止痛就看门诊咨询医生加免疫制剂药物控制一下。这个期间的疼痛以颈椎和腿骨关节为主，手指关节一般为僵硬。早上起来多做手握拳。
5、关于移植后吃激素的一些常识
激素是用来控制和治疗一些常见排异现象的，用到激素的病人请看看医生是否配保护药物。
（1）奥美拉唑肠溶胶囊（吃激素前必须吃的保护胃粘膜的药）。
（2）骨化三醇(吃激素后吃的药物用来分解激素副作用的药) 。
（3）钙片（移植后病人补钙是最基本的，就是不吃激素也要补钙)。
（4）停激素时 停激素时，采用循序渐进的办法，适量减，让身体一点适应能力。很多停激素会有恶心，呕吐，不想吃饭，体重下降，低烧现像。这个属于正常现象。平时要多喝水，多休息。推荐使用安素补充营养。让身体有营养，有承受力去适应不舒服状态。
6、关于移植后做腰穿的问题
白血病病人腰穿起来头疼的解释：化疗，移植的病人都会有腰穿的检查，如果腰穿后出现起床站立就恶心头晕的现象，原因有两个：
一个是做腰穿医生推药过程剂量没有全部进到身体，导致颅压失衡；
二是因为自己没有按要求平躺 4 小时以上。本该流入大脑的药水没有全部到位造成颅压失衡。后者的原因居多，所以不用责怪医生。这个没有定论。
解决办法有三个:
（1）多躺为主，过程持续 7-10 天，实在要起来就吃西乐葆一颗。可以缓解10 小时左右。
（2）让医生开一点药输液。
（3）可以再做一次腰穿。为了简单节约，一般选择第一种方法。
以上解释仅供大家参考。
7、关于骨髓移植后的肝损或肝排反应
化疗移植后的病人都会有肝损和肝排现象，正常肝排表现为谷丙，谷草，谷氨酰转肽酶高出正常值，严重的会有胆红素，总胆红素，间接胆红素升高，伴随有恶心。
正常应对方法:
（1）简单的肝损表现为谷丙，谷草，谷氨酰转肽酶升高，正常会达到几百，这个情况一般是吃天晴和双环醇。或者优思弗熊去氧胆酸胶囊。相对下降会快一点。
（2）如果是胆红素高的不多吃优思弗也有效果，如果胆红素成倍高的话就要及时就医。
（3）所有病人的护肝药不要在指标一正常就停。指标恢复正常后也请多服用一段时间。巩固一下。 有些人或许会服用一年两年左右。
（4）胆红素不高的肝损和肝排请不要太惊慌。正常移植后的病人谷丙，谷草在 90 左右都属于正常。坚持一段时间服药就会好。
8、关于移植后肠排症状
移植后的大危害之一就是肠排 ，肠排的前期会有一些小症状值得大家注意：
（1）肚子会有一些隐隐作痛，伴随着大便拉稀，开始的时候只是一天拉四五次，后天可能会越来越严重，一天七八次之多，大便颜色也会发生变化，一般大便中还会带有血色。
（2）很多人会有拉稀的症状，如何区分是关键。如果只是因为受凉，或吃的引起的拉稀，那第一时间就是用止泻药（思密达）进行控制。如果思密达效果不佳。请及时采用去甲万古霉素+思密达双管齐下。正常的拉稀早中晚三顿下去基本能有效果。如果两天的药物还是没有太大效果建议马上联系主治医生。 以上信息仅供参考，肠排相对比较费钱伤身，所以希望大家提前预防为主。若移植后百天内腹泻不要犹豫尽快就医。
9、关于血液病人流感症状及预防
北京冬季的流感比较严重。一般前期表现为咳嗽，咳嗽频率会逐步严重，接着会有感冒，高烧现象。用过退烧药后会有反复发烧。 应对措施：
出现咳嗽现象后请病友们立即采取拜复乐抗生素+止咳糖浆进行治疗。咳嗽厉害的请到医院进行肺部检查，排除肺部感染情况。如果有奥司他韦的可以采用服药 3-5 天。进行预防性用药。不要等发烧感冒症状出来了才想到用药。 （奥司他韦最佳使用时间为症状出现 24 小时内） 最近病友们尽量减少外出，在家保持单独房间。每天早晚房间消毒，净化器24 小时打开（推荐小米空气净化器加除菌滤芯）。家庭中有人感冒请尽量隔离。家人感冒咳嗽也可以采用上面药物治疗。每天保证 4-5 升喝水量。喝水注意不要等喉咙干燥以后才想到喝，采取间隔几分钟就喝几口的方式。保持喉咙湿润。流感期间应补充维生素，增强抵抗力。
10、关于移植后病人睡眠困扰
移植后病人因为身体状况会服用激素或免疫制剂的药物。这些药物会导致生物钟每晚两点半左右醒一次。五点左右又会醒一次。这样晚上的睡眠会有影响。如果自己觉得真的累。那就白天想睡的时候补个觉。或者咨询主治是否可以开一点助眠药物。在停免疫制剂药物后。我们的睡眠质量会慢慢改善。最后自己再适当调整。助眠药物可以吃，但不要成为依赖。
11、关于移植后的病毒感染
移植后普通细菌感染及免疫抑制剂减量后发生的真菌和分枝菌感染。病毒感染常见单纯疱疹病毒（HSV）、巨细胞病毒（CMV）、带状疱疹病毒（VZV）、肝炎病毒（HBV、HCV）、EB 病毒。真菌感染也多见。这些病毒都有可能出现。有些病毒感染会有低烧现象，有些前期没有什么症状，所以移植后 6 个月内正常半个月或一个月要做一次病毒全套。具体安排听医生建议。
（1）刷牙要换用婴儿软毛刷，避免用力过度，使牙龈出血。化疗后骨髓抑制期 7-15 天最好不要刷牙，改用漱口水。空调保持适度的潮湿，避免鼻腔过分干燥，不可用手挖鼻孔，以防止鼻孔出血。
（2）病人起床大小便应该在床边坐定，扶床站稳后再行走。骨髓抑制期尽量在床边大小便。切记大便不可用力，如果大便困难。可用开塞露，或者服用果乳糖过几小时再大便。每次大便过后需要用婴儿湿巾纸擦拭，并且及时坐浴，用碘伏水坐浴 5-10 分钟。
（3）预防感染：白血病患者防御能力较低，易感染。感染是导致白血病患者死亡的重要原因，所以必须更加注意个人卫生，出院后少去公共场所，注意保暖，避免着凉。采用保持性隔离措施，患者尽量住单间，保持空气新鲜，定时紫外线消毒。房间空气净化器 24 小时打开。房间墙壁、地面、床头柜等每天用消毒剂擦洗。各种注射、穿刺后应该避免接触擦拭身体的湿毛巾。防止注射部位感染，应经常更换注射部位。
（4）病人应该进行心理疏导、饮食调养相结合，饮食可选择提高人体免疫功能的食物。降低治疗后的不良反应。
（5）当病人身体状况稳定后可以服用一些阿胶产品与海参等营养品，适当使用可以有利于病人的身体恢复与血象免疫力恢复。
13、关于移植后 6-7 个月掉指标的解释
在移植后，往往在 6-7 个月左右会出现一次指标下滑严重的现象，这个情况是因为回输的干细胞在体内就普通我们种下的种子。种子需要 6-7 个月的生长发育期。在这之前所用的都是回输的细胞，并不是生长的细胞。只有在 7 个月左右指标再次长出来的时候才是自己的。这个时候开始成为自己的细胞。有些病人这个情况会延迟到 10 个月左右。因为每个人情况不同。
在发现掉指标的过程中要及时检测。三天左右一次血常规。跌到 30 以下的血小板就要考虑打针或输。如果稳在 50 就没有问题。中性粒如果低于 1.2 就考虑打升白针。白细胞的参考也是根据中性粒的数值来考虑需不需打针。
这个阶段要注意的是。如果血红蛋白下滑严重。就一定要查溶血全套。如果跌到 80 以下就必须查一下。因为这个时候的溶血排异是相当严重的。
以上信息个人经验。仅供参考。有问题请及时就医。
14、关于移植病人咽喉肿痛的解释
移植后病人因为干细胞生长产生的种种排异，从而导致自身腺体的分泌不充足，容易出现口干舌燥，咽喉肿痛。我总结以下的预防措施供大家参考。
（1）尽量避免食用带味精，鸡精的食物，因为提鲜调料会加重这种情况的发生。
（2）尽可能避免长时间说话，大声说话的情况。因为长时间语言表达会导致腺体分泌无法满足自身消耗，干燥容易加剧咽喉炎的产生，咽喉炎的产生容易引起 支气管炎及咳嗽现象。导致问题会越来越严重。
（3）时常保持咽喉湿润，保证多频率喝水，尤其是散步运动期间，建议带上水杯。
以上情况移植后六个月以内的病人身上会反应相对大一些。经验信息仅供参考。有问题请及时就医咨询。
15、关于移植后的皮肤排异解释 病人干细胞移植后皮肤会出现排异。分急排和慢排现象：
（1）皮肤急排是身上某个部位开始痒，然后出现红点，或者水泡。正常皮排医生都会用激素或者环孢素控制。急性皮排需要重视。
（ 2）皮肤慢排主要表现为身体皮肤正常，但是会时不时出现痒的症状。而且血常规嗜酸指标会高于正常值。这里提醒大家，移植后嗜酸指标偏高有两种情况，
一是慢排指标，二是药物有点因素。不过出现嗜酸高大家要注意观察身体变化，以及检查这个阶段要注意的是。如果血红蛋白下滑严重。就一定要查溶血全套。因为这个时候的溶血排异是相当严重的。
以上信息个人经验。仅供参考。有问题请及时就医。
16、白血病患者怎样正确漱口
白血病患者由于疾病本身和化疗的影响而免疫力低下，口腔黏膜常因为黏膜上皮营养障碍而出现溃疡并感染，感染菌多为口腔原有的条件致病菌或霉菌。白血病患者专用的漱口水中含有营养上皮、促上皮修复的成分，同时还含有针对口腔条件致病菌的抗生素，以及抗霉菌成分，因此适合白血病患者预防和治疗口腔溃疡和感染。
漱口的正确方法是：
每次饭后或进食后和晚上睡觉前要凉白开水漱净食物残渣，再用一口专用漱口水漱口和咽部吐掉，再含一口漱口水在口腔尤其咽部含漱 3~5 分钟再吐掉，若不能耐受漱口水的药味，可略缩短含漱时间。要注意的是每次漱口前要将漱口水摇匀。
17、血液病人骨髓抑制期发烧护理？ 发烧到多少度的时候需要看大夫？能立即吃退烧药吗？先量个体温，而且需要反复的测量，因为这个阶段体温可能是飘忽不定的，轻微发热可以观察，如果是发现体温有持续性增高，并且达到 38 度的时候，必须及时就诊。特别是在家休养的患者，不管是在白天还是在大半夜，及时打电话挂急诊。在这个等待期间，可以进行物理降温，不要盲目的吃退烧药。
有的白血病患者只有轻微的发热，比如 37.8 度左右只靠物理降温就降下来了，并且没有反复的情况，就比较幸运了（有的虽然前面可以靠物理降温来缓解退热，但是血象低下阶段可能会发生反复的发热）。
低于 37.5℃ 的发热可嘱其多饮水，额头敷冷毛巾等非药物治疗，遵医嘱及时用药物治疗，对于 38.5℃ 以上的发热，在给予药物治疗的同时最好辅以物理降温，主要有以下两种方法：
（1）温水擦浴：擦浴全过程不超过 30 分钟，避免病人受凉，同时应注意观察病人耐受力及皮肤有无发红、苍白、出血点及感觉异常。
（2）冰袋冷敷：可置水袋于头部、腋窝、腹股沟等大血管流经处，枕后、耳廓、阴囊、心前区、足底、腹部禁冷敷。冷敷最长不超过 30 分钟，如高热不退，可休息 30 分钟再使用，给予局部组织复原时间，冷敷过程中应每 10 分钟查看一次皮肤颜色，防止冻伤发生，注意病人保暖，冷敷后 30 分钟测体温。
如果是感染所致的发热情况，往往不会轻易的随着时间自己好转。如果是发生了畏寒，寒战，也就是自己感觉全身冷的不行，还有发抖的情况，就需要立即去医院治疗！这可能意味着发热会持续性加重。一定要把握治疗的时机，不要拖延。
18、关于化疗或移植后的口腔护理
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发表于 2019-11-29 17:56
