ebv感染引起噬血细胞综合症，想麻烦大佬看下孩子治疗情况

远影帆

今年5月份，儿子7岁11月确诊ebv，嗜血细胞综合征，2025年5月7日至13日在省立医院picu治疗确诊，高烧40度，肝脾大，呕吐，肝功高。经2次血液净化，注射丙球和人血白蛋白以及相关治疗，13日转入小儿血液内分泌科继续治疗，21日检查后出院。血浆eb转阴，无嗜血症状。回家口服地塞米松，骨化醇，钙片。

6月4日复查全血eb8210，血浆eb继续转阴，肝功稍微高，医生建议停用地米，口服保肝药。

6月18日当地检查肝功1700多，当天下午入住省立儿血内分泌治疗，19日检查全血eb6900，血浆eb转阴，腹部彩超肝功正常，身体除肝功高面色发黄外无其他不适，医生给予天晴甘美、多烯磷脂酰胆、丁二磺酸、奥美拉挫、地塞米松保肝治疗一周，口服芦可替尼、优思弗等。6月24日检查，肝功下降很多，丙转氨酶300多，但是eb全血升至120000，血浆eb正常，医生建议化疗vp16八周，加注射更昔洛韦，25、26,7月4-5日，7月11日化疗vp16，全血eb降低至3次方，肝功基本正常。在家口服地塞米松、保肝药、钙、维生素d。

6月18日以来，孩子无身体不适，仅肝功和eb指标高，经治疗正在逐步下降和恢复正常。

以下为最新的检查报告和基因报告：

亮哥

       看了你家相关报告，之前的后台删除了，你发太多有时候没人看了，别人也不记不住的。个人观点：就最新的报告以治疗期来看，噬血是持续缓解的，EB病毒也是很低次方数了，是很不错的结果。基因检测结果也没有发现与噬血有明确的致病性基因点，理论上是正常的。其他小问题遵医嘱，做好八周评估，以判断是否停疗，避免过度治疗。还有就是后期监测好EB病毒，这个即使噬血缓解了，也是必须监测的。整体结果都是不错的，可接受范围内。继续遵医生医嘱诊治哈。加油！