快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8770|回复: 8

停药评估 地方医院靠谱吗?

[复制链接]

11

主题

142

帖子

1018

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1018
发表于 2019-12-2 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我家小孩两岁半,确诊为EB病毒感染引起的噬血,在深圳儿童医院治疗,激素注射及口服控制住了噬血,到12月29号即停止所有药物,请问在深圳儿童医院做停药评估靠谱吗?



在群里看到战友们的评估经验,心里没底,来这里再请教下大神,谢谢! 29AAF333-FEBB-4E3A-A0CB-2BDE680A41CB.png
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2019-12-2 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
如果你情况顺利能评估停药的话,可以在当地评估,如果想完善检查也可以到北京评估,如果当地让你化疗很久,那么很有必要到北京评估,评估注意事项论坛搜索关键字获取
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2019-12-2 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
一般去北京的都是当地治疗效果不理想,或怕过度化疗,所以8周去北京评估停药,如果当地医疗水平可以,当地能评估停药我觉得也行
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2019-12-2 18:34 | 显示全部楼层
你家用激素就能控制,情况挺好的;如果合理按照方案治疗,不要过度,当地评估也可以的,毕竟多数患者还是当地医疗为主!
回复

使用道具 举报

11

主题

142

帖子

1018

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1018
 楼主| 发表于 2019-12-3 07:05 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢三位大神,专业的指导
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437736
发表于 2019-12-3 09:51 | 显示全部楼层
一般比较严重,当地治疗无效或8周纠结是否停药的病友,建议北上。你家情况看症状属于噬血中的轻症,可以当地评估。具体请以医生检查评估结果为准。
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2019-12-3 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
附议
回复

使用道具 举报

4

主题

415

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-12-3 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远
有一定的风险  如果孩子体征稳定
建议现在当地评估
具体评估项目 可以结合论坛相关做参考
等来年 春暖花开 再去北京复查
回复

使用道具 举报

52

主题

1939

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-12-5 08:39 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-12-3 10:09
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远

愿所有娃娃都能康复,春暖花开。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表