eb慢活必须移植吗？

赵燕蒙 · 发表于 2019-12-6 23:43

孩子当地八周化疗后北上评估，被诊断为慢活eb让准备配型，这期间观察，真的是每天都活在刀尖上，不知道复发几率有多高？是不是移植是早晚的事？孩子不好好吃饭抵抗力又怎能跟上去呢？有没有增强免疫力的一些药物，配型对供者有没有影响？

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-12-7 01:50

确诊慢活，是属于免疫缺陷，而不是免疫低下。目前也只能通过移植才能达到治愈。如果不移植复发率还有有的，移植后复发率相对比较低。配型的话医院出出面解决，可别抱有侥幸心理，保持好心态，加油！

听涛观海 · 发表于 2019-12-7 08:03

配型对供者现在的技术影响已经降低了。只有移植是目前最有效方法，改变自身缺陷

亮哥 · 发表于 2019-12-7 16:58

按现今国际医学观点，慢活EB的最终治疗方案仍是造血干细胞移植。慢活EB是一种EB传单反复感染的的过程，病因多数是自身免疫缺陷的问题，无法正常抑制EB病毒造成的。配型对于供者是没有什么影响的，只是抽一管血的小问题。建议家长不要顾虑太多，先积极配合医生的治疗方案。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2019-12-7 19:50

配型对供者没有影响，就是抽血做检查，能观察就先观察吧

何凯 · 发表于 2019-12-7 20:04

慢活治愈就得移植

Math邱 · 发表于 2019-12-7 20:57

如果北京已经病理确诊了，那就趁目前状况稳定，移吧。移植主要费用就后期感染和排异问题，如果运气好，一切顺利，费用经过报销后还好。供者抽血就好了！找不到全相合，父母半相合也可以。

x.un · 发表于 2019-12-23 09:00

Math邱发表于 2019-12-7 20:57
如果北京已经病理确诊了，那就趁目前状况稳定，移吧。移植主要费用就后期感染和排异问题，如果运气好，一切 ...

确诊慢活是否越早移植越好