快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9018|回复: 6

停疗后多久肝脾恢复正常?停疗后脾大是否不正常?

[复制链接]

27

主题

67

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
发表于 2019-12-12 02:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
8周评估后EB病毒量10的7次方,但是张蕊让观察,说一旦复发就移植,让做了配型,去评估的时候诊断上慢活,后来改了嗜血,出院时又诊断慢活,心一直揪着,孩子在家观察十几天的时间咳嗽有痰睡觉咕噜一直好不利索,体温一直37.3—37.4,不知道这算不算低烧?今天去查血常规医生说是炎症,又给开点药吃吃,让做了雾化,但是说脾大,上次在北京评估肝脾挺好的,这几天也发现孩子肚子比之前有点大了,饮食不行,激素停后都不好好吃饭,开的脾氨肽冻干粉让提高免疫力的不知道有用没?愁死了!
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-12-12 07:27 | 显示全部楼层
eb是10^7,血浆还是全血?如果是慢活的话,这个eb反复发作,肝脾也会时不时肿大。这次去检查,看血常规是炎症,脾大,其他的指标呢?如果真是慢活的话,张女神的建议是中肯的,还是要考虑移植的。不知道楼主当初的基因检查结果如何。
祝早日康复。
回复

使用道具 举报

27

主题

67

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
 楼主| 发表于 2019-12-12 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-12-12 07:27
eb是10^7,血浆还是全血?如果是慢活的话,这个eb反复发作,肝脾也会时不时肿大。这次去检查,看血常规是炎 ...

全血ebv10.7次方,血浆阴性
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474035
发表于 2019-12-12 10:03 | 显示全部楼层
你家病情让权威医生都有一定的诊断疑惑,建议还是要遵医生的医嘱诊治。脾大这个问题,一些小病友化疗后需要时间来恢复的,但是你家病情的疑惑,长期体温37.5左右是不正常的,还是要特别留心关注下相关症状体征。 以前也有个别小病友EB噬血的EB病毒血浆阴性,全血7次方停药观察的,但是别人家是确诊的噬血。 所以,你家的情况现在也只能随诊观察,自己多留心。  另激素减量或停药后,都会影响食欲,需要自己多元化食谱以提高孩子的食欲,祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2019-12-12 10:50 | 显示全部楼层
楼上亮哥说的有理,我觉得应该密切关注各项指标,症状
回复

使用道具 举报

27

主题

67

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
 楼主| 发表于 2019-12-12 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-12 10:03
你家病情让权威医生都有一定的诊断疑惑,建议还是要遵医生的医嘱诊治。脾大这个问题,一些小病友化疗后需要 ...

谢谢亮哥,但是现在这种情况只能在家观察吗?一天天看着孩子肚子胀起来,却没有办法!
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2019-12-12 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
能观察就先观察吧,脾有待恢复,停激素没胃口是常见现象,多想想办法
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表