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停疗后多久肝脾恢复正常?停疗后脾大是否不正常?

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发表于 2019-12-12 02:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
8周评估后EB病毒量10的7次方,但是张蕊让观察,说一旦复发就移植,让做了配型,去评估的时候诊断上慢活,后来改了嗜血,出院时又诊断慢活,心一直揪着,孩子在家观察十几天的时间咳嗽有痰睡觉咕噜一直好不利索,体温一直37.3—37.4,不知道这算不算低烧?今天去查血常规医生说是炎症,又给开点药吃吃,让做了雾化,但是说脾大,上次在北京评估肝脾挺好的,这几天也发现孩子肚子比之前有点大了,饮食不行,激素停后都不好好吃饭,开的脾氨肽冻干粉让提高免疫力的不知道有用没?愁死了!
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发表于 2019-12-12 07:27 | 显示全部楼层
eb是10^7,血浆还是全血?如果是慢活的话,这个eb反复发作,肝脾也会时不时肿大。这次去检查,看血常规是炎症,脾大,其他的指标呢?如果真是慢活的话,张女神的建议是中肯的,还是要考虑移植的。不知道楼主当初的基因检查结果如何。
祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-12-12 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-12-12 07:27
eb是10^7,血浆还是全血?如果是慢活的话,这个eb反复发作,肝脾也会时不时肿大。这次去检查,看血常规是炎 ...

全血ebv10.7次方,血浆阴性
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发表于 2019-12-12 10:03 | 显示全部楼层
你家病情让权威医生都有一定的诊断疑惑,建议还是要遵医生的医嘱诊治。脾大这个问题,一些小病友化疗后需要时间来恢复的,但是你家病情的疑惑,长期体温37.5左右是不正常的,还是要特别留心关注下相关症状体征。 以前也有个别小病友EB噬血的EB病毒血浆阴性,全血7次方停药观察的,但是别人家是确诊的噬血。 所以,你家的情况现在也只能随诊观察,自己多留心。  另激素减量或停药后,都会影响食欲,需要自己多元化食谱以提高孩子的食欲,祝好!
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发表于 2019-12-12 10:50 | 显示全部楼层
楼上亮哥说的有理,我觉得应该密切关注各项指标,症状
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 楼主| 发表于 2019-12-12 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-12-12 10:03
你家病情让权威医生都有一定的诊断疑惑,建议还是要遵医生的医嘱诊治。脾大这个问题,一些小病友化疗后需要 ...

谢谢亮哥,但是现在这种情况只能在家观察吗?一天天看着孩子肚子胀起来,却没有办法!
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发表于 2019-12-12 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
能观察就先观察吧,脾有待恢复,停激素没胃口是常见现象,多想想办法
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