快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 21486|回复: 27

关于孩子噬血停药后发烧的一些心得 —— 小病友妈妈分享

[复制链接]

11

主题

74

帖子

906

积分

高级会员

Rank: 4

积分
906
发表于 2019-12-21 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


        对于每一个噬血孩子停药后的家庭来说,最怕听到的两个字就是发烧。我的女儿于2018年8月14停药至今一年四个月,在这一年四个月里,女儿发烧了五次,特别是第一次发烧,当时紧张害怕,甚至是恐惧,担心孩子噬血复发,虽然医生和病友都会告诉我噬血的孩子停药后,依然会感冒,发烧,但自己和家人都很紧张害怕。不过,女儿的每一次发烧都通过正常的治疗得以康复,也让自己恐惧害怕的心情,随着时间的推移变得越来越强大和从容。      


       不过最近一次的发烧,在11月底,想分享下,女儿因为细菌感染支气管炎发高烧,一般女儿高烧(39.8左右)不很快退下来,我就会要求医生输液,担心高烧诱发噬血,在医院输液一次后,女儿的发烧没有得到控制,而退烧药也基本没用,退不下来,自己害怕恐惧的心情又上来了,当时女儿噬血期间不也是退烧药效果不好,输液控制不下来吗? 在女儿高烧一夜后,带着忐忑的心再次到医院后,医生得出的结论是,血常规细菌感染,无三系降低,退烧药效果不好,很有可能产生赖药性了,需加大剂量,输液后发烧没控制,抗生素要升级,之前因为治疗可能也对一些普通的抗生素产生了赖药性,就这样,在加量退烧药后,女儿真的很快退烧,抗生素升级后,女儿发烧得到了控制,一颗悬着的心,终于放下了。五次的发烧,都是通过正常的治疗,女儿得以康复。


        女儿现在三岁七个月了,正常上幼儿园,正常生活,在生活中,她也会像正常的孩子一样感冒发烧生病,我们一定有强大的内心,正常治疗,遵医嘱,精心护
理,孩子们都会很快康复的,我们一定对孩子有信心,对医生有信心,祝愿正在治疗的孩子们早日康复,祝愿停药后的孩子们健康茁壮成长!

回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-12-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

2463

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2463
发表于 2019-12-21 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2019-12-22 08:03 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2695
发表于 2019-12-22 10:44 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505403
发表于 2019-12-22 11:10 | 显示全部楼层
感谢分享,让很多病友知道孩子噬血治疗恢复正常后,都会像正常人一样感冒发烧,积极对症治疗就好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2019-12-22 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
赞赞赞!认同
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
发表于 2019-12-22 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2019-12-22 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2019-12-22 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-12-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2019-12-22 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2019-12-22 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2019-12-22 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 都是当父母的 都希望自己孩子快一点好起来
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

685

积分

高级会员

Rank: 4

积分
685
发表于 2019-12-22 12:04 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2019-12-22 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享!
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2019-12-22 13:54 来自手机 | 显示全部楼层
很高兴一次次有惊无险的度过,继续加油啊
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-12-22 13:54 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,停药后发烧确实考验父母的心理素质
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-12-22 14:15 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,我女儿也停药9个月了,感冒了两次,还好没发烧,但是一见感冒就特担心,立马量体温,每次也算是有惊无险,加油,我们的孩子都很坚强,一定会健康快乐成长
回复

使用道具 举报

9

主题

40

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
发表于 2019-12-22 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
你孩子有没有扁桃体肿大发炎?
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表