快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17571|回复: 27

关于孩子噬血停药后发烧的一些心得 —— 小病友妈妈分享

[复制链接]

11

主题

74

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
发表于 2019-12-21 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


        对于每一个噬血孩子停药后的家庭来说,最怕听到的两个字就是发烧。我的女儿于2018年8月14停药至今一年四个月,在这一年四个月里,女儿发烧了五次,特别是第一次发烧,当时紧张害怕,甚至是恐惧,担心孩子噬血复发,虽然医生和病友都会告诉我噬血的孩子停药后,依然会感冒,发烧,但自己和家人都很紧张害怕。不过,女儿的每一次发烧都通过正常的治疗得以康复,也让自己恐惧害怕的心情,随着时间的推移变得越来越强大和从容。      


       不过最近一次的发烧,在11月底,想分享下,女儿因为细菌感染支气管炎发高烧,一般女儿高烧(39.8左右)不很快退下来,我就会要求医生输液,担心高烧诱发噬血,在医院输液一次后,女儿的发烧没有得到控制,而退烧药也基本没用,退不下来,自己害怕恐惧的心情又上来了,当时女儿噬血期间不也是退烧药效果不好,输液控制不下来吗? 在女儿高烧一夜后,带着忐忑的心再次到医院后,医生得出的结论是,血常规细菌感染,无三系降低,退烧药效果不好,很有可能产生赖药性了,需加大剂量,输液后发烧没控制,抗生素要升级,之前因为治疗可能也对一些普通的抗生素产生了赖药性,就这样,在加量退烧药后,女儿真的很快退烧,抗生素升级后,女儿发烧得到了控制,一颗悬着的心,终于放下了。五次的发烧,都是通过正常的治疗,女儿得以康复。


        女儿现在三岁七个月了,正常上幼儿园,正常生活,在生活中,她也会像正常的孩子一样感冒发烧生病,我们一定有强大的内心,正常治疗,遵医嘱,精心护
理,孩子们都会很快康复的,我们一定对孩子有信心,对医生有信心,祝愿正在治疗的孩子们早日康复,祝愿停药后的孩子们健康茁壮成长!

回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-12-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

2446

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2446
发表于 2019-12-21 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2019-12-22 08:03 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2019-12-22 10:44 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480215
发表于 2019-12-22 11:10 | 显示全部楼层
感谢分享,让很多病友知道孩子噬血治疗恢复正常后,都会像正常人一样感冒发烧,积极对症治疗就好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2019-12-22 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
赞赞赞!认同
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
发表于 2019-12-22 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2019-12-22 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2019-12-22 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-12-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2019-12-22 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2019-12-22 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2019-12-22 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 都是当父母的 都希望自己孩子快一点好起来
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2019-12-22 12:04 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2019-12-22 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享!
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27346
发表于 2019-12-22 13:54 来自手机 | 显示全部楼层
很高兴一次次有惊无险的度过,继续加油啊
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-12-22 13:54 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,停药后发烧确实考验父母的心理素质
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-12-22 14:15 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,我女儿也停药9个月了,感冒了两次,还好没发烧,但是一见感冒就特担心,立马量体温,每次也算是有惊无险,加油,我们的孩子都很坚强,一定会健康快乐成长
回复

使用道具 举报

9

主题

40

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
发表于 2019-12-22 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
你孩子有没有扁桃体肿大发炎?
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁男孩EB病毒的噬血细胞综合征
8岁男孩EB病毒的噬血细胞综合征
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看。
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表