慢活eb的移植问题？

心态

     慢活eb在观察后，有没有不移植的，慢活就移植一条路吗？有没有不移植的慢活eb啊！孩子快移植了，心里没有底啊！

听涛观海

国际上已知的最有效的还是移植

亮哥

如楼上所说，慢活EB的国际治疗方案就是造血干细胞移植。 你家之前的病理诊断明确，符合慢活EB和EB阳性T细胞淋巴增殖性疾病1级，不知道现在症状表现如何，在老病友群，的确有类似病情观察的。 但是每个慢活EB的病情表现和发展不一样，每个患者的病情医生最了解，建议你家还是要以医生的诊治为准，如何治疗请以主管医生为准。 祝好！

Ever

听医生安排吧

漂泊

还是相信医生的判断和建议吧！祝早日康复

心态

谢谢大家

菜菜子12

CAEBV是需要移植才能根治的，任何保守治疗的目的也是使病情达到缓解后进行移植，延长用药时间和过多的化疗不会使疾病达到康复，反而会增加药物毒性以及增加治疗经费，甚至有个别患者复发后错失移植时机。

以心印心

慢活EB观察的病人，似乎不多，而且是否移植或观察，是专家根据患者病情而定，咱们一定听专家的。到非移植不可那步，也是情况严重或危急了。目前，仍只有移植这条路可治愈，但风险相当高。

A昆山蓬朗液化气

慢性活动性EB病毒感染除移植外，目前无可治愈的方法，但移植风险非常高。一些治疗可能缓解症状，但不能治愈。如果不进展为噬血或淋巴瘤可以先观察，

心态

谢谢

心态

亮哥 发表于 2019-12-29 17:04
如楼上所说，慢活EB的国际治疗方案就是造血干细胞移植。 你家之前的病理诊断明确，符合慢活EB和EB阳性T细胞 ...

现在我家孩子状态很好，肝功什么都恢复了，cd25的值是1900.

杨磊

我家T细胞增值，现在处于没移植和观察状态

HinoCao

治疗本身就是选择。带病存活也是一种选择。

如果想彻底的战胜疾病，而不是和疾病共存，那么目前来看只有造血干细胞移植是公认的治疗方式。

心态

杨磊 发表于 2020-1-1 14:53
我家T细胞增值，现在处于没移植和观察状态

你家在哪里治疗，

杨磊

心态 发表于 2020-1-4 14:23
你家在哪里治疗，

你可以加我微信shitou6751593