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21岁，EB病毒感染噬血

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发表于 2019-12-31 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我21岁，十月初在友谊医院确诊EB引起的噬血细胞综合征，随即开始上化疗，第一个疗用了培门冬梅，之后EB病毒持续转阴，大夫说我们可以试一下保守治疗，于是我们做完第四个疗程以后在附近修养。可就在马上一个月评估的时候，EB病毒再次办法，血浆四次方，大夫建议我们移植。突然从特别大的希望变成了绝望。特别是最近也看到了跟我类似，但是进了仓没出来的，还有听说移植后还有可能复发的大夫让放弃的，感觉得了这个病，看不到痊愈的可能了。

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发表于 2019-12-31 21:04 来自手机 | 显示全部楼层

成人eb 病毒噬血绝大部分都需要移植，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，移植是威胁生命的治疗方式，简单说来，移植有机会，不移植没机会，当然有好的，有不好的

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发表于 2019-12-31 22:26 来自手机 | 显示全部楼层

成人是比较麻烦的，Eb也大多数需要移植，既然已经在友谊了就听医生安排吧，祝好

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楼主| 发表于 2019-12-31 22:42 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2019-12-31 22:26
成人是比较麻烦的，Eb也大多数需要移植，既然已经在友谊了就听医生安排吧，祝好

嗯嗯，确实真的很麻烦，但是既然已经走到这一步了，也只能是积极配合大夫治疗了

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楼主| 发表于 2019-12-31 22:43 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2019-12-31 21:04
成人eb 病毒噬血绝大部分都需要移植，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，移植是威胁生命的治疗方式，简单说 ...

嗯，所以算是不幸中的万幸吧，还可以移植，还算有一次机会。

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2019-12-31 23:04 来自手机 | 显示全部楼层

保持好心态，有希望总比没有希望强，加油！

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楼主| 发表于 2019-12-31 23:11 来自手机 | 显示全部楼层

A昆山蓬朗液化气发表于 2019-12-31 23:04
保持好心态，有希望总比没有希望强，加油！

嗯嗯，自己也想开了好多，努力继续走下去!

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发表于 2020-1-1 11:32 | 显示全部楼层

EB病毒成人噬血的确比较麻烦，某些时候移植是唯一出路，自身要有信心，要坚强，相信未来！群里也有不少移植成功的，祝好！祝顺利！

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陽光很晴朗26

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发表于 2020-1-1 11:34 来自手机 | 显示全部楼层

移植也是一条出路，加油吧

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楼主| 发表于 2020-1-1 11:35 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-1-1 11:32
EB病毒成人噬血的确比较麻烦，某些时候移植是唯一出路，自身要有信心，要坚强，相信未来！群里也有不少移 ...

谢谢亮哥，这两天自己也在调整心态，希望最后能有个好结果

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楼主| 发表于 2020-1-1 11:36 来自手机 | 显示全部楼层

陽光很晴朗26 发表于 2020-1-1 11:34
移植也是一条出路，加油吧

嗯嗯加油

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发表于 2020-1-1 11:47 | 显示全部楼层

成人EB病毒噬血康复2年日记随笔 —— 病友康复记录

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=111&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

有很多成人移植康复的，要有信心！这是楼上鼓励你的晴帅写的！

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发表于 2020-1-1 13:37 来自手机 | 显示全部楼层

成人Eb比较麻烦虽然群里有几个停药观察的
但确实是极少数
如果确实必须移植了不要犹豫
状态好成功率就大祝顺利

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发表于 2020-1-1 15:26 来自手机 | 显示全部楼层

理解你的心情。我们这些陪着亲人经历移植的人，都有过这种感受。但是，积极配合医生治疗、保持乐观心态的，及时移植，希望大过其他。请一定加油

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发表于 2020-1-3 10:42 | 显示全部楼层

理解心情，病情不好的时候会选择性的看不好的那些案例。

简单来说，如果能够状态非常好的进仓，好的可能性，要比不好的可能性要大的多。

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发表于 2020-1-10 08:36 来自手机 | 显示全部楼层

郭郭发表于 2020-1-1 13:37
成人Eb比较麻烦虽然群里有几个停药观察的
但确实是极少数
如果确实必须移植了不要犹豫

能拉我进群吗？谢谢了

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