34岁，现在在北京友谊医院通州区住院治疗

郑红莉 · 发表于 2020-1-1 14:28

成人34岁，从2019年初就开始慢慢发烧，2月份右眼睛发红，视力下降，4月18号眼底出血，4月23号-5月中旬不明原因发烧，在重庆西南医院感染科住院。出院医生能确诊的就肺部感染。从5月中旬一直到9月初都没有发烧。4个月的时间里先是右眼玻璃体切除术，后自发性蛛网膜下下腔出血，左侧大脑中动脉m3段动脉瘤。从9月份到10月份在遵义医学院感染科用的结核药，。从10-12月中旬一直在华西医院住院治疗，确诊为EBV相关淋巴组织增生性疾病，慢性EB病毒感染，噬血综合征。

以心印心 · 发表于 2020-1-1 15:04

希望这次在友谊可以早日对症治疗后有效控制病情发展，从而早日康复。看了描述和这些检查结果，觉得之前没能及时诊断正确好可惜，让病人也受罪了。今后无论是化疗或其他什么治疗，也是需要坚持、并不容易的一条路。加油让新年带来幸运。

听涛观海 · 发表于 2020-1-1 15:12

好好治疗吧，祝早日康复

亮哥 · 发表于 2020-1-1 15:12

血浆PBMC和血浆感染数值高，EB病毒亚群全系感染。穿孔素，XIAP，UNC13D均有不正常项目，SCD25高于正常值6倍，而且你家辗转多个省市医院，病情存在延误，即使现在到了北京，治疗也有未知的难度。慢活EB，EB增殖性疾病和EB噬血综合在你家病人身上集中体现，而且看之前的病历，情况非常复杂，最重要的是看现在的相关结果，病情仍然没有缓解，先用方案缓解病情吧，另你们要积极做好移植的心理准备。王昭现在给你家什么方案？ DEP方案是否有效？