快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6905|回复: 13

11岁孩子不明原因噬血细胞综合征8周评估,前辈们帮忙看看。

[复制链接]

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-1-2 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        我家孩子不明原因噬血细胞综合征。  2019年12月18日,8周化疗完。2019年12月26日找北京儿童医院张蕊医生评估。查了血,做了腹部和脖子B超,又做了一次基因检查,说上次的基因报告不够详细。2020年1月2日拿检查报告,医生说可以停药了,我孩子有个CD107结果很低,为何张蕊医生没说要复查,只说再过一个月来北京复查,你们是这样的吗?结果如下,大神们帮我看看结果,我看不懂。


IMG_20200102_134939.jpg
IMG_20200102_134953.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3905

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3905
发表于 2020-1-2 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
首先恭喜你!有些指标受化疗影响,得慢慢恢复,所以短期内重复检查,除了费钱没其他作用,既然张蕊说没事,让一个月后复查你就好好护理孩子,严防感染,最近流感病毒太多了,然后按时复查就好了
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-2 14:49
首先恭喜你!有些指标受化疗影响,得慢慢恢复,所以短期内重复检查,除了费钱没其他作用,既然张蕊说没事, ...

谢谢好朋友指点。
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-1-2 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
我家早你一周北儿评估,也是停药一月后复查.
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-2 14:57
我家早你一周北儿评估,也是停药一月后复查.

您做的一日住院检查报告拿了吗?我的还没拿到。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
459976
发表于 2020-1-2 16:10 | 显示全部楼层
EB病毒结果是阴性,IL6高于正常值,SCD25是正常值,其他整体不错,没有特别的问题。你也说了重做了基因检测,个人认为,你之前帖子的107a也是在恢复正常,对于下次复查,基因检测结果才是关键了。近期先做好护理,流感泛滥,少去挤热闹。 祝好!
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-2 16:10
EB病毒结果是阴性,IL6高于正常值,SCD25是正常值,其他整体不错,没有特别的问题。你也说了重做了基因检测 ...

亮哥,lL6代表什么,也非常感谢亮哥每次为我们解答。
回复

使用道具 举报

24

主题

7008

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26891
发表于 2020-1-2 16:48 | 显示全部楼层
还挺好的,刚停药一个月内是比较关键的一个月,一定要注意,祝顺利
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 18:44 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-2 16:48
还挺好的,刚停药一个月内是比较关键的一个月,一定要注意,祝顺利

谢谢涛哥,您不怕辛苦为我们解答,感谢前辈们建了这个群。
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-1-2 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-1-2 15:00
您做的一日住院检查报告拿了吗?我的还没拿到。

没拿到。这月复查时去复印病历才能看到。
回复

使用道具 举报

20

主题

8807

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32179
发表于 2020-1-2 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
cd 107可能下次会复查,能观察是好事,结果总体都不错,祝顺利
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-2 19:02
cd 107可能下次会复查,能观察是好事,结果总体都不错,祝顺利

谢谢菜菜,谢谢几位大神。
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-1-2 20:23 | 显示全部楼层
我怎么只看到一个SCD25的结果啊,结果还不错。你们怎么看到了白6和cd107呢?祝早日康复
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
CD107不知道有没有做,第一张报告里张蕊医生写了lL6。其它评估报告没打出来,我也没看到,只有医生可以看到。
回复

使用道具 举报

热门推荐
我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表述 —— 再坚持,胜利就属于你!(第三章)
我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!此篇主
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
小孩噬血细胞综合症,已经发烧20多天了,三系下降非常明显。请问大神们,现在是什么情
成人移植后眼排的治疗经历  ——  病友经验分享
成人移植后眼排的治疗经历 —— 病友经验
移植后各种排异接踵而至,肺排要命,肠排要钱,眼排影响生活质量,毕竟现在互
62岁噬血复发,血项崩了
62岁噬血复发,血项崩了
2025年9月18日发烧入院后,检查后确诊噬血复发,还检测到了巨细胞病毒,使用激素(地
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
孩子8岁嗜血,请各位大佬看看基因报告是否是原发或者免疫缺陷?
孩子8岁嗜血,请各位大佬看看基因报告是否
孩子8岁,8月2日eb病毒感染导致嗜血,目前地米和芦可控制,症状稳定,8月15日血浆eb已
孩子不明原因噬血,停药3年最新检查结果。请病友帮忙看下
孩子不明原因噬血,停药3年最新检查结果。
孩子今年4周半,2022年7月25号确诊 不明原因噬血,22年10月6号停药。期间没做化
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈  ——  王昭 教授
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈
亲爱的各位病友及家属朋友们: 大家好!秋意渐浓,互勉不减。为更好地帮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表