快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15911|回复: 15

请病友们看看是不是噬血细胞综合症吗?

[复制链接]

1

主题

9

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
发表于 2020-1-3 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      61岁,刚开始是脸肿,以为是过敏,吃泼尼松一个月,也有鼻炎,吃了过敏性鼻炎的。 11月26就去了趟诊所就开始发烧,在家打针6天,输液6天消炎的,效果不好,后来就去了县里的医院,查了几天没查出为啥发烧。后来又在市里输了几天液,还以为是病毒感冒,白细胞低就抗病毒和输赖氨匹林,输了7天,还是无效,就赶紧来北京了。12月22号到了北京口腔医院,以为是那脸闹的,又去口腔科看!检查排除口干综合症,结果不是。  再后来老发烧就来北京人民医院了, 现在医生怀疑是噬血,还在做一些检查。当下看了医生做不了b超和造影,周三做的造影周五做了b超!排除腮腺有没有长肿瘤。


微信图片_20200103201253.jpg

微信图片_20200103201301.jpg

微信图片_20200103201305.jpg

微信图片_20200103201309.jpg

微信图片_20200103201315.jpg

微信图片_20200103201319.jpg

微信图片_20200103201323.jpg

微信图片_20200103201328.jpg

微信图片_20200103201332.jpg

微信图片_20200103201336.jpg

微信图片_20200103201340.jpg

微信图片_20200103201345.jpg

微信图片_20200103201349.jpg





回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1148

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1148
发表于 2020-1-3 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
不懂,等大神解答,希望不是,61嗜血很麻烦了。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507801
发表于 2020-1-3 20:49 | 显示全部楼层
        你这些所有的检查报告,只能说医生在排除可能的疾病。如果从症状上看,发烧持续,但是不知道发烧的峰值多少?间隔持续时间多久?   检查报告肝功受损,铁蛋白高于正常值20多倍,这两项相对符合噬血的诊断标准。 但是噬血的诊断标准是8条中5条,你家这个整体还没有达到噬血的标准,类似高龄和症状,还需要排除其他恶性疾病。   


         ————————————      

满足以下8条中的5条诊断标准

①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2020-1-3 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
目前看检查结果没有符合噬血的要求,还需要检查病因,祝早日康复
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-1-3 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
需要继续排查确诊
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2020-1-3 21:32 来自手机 | 显示全部楼层
既然已经进京了,北京友谊医院门诊。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2020-1-3 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
发烧高峰值是39.8
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-1-3 23:12 来自手机 | 显示全部楼层
有没有检查scd 25和细胞因子呢,血常规看着还行
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2020-1-4 01:30 来自手机 | 显示全部楼层
没查scd25呢,医生让查!还让做骨穿!做骨穿对身体伤害大吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2020-1-4 01:37 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-3 20:53
目前看检查结果没有符合噬血的要求,还需要检查病因,祝早日康复

医生认为白细胞降得厉害3天从2.7-2.07.红细胞从87-92.血小板从146-106,再有脾大,发热,铁蛋白高3842,怀疑是噬血综合症!您认为呢?血小板下降和抽血有关系吗?因为病人3天抽了得有20管血加之发烧不愿意吃饭,没有胃口!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-4 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
要排查疾病,自然要听医生的安排,该骨穿就骨穿。想办法让老人进食,抽血多了,对血象还是会有影响的。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4304

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4304
发表于 2020-1-4 12:19 | 显示全部楼层
幸福从这里开始 发表于 2020-1-4 01:30
没查scd25呢,医生让查!还让做骨穿!做骨穿对身体伤害大吗?

配合医生检查,尽快确诊,才能尽快治疗
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2020-1-5 12:42 | 显示全部楼层
都是些常规检查,没有和噬血相关检查,和其他疾病的特异性检查也没多少。所以要继续配合医生,祝早日确诊康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2020-1-7 09:36 来自手机 | 显示全部楼层
幸福从这里开始 发表于 2020-1-4 01:37
医生认为白细胞降得厉害3天从2.7-2.07.红细胞从87-92.血小板从146-106,再有脾大,发热,铁蛋白高3842 ...

和抽血没关系吧,血项下降是噬血我一项指标,但也要综合来看
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2020-1-8 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-7 09:36
和抽血没关系吧,血项下降是噬血我一项指标,但也要综合来看

谢谢朋友们的关注
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
 楼主| 发表于 2020-1-8 16:48 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-5 12:42
都是些常规检查,没有和噬血相关检查,和其他疾病的特异性检查也没多少。所以要继续配合医生,祝早日确诊康 ...

scd25一万8
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表