EB病毒嗜血细胞综合征移植的问题？

姚7163 · 发表于 2020-1-13 17:21

请问各位大侠，这类噬血细胞综合征北京友谊医院移植好？还是京都儿童医院移植好？

孩子14周岁，具说放化疗不能生育，是真的吗？

望大神们有空回复一下，谢谢

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-1-13 17:34

保命要紧

亮哥 · 发表于 2020-1-13 17:44

现在病情如何？情况紧急不？是急需进仓吗？

叶子 · 发表于 2020-1-13 18:09

先保命，至于以后生育问题有无限可能，不必纠结不必要的问题

菜菜子12 · 发表于 2020-1-13 19:20

应该差不多，生育会受到影响，但还是保命要紧

以心印心 · 发表于 2020-1-13 19:27

生死命前，把活下来放在首位考虑。一般是病情严重才会让放化疗，当然，可以再多和主治医沟通下，最终你家决定。友谊这边移植，护理等大多依靠自己向老病友取经，京都那边医生可能相对会有耐心指导下。

姚7163 · 发表于 2020-1-13 19:32

亮哥发表于 2020-1-13 17:44
现在病情如何？情况紧急不？是急需进仓吗？

在福建vp16用了，6回，来友谊医院上了第一回化疔了

姚7163 · 发表于 2020-1-13 19:34

亮哥发表于 2020-1-13 17:44
现在病情如何？情况紧急不？是急需进仓吗？

现在孩子，体温正常，血向还没回正常

亮哥 · 发表于 2020-1-13 20:02

姚7163 发表于 2020-1-13 19:34
现在孩子，体温正常，血向还没回正常

那什么原因或诊断因素，说明你家需要移植呢？这个你得说清楚，医生确诊需要移植？

姚7163 · 发表于 2020-1-13 20:29

亮哥发表于 2020-1-13 20:02
那什么原因或诊断因素，说明你家需要移植呢？这个你得说清楚，医生确诊需要移植？

医生还没有具体的说，但其它病友都移植，他们说，不移植不能根治

沐艺 · 发表于 2020-1-13 20:46

姚7163 发表于 2020-1-13 20:29
医生还没有具体的说，但其它病友都移植，他们说，不移植不能根治

我家EB噬血，也是刚过14岁生日发病的，做了配型。94方案化疗8周后停疗，现在已经9个月了，生活正常，休学一年，打算春季开学正常上学。不论以后咋样，现在只能向前看。祝好

亮哥 · 发表于 2020-1-13 20:54

姚7163 发表于 2020-1-13 20:29
医生还没有具体的说，但其它病友都移植，他们说，不移植不能根治

   你家孩子14岁，此年龄属于儿童。儿童EB噬血大多数是不需要移植的，你在没有医生诊断结果或医嘱结论的情况下，通过其他病友的说法，倾向于移植，这个理解肯定是错误，不知道是哪位病友告诉你这个不正确的想法。

   只要是没有其他恶性疾病的情况下，儿童EB噬血的愈后优于成人EB噬血，大多数儿童通过化疗就能治愈。再次友情告知你：每个人的噬血情况不一样，症状表现也有区别，特别是儿童和成人的区别，建议先积极配合医生治疗，切记一点，儿童EB噬血不用移植也能根治！

      另如果你家病情需要移植，医生会告知你家的。切勿因他人说法而走上不正确的治疗道路。移植需谨慎，移植是生死大事，是否移植必须遵医生医嘱。再说一次，大多数EB噬血的儿童都能通过化疗痊愈，恢复很好的！家长要有信心！祝好！

Math邱 · 发表于 2020-1-13 20:57

   首先，你要明确知道噬血是分继发性、原发性的，继发性的，找到原发病，以治疗原发病为主。也有找不到原发病，不明原因的，这些可以经过激素或者化疗得到根本性的治愈。

   第二噬血如果是原发性（基因有问题的）或是伴随EB病毒感染，在经过权威医院的病理诊断为“慢性活动性EB感染”者，基本要靠移植了。  到现在为止，以上内容，您孩子的病，确定是哪一种了吗？    如果不确定，您不要听信其他病友的建议了。  孩子已经14岁了，建议您到北京友谊医院做病理和其他相关检查，让老王给您孩子确诊是哪一种。或者找北京市儿童医院张蕊主任。

   最后如果真需要移植，请参考北京市儿童医院和友谊医院。    另外，治疗噬血的化疗，都是最最最小的剂量，不同于恶性癌症的化疗。对孩子的生育影响甚小。