快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8618|回复: 15

化疗九次后第一次检查结果

[复制链接]

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
发表于 2020-1-17 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       女儿现在五岁八个月,10月30日开始发烧,11月12日确诊为EB感染,噬血综合症,11月26日出院,1月11日九次化疗完成,1月16日检查,请大神们帮我看看检查结果。



190238v0kkrmathfefhg4q.jpg

190226izccp26tckgf14tf.jpg

190213ia4c804rbbzqtccp.jpg

190200zemc2p2ptmgodp56.jpg

190151x5hop9vzgvzhg57z.jpg

190145zhdf4by3wiw3wcgd.jpg

190136ch2l59piop2f7p5l.jpg

190126ncec9yvvkskiesk9.jpg

190120tij0943h0a91n99y.jpg

190112ejj7xcz23c1m5xf8.jpg

190105rahayztul3apflhh.jpg

190048b6i1v31tzefzek1j.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-1-17 23:21 来自手机 | 显示全部楼层
肝功能还不正常啊,还有待恢复,其他的还行
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
 楼主| 发表于 2020-1-18 00:13 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-17 23:21
肝功能还不正常啊,还有待恢复,其他的还行

这是医生开的所有检查了,肝功能恢复中吧,我只知道对比住院期间好多了
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4035

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4035
发表于 2020-1-18 07:59 来自手机 | 显示全部楼层
一般都是8疗,你家为什么做9疗?在哪里治疗?后续还会上疗吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27572
发表于 2020-1-18 08:02 来自手机 | 显示全部楼层
肝功有点异常,血常规的还可以,其他的基本正常,9疗还要继续上吗?
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
 楼主| 发表于 2020-1-18 08:37 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-18 08:02
肝功有点异常,血常规的还可以,其他的基本正常,9疗还要继续上吗?

不知道,应该不会再化疗吧?医生今天看了才知道的,加号到中午了
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
 楼主| 发表于 2020-1-18 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-18 07:59
一般都是8疗,你家为什么做9疗?在哪里治疗?后续还会上疗吗?

重庆医科大学附属儿童医院,为什么是9疗,我也不知道,医生没解释,后面要不要上疗也不知道,等今天医生看看
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2020-1-18 09:15 | 显示全部楼层
肝功结果丙谷草谷仍高,EB病毒载量阳性4次方(自己看下是全血还是血浆),EB病毒IGM抗体阳性(符合EB病毒载量的结果),肝脾略肿大,颈部、腋下、腹股沟淋巴结稍肿大,未见融合,符合噬血的症状,康复后会逐步消退。其他结果情况还不错,  勿忘咨询医生八周评估停药的事情。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4035

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4035
发表于 2020-1-18 09:38 来自手机 | 显示全部楼层
aa万家门窗18783 发表于 2020-1-18 08:38
重庆医科大学附属儿童医院,为什么是9疗,我也不知道,医生没解释,后面要不要上疗也不知道,等今天医生 ...

如果医生还让上疗,建议北上评估,化疗做多了不是啥好事
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2020-1-18 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
肝功稍差,血象两系稍低,其他挺好的,还需关注血浆ebvdna载量。可以的话年后小孩体征稳定时再北上在评估一下,从论坛里病友的经历来看,噬血方面北京比地方强太多了。
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2020-1-18 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
转发一下病友经验给你看:

儿童噬血患者及家属:

       您好!

       从群友经验来看,大部分儿童患者能够在当地控制病情,但是噬血凶险,各种情况都可能发生,因某些地方医院缺乏全面评估病情的经验,八周稳定后去权威医院评估的较多,北京友谊医院王昭(公立医院)、 北京儿童医院张蕊(公立医院)、北京儿研所师晓东(公立医院)、浙江儿童(湖滨)医院汤永民(公立医院)、南京医科大学附属儿童医院血液科方拥军(公立医院)、郑州大学第一附属医院小儿内科王叼(公立医院)、青岛大学医学院附属医院小儿血液科孙立荣(公立医院)、上海儿童医学中心血液肿瘤科 (大)陈静 (公立医院) 均可治疗和评估。
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-1-18 12:14 来自手机 | 显示全部楼层
有点肝损伤,病毒量是4次方,其他还可以。观察着看病毒量的变化,注意休息、营养。
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
 楼主| 发表于 2020-1-18 22:17 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-18 09:15
肝功结果丙谷草谷仍高,EB病毒载量阳性4次方(自己看下是全血还是血浆),EB病毒IGM抗体阳性(符合EB病毒载 ...

今天医生看了,美卓乐还有一周
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
 楼主| 发表于 2020-1-18 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
肖周 发表于 2020-1-18 10:14
转发一下病友经验给你看:

儿童噬血患者及家属:

谢谢,重庆医科大学附属儿童医院是全国排名第三的专科儿童医院,在就诊期间碰到过医好的病友,还是比较权威的了
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2020-1-18 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
我们都在同一个医院 我们星期一做检查 希望结果是美好的
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
 楼主| 发表于 2020-1-19 08:14 来自手机 | 显示全部楼层
倩倩54 发表于 2020-1-18 23:18
我们都在同一个医院 我们星期一做检查 希望结果是美好的

我们要年后二月中旬再去检查了,大问题没了
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表