七月小朋友，为大家打call，为武汉加油！

小样 · 发表于 2020-1-25 03:49

   时间过得好快，转眼间宝贝已经停药一年，一切安好。之前已经写过康复日记，在这里就不再重复。除夕夜，和大家碎碎念几句噬血相关事宜吧。

   关于确诊：

   满足以下8条中的5条诊断标准：

   ①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。
一经确诊请记住，天并没有塌下来，群里众多康复病例告诉我们，噬血虽凶险，但绝对不是绝症。

   关于化疗：

   王昭曾说过化疗对于正常人是害命，对于病人则是救命。化疗药物VP16，我个人认为，如果病人明确诊断为噬血细胞综合征，需要使用VP16时一定不要犹豫，早期使用VP16对疗效至关重要，特别是儿童噬血细胞综合征患者。所以新病友们一定要积极配合医生，切记，对于噬血，时间就是生命。
另需要明确的是，并不是所有的噬血细胞综合征都需要使用化疗药物治疗。有的病人可以单用激素和其它免疫制剂获得治疗效果，特别是风湿病引起的嗜血，所以，这时候找到专业医生给予专业治疗方案很重要。

   关于停药：

   长期应用VP16可能导致在用药4—8年后患其它恶性肿瘤。过度化疗百害无一利。所以，化疗8周，病情趋于平稳，一定要做停药评估。

   关于护理：

   论坛里有很多护理方面的帖子，请病友们仔细阅读，大概原则：饮食干净卫生，易过敏食物、表面凹凸不平不易彻底清洁的食物、生冷食物，外卖、垃圾食品等等一定杜绝。不去人流密集的封闭场所，避免交叉感染。做好室内卫生，定时通风，定期消毒。

   关于移植：

   部分噬血患者会面临移植，如原发噬血、慢活等等。移植是以命搏命，所以一定要找到权威医生给出专业判断，如果必须面对移植，请记住夫人说过的一句经典语录：当你只有一条路可走的时候，你就不会犹豫，不会彷徨，只有拼了！是啊，走完了我们必须走的路，才可以走我们想走的路。

     关于转院：

   一部分噬血是可以在当地医院得到有效治疗的。但也有另一部分难治性噬血，是需要转上级医院，或北上求医。现我所知道的北京治疗噬血较权威的医生：成人，友谊医院找王昭。儿童，北京儿童医院（公立）张蕊，北京京都儿童医院（私立）孙媛。如有转院需求，请于当地医生确定患者身体状况是否具备转院条件，确定可以转院，请家长们不要犹豫不决，但要保证转院途中患者安全，多数转院患者是可以乘坐正常交通工具的，途中一定确保患者安全，避免磕碰，交叉感染等。另有个别情况危险患者，病友里也有雇佣救护车，配备抢救设备，专业医生全程护送的，说实话，我很佩服这样的家长，积极克服所有困难，竭尽所能的为孩子争取生机。

   在我们这个群体里，对孩子，对家人最好的爱，就是不放弃、不抛弃。给生命一次机会，他会还你个奇迹。

      世界上最美的风景，都不及回家的路，愿得一身人间烟火，家人闲坐，灯火辉煌，平安喜乐！

      祝所有正在与病魔抗争的病友们，早日踏上阳光明媚的回家之路！

   武汉加油！致敬所有的医护工作者！您们一定要安全和加油！