成人噬血细胞综合症的脑脊液问题

石观军 · 发表于 2020-1-28 21:04

19年10月4日发病，DEP四次化疗结束后，EB病毒转阴一切指标都很好，基因也没问题，风湿免疫噬血不确定，腰穿发现脑积液总蛋白高，打过四次药，结果一次比一次高，最后一次是61.10，其它积液指标都正常，不知道怎么办？

亮哥 · 发表于 2020-1-28 21:51

先问下：多少岁？噬血的重要指标如何？比如铁蛋白，SCD25，EB病毒细胞亚群结果如何，细胞因子等结果如何？风湿检查哪些不正常？脑脊液中是否有EB病毒？总蛋白高出正常参考值多少？噬血期间是否发生过噬血脑病？

石观军 · 发表于 2020-1-28 22:03

19岁，CD25：2230，Eb病毒转阴，然后脑积液里面没有巨细胞病毒，Eb病毒都没有，就是单纯的脑积液总蛋白高，其它都正常。现在在友谊医院

亮哥 · 发表于 2020-1-28 22:14

石观军发表于 2020-1-28 22:03
19岁，CD25：2230，Eb病毒转阴，然后脑积液里面没有巨细胞病毒，Eb病毒都没有，就是单纯的脑积液总蛋白高， ...

确定噬血没有影响到中枢神经？

石观军 · 发表于 2020-1-28 22:19

我也不懂，问大夫她说等下一步发展情况，还是要接着打腰穿！

爱咋咋 · 发表于 2020-1-29 01:28

是得持续观察，脑脊液蛋白高怕是有感染，一定要警惕，是不是累及了中枢神经

石观军 · 发表于 2020-1-29 08:40

好的，谢谢你！

亮哥 · 发表于 2020-1-29 10:42

石观军发表于 2020-1-28 22:19
我也不懂，问大夫她说等下一步发展情况，还是要接着打腰穿！

停化疗多久时间了？还有什么药吗？

石观军 · 发表于 2020-1-29 13:05

12.17日停疗，就没有输过液了。体温一直都正常，美卓乐早两粒晚两粒，加上一些付代药一直在吃！

小浩子 · 发表于 2020-1-29 13:14

石观军发表于 2020-1-28 22:03
19岁，CD25：2230，Eb病毒转阴，然后脑积液里面没有巨细胞病毒，Eb病毒都没有，就是单纯的脑积液总蛋白高， ...

不一定有事，最好就是定期复查，大夫也是一步一步根据情况治疗的，况且病毒没事，CD25也正常了

以心印心 · 发表于 2020-1-29 13:19

没遇过这种情况。是不是应该去看看王昭，咨询下他？

石观军 · 发表于 2020-1-29 13:56

多谢各位的指点

微笑 · 发表于 2020-1-29 14:12

你家脑脊液蛋白高有发热吗？

石观军 · 发表于 2020-1-29 14:56

不发热

亮哥 · 发表于 2020-1-30 16:20

按你的说法，你家现在什么都正常的，就是单独的脑脊液总蛋白增高，这个情况还真不好说了。估计仍需其他的检查排除。作为噬血的原因，首先还是得排除中枢神经的问题。建议咨询下老王，因为即使是后期的随诊观察，都需要权威医生的经验的。估计医生也会谨慎对待以观后续的。祝好！祝顺利！

石观军 · 发表于 2020-1-30 17:32

多谢！我也是很担心，有一次王昭查房，管床大夫跟他提了这个积液高的问题，他也没给出别的方案，还是继续腰穿！