快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6416|回复: 23

青春少年打Call! 为武汉加油 ! 天佑中华 !

[复制链接]

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
发表于 2020-1-29 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       少年初长成,突遇EB病毒感染,几经辗转,才找到北京友谊医院王昭主任,由此,已到不得不移植的地步。      

       为了活下去,不得不赌一把!其中遭遇,竟是电视剧中才有的狗血剧情。所幸,命大、运气好加上自己努力以及家人团结,于2018年7月初行异体造血干细胞移植,出仓后嵌合率低,又于2018年8月中旬进行第二次回输。自此,命运的眷顾,一点点慢慢恢复,期间也是各种小问题频出,幸而每次都化险为夷。


微信图片_20200129183336.jpg


       终于在2019年3月底,彻底停药后,返回老家。2019年9月进入学校走读学习,目前,总体情况尚可。但,不敢抱侥幸心理,仍十分注意饮食和卫生安全,希望越来越好!



微信图片_20200129183418.jpg


       在此,要特别感谢这个群,在遇到并发症急需药品时,是群里各位热心的病友帮忙,才在第一时间买到救命药剂!特别感谢一路上遇见的每一个人,或许不曾谋面,但特别善良特别有爱,比如上海的郭郭......特别感谢老病友家属,比如启程妈妈,没有您的指导帮助,不会护理得如此到位!特别感谢一起进移植仓一起出仓共经生死的“战友”,我们都会越来越好!加油


       疫情时期,更为我们武汉打Call加油! 天佑武汉! 天佑中华! 我们必胜!






回复

使用道具 举报

29

主题

6509

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24274
发表于 2020-1-29 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
印心姐,缺个  的照片
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
 楼主| 发表于 2020-1-29 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-29 16:16
印心姐,缺个  的照片

老了,弄不来这个东东!搞得大冷天还流
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1096

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1096
发表于 2020-1-29 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
众志成城,打败病魔,迎接新生!
回复

使用道具 举报

6

主题

335

帖子

2310

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2310
发表于 2020-1-29 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
你们的求医经历比我更曲折,更坚难,但都挺过来了,祝以后的日子里顺顺利利!健健康康!越来越好!
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
 楼主| 发表于 2020-1-29 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
远方 发表于 2020-1-29 18:06
众志成城,打败病魔,迎接新生!

嗯!我们一起加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
 楼主| 发表于 2020-1-29 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-29 19:05
你们的求医经历比我更曲折,更坚难,但都挺过来了,祝以后的日子里顺顺利利!健健康康!越来越好!

谢谢祝福!咱们都会越来越好!
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2661

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2661
发表于 2020-1-29 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
祝越来越好
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
344189
发表于 2020-1-29 19:48 | 显示全部楼层
五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!
回复

使用道具 举报

5

主题

83

帖子

1131

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1131
发表于 2020-1-29 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

2850

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11098
发表于 2020-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
天佑良人!棒棒哒!你也是个热心人!加油!一生安好!!!
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
发表于 2020-1-29 20:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

19

主题

82

帖子

1777

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1777
发表于 2020-1-29 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

664

积分

高级会员

Rank: 4

积分
664
发表于 2020-1-29 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
祝越来越好,安康一生!
回复

使用道具 举报

11

主题

141

帖子

1009

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1009
发表于 2020-1-30 00:10 来自手机 | 显示全部楼层
坚强的少年,以后人生一定会顺顺利利的
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
 楼主| 发表于 2020-1-30 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-1-29 19:45
祝越来越好

谢谢你!
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
 楼主| 发表于 2020-1-30 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-29 19:48
五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
 楼主| 发表于 2020-1-30 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
M7068 发表于 2020-1-29 20:12
加油

会继续努力
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
 楼主| 发表于 2020-1-30 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-1-29 20:15
天佑良人!棒棒哒!你也是个热心人!加油!一生安好!!!

谢谢你
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
 楼主| 发表于 2020-1-30 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
姚7163 发表于 2020-1-29 20:19
加油!

谢谢你!
回复

使用道具 举报

热门推荐
29岁慢活eb合并嗜血,在北京的第一批检查结果,望大佬看看
29岁慢活eb合并嗜血,在北京的第一批检查结
这是昨晚入住京信之后,今天早上做的检查,现在结果出来了,请大佬帮忙看看
大佬,帮忙看看,最新的基因检测报告
大佬,帮忙看看,最新的基因检测报告
成人33岁,最新的基因结果出来了。看不懂,大佬指点下
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬们分析看看?
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬
现体温正常,就是半有半月的脓鼻涕,用力擤会出现一点血丝,还会鼻塞。23年做过鼻窦炎
五岁半小孩去年九月份结疗的,这次去复查eb病毒复阳了,是不是要重新治疗?
五岁半小孩去年九月份结疗的,这次去复查eb
孩子eb病毒相关噬血停药半年多了,这次复查eb病毒转阳了,是不是要继续治疗?
2023年2月确诊eb病毒引起的嗜血细胞综合征,在当地最新的复查结果出来了
2023年2月确诊eb病毒引起的嗜血细胞综合征
孩子目前十岁了,去年去北京友谊医院复查回来,结果一直挺好,这次在当地复查
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
14岁,北上二十五天,好多检测结果出来了
14岁,北上二十五天,好多检测结果出来了
请各位大佬帮忙解读一下,这娃儿是慢活EB吗?娃儿发病初期是甲流,乙流感染发热,后喉
第六周化疗前一天的检查结果
第六周化疗前一天的检查结果
3岁多孩子eb病毒感染引起的噬血,化疗六周前的检查,请各位大佬帮忙看一下最新检查结
原发性噬血半相合移植后三个月! ---   病友心得
原发性噬血半相合移植后三个月! --- 病
刚才写了一大堆,又删了,写一个大概从发病到移植三个月的过程吧!也算简单记
有大佬帮我分析下细胞因子全套吧?万分感谢
有大佬帮我分析下细胞因子全套吧?万分感谢
宝贝4个多月,5月5日做了细胞因子全套有24项,今天收到报告单吓坏了,有些高到
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表