快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7942|回复: 22

赵雨诺小朋友为大家打Call,为武汉加油!

[复制链接]

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
发表于 2020-1-30 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       乘风破浪会有时直挂云帆济沧海。         

       2019年是最不愿意回忆的一年!每次回忆那三个月经历,都忍不住泪流满面!        

       诺诺治疗比较坎坷,中间转了好多医院!2019年9月8日我刚上一年级的宝贝女儿(6岁)开始发烧。我跟宝爸带着孩子去儿童医院检查。化验指血无任何症状。大夫当成普通的病毒感冒给我们拿了些药让我们回去吃。吃了两天仍不见好,体温没降反而一直再升高。我们接着还去儿童医院挂了一个知名专家。专家说我们是甲流让我们回地方医院输抗生素治疗。回地方医院后输了一天抗生素也没有将体温降下来,第二天地方医院让住院治疗,住院后查生化。发现孩子三系下降,地方医院建议我们转院。因为儿童医院诊断甲流所以地方医院给我们转到北京佑安医院。佑安医院诊断传单,按传单治疗一个星期仍未见好转反而越来越重,孩子出现水肿现象。佑安医院建议挂友谊医院看血液科,怀疑是噬血细胞综合症。

       我们于2019年9月19日转院到友谊医院,19号下午孩子的所有检查已经做完。20号上的化疗依托伯苷加芦可替尼。第二天孩子烧就退下来了。3次化疗后,各项检查一直稳定,唯独EBV血浆一直未转阴,友谊医院建议我们移植,并从西城区转到通州区做免疫治疗,这中间在通州又做了两次化疗,但是情况不理想。最后与宝爸商量转院!于2019年10月23号转到儿童医院重新给我们制定了治疗方案,入院当天就用上化疗加的激素。第一个疗后的检查所有指标都恢复了,连EBV血浆都转阴了。治疗8周后于2019年12月11号停疗,12月31号后停药至今。本来打算31号回医院做停药一个月大查的,但是目前疫情严重,所以把复查往后挪,毕竟孩子目前状态很好!                  


001401i1auxoxzbooe4uxq.jpeg


       任何的磨难都只是暂时,我们要相信经历了风雨总会看到彩虹的!加油!

       祝大家新年快乐! 我们为武汉加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

35

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2020-1-30 00:19 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后见彩虹,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-1-30 00:21 来自手机 | 显示全部楼层
富婆姐姐,加油!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

205

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2020-1-30 00:34 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后是彩虹,加油。
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2020-1-30 00:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油,亲爱的
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2020-1-30 00:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 01:15 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-30 00:58
加油加油

谢谢哈!
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 01:15 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-1-30 00:50
加油,亲爱的

加油
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 08:52 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-1-30 00:21
富婆姐姐,加油!!!

谢谢!
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
红尘炼心@菲儿爸 发表于 2020-1-30 00:19
风雨过后见彩虹,加油!

谢谢!
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-1-30 00:34
风雨过后是彩虹,加油。

谢谢!
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2385

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2385
发表于 2020-1-30 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
亲,你编辑一下,字体太小了。确诊确实比较曲折。转了四五个医院。孩子得到了对症的治疗,恢复得很快。特殊时期不能上去复查,就待在家里细心护理吧。祝孩子新的一年里健健康康!顺顺利利!越来越好!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-1-30 09:31 来自手机 | 显示全部楼层
暂时按兵不动,情况好了再去专家那里。
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-1-30 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐成长!加油 一定会越来越好!
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1133

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1133
发表于 2020-1-30 10:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油!加油加油加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438514
发表于 2020-1-30 16:12 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2020-1-30 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

51

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2020-1-30 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
祝诺诺健康成长!我们也计划年后复查一次,等肺炎过了再去吧
回复

使用道具 举报

13

主题

57

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
发表于 2020-1-30 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油 祝越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-2-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层
健健康康,快快乐乐,平平安安的长大
回复

使用道具 举报

热门推荐
麻烦大佬们看下病毒量
麻烦大佬们看下病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思,情况严重不。嗜血细胞综合症。
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表