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噬血细胞综合征之家

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赵雨诺小朋友为大家打Call,为武汉加油!

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发表于 2020-1-30 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       乘风破浪会有时直挂云帆济沧海。         

       2019年是最不愿意回忆的一年!每次回忆那三个月经历,都忍不住泪流满面!        

       诺诺治疗比较坎坷,中间转了好多医院!2019年9月8日我刚上一年级的宝贝女儿(6岁)开始发烧。我跟宝爸带着孩子去儿童医院检查。化验指血无任何症状。大夫当成普通的病毒感冒给我们拿了些药让我们回去吃。吃了两天仍不见好,体温没降反而一直再升高。我们接着还去儿童医院挂了一个知名专家。专家说我们是甲流让我们回地方医院输抗生素治疗。回地方医院后输了一天抗生素也没有将体温降下来,第二天地方医院让住院治疗,住院后查生化。发现孩子三系下降,地方医院建议我们转院。因为儿童医院诊断甲流所以地方医院给我们转到北京佑安医院。佑安医院诊断传单,按传单治疗一个星期仍未见好转反而越来越重,孩子出现水肿现象。佑安医院建议挂友谊医院看血液科,怀疑是噬血细胞综合症。

       我们于2019年9月19日转院到友谊医院,19号下午孩子的所有检查已经做完。20号上的化疗依托伯苷加芦可替尼。第二天孩子烧就退下来了。3次化疗后,各项检查一直稳定,唯独EBV血浆一直未转阴,友谊医院建议我们移植,并从西城区转到通州区做免疫治疗,这中间在通州又做了两次化疗,但是情况不理想。最后与宝爸商量转院!于2019年10月23号转到儿童医院重新给我们制定了治疗方案,入院当天就用上化疗加的激素。第一个疗后的检查所有指标都恢复了,连EBV血浆都转阴了。治疗8周后于2019年12月11号停疗,12月31号后停药至今。本来打算31号回医院做停药一个月大查的,但是目前疫情严重,所以把复查往后挪,毕竟孩子目前状态很好!                  


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       任何的磨难都只是暂时,我们要相信经历了风雨总会看到彩虹的!加油!

       祝大家新年快乐! 我们为武汉加油!
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发表于 2020-1-30 00:19 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后见彩虹,加油!
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发表于 2020-1-30 00:21 来自手机 | 显示全部楼层
富婆姐姐,加油!!!
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发表于 2020-1-30 00:34 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后是彩虹,加油。
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发表于 2020-1-30 00:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油,亲爱的
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发表于 2020-1-30 00:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
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 楼主| 发表于 2020-1-30 01:15 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-30 00:58
加油加油

谢谢哈!
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 楼主| 发表于 2020-1-30 01:15 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-1-30 00:50
加油,亲爱的

加油
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 楼主| 发表于 2020-1-30 08:52 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-1-30 00:21
富婆姐姐,加油!!!

谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-1-30 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
红尘炼心@菲儿爸 发表于 2020-1-30 00:19
风雨过后见彩虹,加油!

谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-1-30 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-1-30 00:34
风雨过后是彩虹,加油。

谢谢!
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发表于 2020-1-30 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
亲,你编辑一下,字体太小了。确诊确实比较曲折。转了四五个医院。孩子得到了对症的治疗,恢复得很快。特殊时期不能上去复查,就待在家里细心护理吧。祝孩子新的一年里健健康康!顺顺利利!越来越好!
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发表于 2020-1-30 09:31 来自手机 | 显示全部楼层
暂时按兵不动,情况好了再去专家那里。
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发表于 2020-1-30 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐成长!加油 一定会越来越好!
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发表于 2020-1-30 10:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油!加油加油加油!
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发表于 2020-1-30 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-1-30 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
祝诺诺健康成长!我们也计划年后复查一次,等肺炎过了再去吧
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发表于 2020-1-30 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油 祝越来越好!
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发表于 2020-2-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层
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