快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6885|回复: 9

活检病理结果EBV阳性T细胞淋巴增生性疾病,并发噬血细胞综合征

[复制链接]

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2020-2-8 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      病友们你们好,我家是 EBV阳性T细胞淋巴增生性疾病,噬血细胞综合征,这个病是不是必须要做骨髓移植? EB病毒定量一直挺高的都是4次方跟5次方


微信图片_20200208121344.jpg
微信图片_20200208121349.jpg

微信图片_20200208121354.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2020-2-8 10:29 来自手机 | 显示全部楼层
看这些检查单感觉不是呢,有机会的话切片送友谊病理科会诊下呢,目前如何治疗呢
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2020-2-8 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
       慢性活动性EB病毒感染是由于EB病毒在体内长期活动,造成的一系列临床症状(如发烧、肝功能受损)的综合征。最新的国际指南对慢性活动性EB病毒感染的定义是:持续半年以上,伴有发热或肝功能受损等症状,同时有明确的EB病毒感染证据(全血/血浆EB病毒阳性,或病理组织标本中可见EBER阳性)。只要有EB病毒感染的证据就能诊断该病,与EB病毒的载量无关。目前国际上尚无明确有效的治疗方法;比较公认的治疗方法是异基因造血干细胞移植。但异基因造血干细胞移植是一种可以危及生命的治疗,可能会导致病人死亡。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495593
发表于 2020-2-8 12:16 | 显示全部楼层
EB定量一直很高,4次方和5次方,是全血还是血浆 ???
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
 楼主| 发表于 2020-2-8 12:32 来自手机 | 显示全部楼层
抽的是静脉血,好像是全血
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

434

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
434
发表于 2020-2-8 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
建议去友谊医院病理科会诊。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495593
发表于 2020-2-9 10:40 | 显示全部楼层
你家这个病理检查结果没有明确疾病,无论是初诊还是会诊都没有明确,可能与取材有关,即需要重新取材。  儿童EB病毒噬血多数不需要移植,但是涉及EBV阳性的T细胞淋巴增殖性疾病,需要考虑慢活EB的问题, 建议重新取材活检,并送北京友谊医院病理科会诊。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-2-9 10:49 来自手机 | 显示全部楼层
维持治疗先!控制病情,检查怕是需要疫情过后了!加油
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-2-9 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
单看病理 没有确诊eb增值疾病 建议友谊医院会诊病理
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
 楼主| 发表于 2020-2-10 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家这么详细的给我讲解
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表