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噬血细胞综合征之家

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活检病理结果EBV阳性T细胞淋巴增生性疾病,并发噬血细胞综合征

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发表于 2020-2-8 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      病友们你们好,我家是 EBV阳性T细胞淋巴增生性疾病,噬血细胞综合征,这个病是不是必须要做骨髓移植? EB病毒定量一直挺高的都是4次方跟5次方


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发表于 2020-2-8 10:29 来自手机 | 显示全部楼层
看这些检查单感觉不是呢,有机会的话切片送友谊病理科会诊下呢,目前如何治疗呢
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发表于 2020-2-8 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
       慢性活动性EB病毒感染是由于EB病毒在体内长期活动,造成的一系列临床症状(如发烧、肝功能受损)的综合征。最新的国际指南对慢性活动性EB病毒感染的定义是:持续半年以上,伴有发热或肝功能受损等症状,同时有明确的EB病毒感染证据(全血/血浆EB病毒阳性,或病理组织标本中可见EBER阳性)。只要有EB病毒感染的证据就能诊断该病,与EB病毒的载量无关。目前国际上尚无明确有效的治疗方法;比较公认的治疗方法是异基因造血干细胞移植。但异基因造血干细胞移植是一种可以危及生命的治疗,可能会导致病人死亡。
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发表于 2020-2-8 12:16 | 显示全部楼层
EB定量一直很高,4次方和5次方,是全血还是血浆 ???
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 楼主| 发表于 2020-2-8 12:32 来自手机 | 显示全部楼层
抽的是静脉血,好像是全血
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发表于 2020-2-8 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
建议去友谊医院病理科会诊。
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发表于 2020-2-9 10:40 | 显示全部楼层
你家这个病理检查结果没有明确疾病,无论是初诊还是会诊都没有明确,可能与取材有关,即需要重新取材。  儿童EB病毒噬血多数不需要移植,但是涉及EBV阳性的T细胞淋巴增殖性疾病,需要考虑慢活EB的问题, 建议重新取材活检,并送北京友谊医院病理科会诊。祝好!
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发表于 2020-2-9 10:49 来自手机 | 显示全部楼层
维持治疗先!控制病情,检查怕是需要疫情过后了!加油
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发表于 2020-2-9 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
单看病理 没有确诊eb增值疾病 建议友谊医院会诊病理
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 楼主| 发表于 2020-2-10 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家这么详细的给我讲解
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