谁知道化疗后的孩子，痊愈生活最久的多少年了？

熊猫爸 · 发表于 2018-8-10 18:32

近期心理压力很大，看着医院那么多血液病的孩子，想问问大家，我们这种噬血细胞综合征化疗后的孩子，有没有痊愈生活几年了的？最长时间是多少年了？

佳1 · 发表于 2018-8-10 18:50

有停药6年的

熊大 · 发表于 2018-8-10 19:13

大部分儿童患者都能够通过化疗痊愈，记住是痊愈；即使走到移植这一步儿童患者疗效也比成人要好。做好自己能做的，和大夫做好沟通，照顾好孩子，比什么都强。

xuhui · 发表于 2018-8-10 20:04

一两年后基本就算正常了，噬血用的化疗药是VP16，很轻的一种

广东宝妈 · 发表于 2018-8-10 20:47

QQ群有很多5年以上的病友，但是人家生活回归正常了，很多都没有活跃了，但是他们的痊愈情况很好的，坚持就是胜利。

arroa · 发表于 2018-8-10 22:03

治好生活好多年的有很多。噬血，可能开始炎症瀑布式爆发时很可怕，等过度的免疫激化和失控控制住了，很多预后应该不错的。
祝宝宝健康成长。要有信心！！

紫华 · 发表于 2018-8-11 07:02

当时我家情况也很危急，一位老病友及时指点我就医渠道，很感谢那位山东的老病友的帮助，现在很多老病友很少露面了，你要有信心，加油！

13586359100 · 发表于 2018-8-12 21:51

紫华发表于 2018-8-11 07:02
当时我家情况也很危急，一位老病友及时指点我就医渠道，很感谢那位山东的老病友的帮助，现在很多老病友很少 ...

恳请您指点一下，我家女儿患病半年，前期治疗效果不错，最近又感染反复发烧

紫华 · 发表于 2018-8-14 09:25

13586359100 发表于 2018-8-12 21:51
恳请您指点一下，我家女儿患病半年，前期治疗效果不错，最近又感染反复发烧

我家去北京儿童医院治疗的，上了化疗及时控制了病情，现在只吃药了。你家什么情况？

13586359100 · 发表于 2018-8-14 19:13

紫华发表于 2018-8-11 07:02
当时我家情况也很危急，一位老病友及时指点我就医渠道，很感谢那位山东的老病友的帮助，现在很多老病友很少 ...

我家姑娘10周岁半，诊断结果是原发性噬血，最近感染发烧，医生说是噬血复发，现在正准备配型，为以后移植做准备