快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 停药3年后，有时候突然有点失神，病友们有类似情况吗？

发新帖

查看: 10173|回复: 12

停药3年后，有时候突然有点失神，病友们有类似情况吗？

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

发表于 2020-2-20 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我们已经停药三年了，宝贝一切都好，就是偶尔突然就咽口水嘴唇发白发紫，眼睛无神，大概十秒左右又恢复正常了，停药三年内大概有五六次这样的情况了，有一天晚上本来宝宝自己在那穿睡袋还唱歌挺好的，突然就站在那不动直咽口水，我看她嘴唇发白以为冷就抱着她，她好像很困，过了几秒她又爬起来继续穿睡袋，嘴唇也恢复了红润。我问她哪里不舒服么？她说没有，昨晚给她泡澡又出现过一次这样的情况，不知道怎么了？除了这一点其他一切都挺好，这要是去医院检查要查什么科？

回复

使用道具举报

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

楼主| 发表于 2020-2-20 11:59 来自手机 | 显示全部楼层

停药的前辈们有没有碰到过这样的情况？

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	2021 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2021

发消息

发表于 2020-2-20 12:00 来自手机 | 显示全部楼层

做个脑部ct

回复

使用道具举报

珍爱每一秒

0 主题	155 帖子	1210 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1210

发消息

发表于 2020-2-20 12:03 来自手机 | 显示全部楼层

还是问问医生吧，心肌查一个，头部查一下

回复

使用道具举报

新力源超声波，

0 主题	5 帖子	128 积分

Rank: 2

积分: 128

发消息

发表于 2020-2-20 12:09 来自手机 | 显示全部楼层

做个脑部CT，查查有没癫痫吧。

回复

使用道具举报

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

楼主| 发表于 2020-2-20 12:13 来自手机 | 显示全部楼层

新力源超声波，发表于 2020-2-20 12:09
做个脑部CT，查查有没癫痫吧。

癫痫

我们从来没有过，以前生病的时候也拍过没有脑部问题，等过段时间安全了我也去查一下。

回复

使用道具举报

0 主题	42 帖子	406 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 406

发消息

发表于 2020-2-20 13:13 来自手机 | 显示全部楼层

这个要看神经内科，这是神经受损的表现

回复

使用道具举报

邹江昊爸爸43

1 主题	11 帖子	939 积分

Rank: 4

积分: 939

发消息

发表于 2020-2-20 13:20 来自手机 | 显示全部楼层

建议去神经内科看看，医生会让做脑电图跟脑部CT

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-2-20 13:21 来自手机 | 显示全部楼层

这个得去咨询神经内科了，做一些有关脑部的检查，积极对待，

回复

使用道具举报

刘坟葡萄采摘园

7 主题	38 帖子	351 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 351

发消息

发表于 2020-2-20 13:30 来自手机 | 显示全部楼层

还有别的症状吗？有一种病叫做美诺综合征，在受冷，精神激动的时候会出现白紫红相间的症状，等疫情过去去医院做一下检查。

回复

使用道具举报

刘坟葡萄采摘园

7 主题	38 帖子	351 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 351

发消息

发表于 2020-2-20 13:31 来自手机 | 显示全部楼层

是叫雷诺综合征，刚才打错字了。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2020-2-20 15:03 来自手机 | 显示全部楼层

没遇到过，但应该是神经系统的问题可能性大！如果是心肌问题可能会有喘气困难的症状！疫情厚彻底排查一下吧！

回复

使用道具举报

6 主题	341 帖子	2414 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2414

发消息

发表于 2020-2-20 21:49 来自手机 | 显示全部楼层

查一下吧。应该和eb没关系吧？

回复

使用道具举报

热门推荐

复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个: 我家孩子移植了两次，第一次用我的（父亲）骨髓，移植后eb病毒复燃进行了二次移植，用

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析: 各位大佬大神！小孩9岁，自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大，无发热，面部有小丘

孩子反复发烧四年了，新出的结果: 孩子反复发烧四年了，四年前传单后容易发烧，几乎每个月都发烧，甚至两次三次，调理会

请各位大佬，看看这个基因点MEFV: 求助各位大佬，看看这个基因检测结果如何？

停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？: 停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？为什么8个月个月前EB病毒5000，8个月后EB病毒

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

孩子停药正好半年，北京复查的报告: 孩子三岁半了，距离停药已经半年了，现在3个月北上复查，eb病毒全血下降的挺慢的，这

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-4 11:04 , Processed in 0.148156 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表