快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 停药3年后，有时候突然有点失神，病友们有类似情况吗？

发新帖

查看: 10609|回复: 12

停药3年后，有时候突然有点失神，病友们有类似情况吗？

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

发表于 2020-2-20 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我们已经停药三年了，宝贝一切都好，就是偶尔突然就咽口水嘴唇发白发紫，眼睛无神，大概十秒左右又恢复正常了，停药三年内大概有五六次这样的情况了，有一天晚上本来宝宝自己在那穿睡袋还唱歌挺好的，突然就站在那不动直咽口水，我看她嘴唇发白以为冷就抱着她，她好像很困，过了几秒她又爬起来继续穿睡袋，嘴唇也恢复了红润。我问她哪里不舒服么？她说没有，昨晚给她泡澡又出现过一次这样的情况，不知道怎么了？除了这一点其他一切都挺好，这要是去医院检查要查什么科？

回复

使用道具举报

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

楼主| 发表于 2020-2-20 11:59 来自手机 | 显示全部楼层

停药的前辈们有没有碰到过这样的情况？

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	2027 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2027

发消息

发表于 2020-2-20 12:00 来自手机 | 显示全部楼层

做个脑部ct

回复

使用道具举报

珍爱每一秒

0 主题	155 帖子	1210 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1210

发消息

发表于 2020-2-20 12:03 来自手机 | 显示全部楼层

还是问问医生吧，心肌查一个，头部查一下

回复

使用道具举报

新力源超声波，

0 主题	5 帖子	128 积分

Rank: 2

积分: 128

发消息

发表于 2020-2-20 12:09 来自手机 | 显示全部楼层

做个脑部CT，查查有没癫痫吧。

回复

使用道具举报

好好爱孩子36

5 主题	73 帖子	519 积分

Rank: 4

积分: 519

发消息

楼主| 发表于 2020-2-20 12:13 来自手机 | 显示全部楼层

新力源超声波，发表于 2020-2-20 12:09
做个脑部CT，查查有没癫痫吧。

癫痫

我们从来没有过，以前生病的时候也拍过没有脑部问题，等过段时间安全了我也去查一下。

回复

使用道具举报

0 主题	42 帖子	406 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 406

发消息

发表于 2020-2-20 13:13 来自手机 | 显示全部楼层

这个要看神经内科，这是神经受损的表现

回复

使用道具举报

邹江昊爸爸43

1 主题	11 帖子	948 积分

Rank: 4

积分: 948

发消息

发表于 2020-2-20 13:20 来自手机 | 显示全部楼层

建议去神经内科看看，医生会让做脑电图跟脑部CT

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-2-20 13:21 来自手机 | 显示全部楼层

这个得去咨询神经内科了，做一些有关脑部的检查，积极对待，

回复

使用道具举报

刘坟葡萄采摘园

7 主题	38 帖子	351 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 351

发消息

发表于 2020-2-20 13:30 来自手机 | 显示全部楼层

还有别的症状吗？有一种病叫做美诺综合征，在受冷，精神激动的时候会出现白紫红相间的症状，等疫情过去去医院做一下检查。

回复

使用道具举报

刘坟葡萄采摘园

7 主题	38 帖子	351 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 351

发消息

发表于 2020-2-20 13:31 来自手机 | 显示全部楼层

是叫雷诺综合征，刚才打错字了。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2020-2-20 15:03 来自手机 | 显示全部楼层

没遇到过，但应该是神经系统的问题可能性大！如果是心肌问题可能会有喘气困难的症状！疫情厚彻底排查一下吧！

回复

使用道具举报

6 主题	341 帖子	2417 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2417

发消息

发表于 2020-2-20 21:49 来自手机 | 显示全部楼层

查一下吧。应该和eb没关系吧？

回复

使用道具举报

热门推荐

六岁半儿童eb噬血，停药四个月后的复查结果: 我儿，2026年3月31号下午发烧，4月3号在我县人民医院检查，医生怀疑噬血，于是4月4号

4岁半女童，第二次EB病毒感染，后确诊噬血: 2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗，9.16出院9.21因为低烧查血常规显示

14岁怀疑噬血，请大佬帮忙分析下像噬血吗？: 病史简述：孩子14岁， 9月20日：出现高热40℃，于当地诊所输液1次，之后体温暂时

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告: 第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-20 00:34 , Processed in 0.142903 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表