快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 305|回复: 15

孩子两年多的求医路 —— 心情随笔

[复制链接]

1

主题

14

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
发表于 2020-2-20 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我是一位普普通通的山东农民,上有70多岁的父母,有在上学的一儿一女,内有一位勤俭持家的妻子。平时我在工地上打工,妻子在家种地,日子过得安稳而幸福。生活的转折发生在2017年底,9岁的儿子小强突然发高烧,持续不退。我们带他从镇到县,从县到市,从市到省,不知道辗转了多少家医院,吃了多少种退烧药,都不见好。


微信图片_20200220212537.jpg


       儿子可千万别有事,我暗暗的在心里祈祷。我和妻子决定带小强到北京大医院去看看,我们来到了北京某个医院,又是抽血检查,基因检测,医生又给孩子取了淋巴结活检,做了病理,终于确诊儿子患了一种叫做 慢性活动性EB病毒感染 的病。

       我和妻子文化水平都不高,不懂这病是怎么回事。医生给儿子孩子上了8个周期的强化疗,吃了10个月的药,高烧退了下来,我们就回老家了。之后每个月都会来北京复查一次,儿子体内的病毒反反复复,一会儿多一会儿少,始终没有完全康复。


       手术还是移植?左右为难

       2019年4月,我们又带着孩子来复查时,检查结果还没出来,他又发起了高烧,先是抗病毒治疗,没有很好效果,医生又建议上挽救方案LDEP,又上了六个化疗,在化疗结束后抽血检查时,淀粉酶和脂肪酶升高,医生说有可能是胰腺炎,之后又做了增强核磁,检查结果有胰腺有个囊肿,医生说这可能是病毒累及到器官了,需要赶快做移植。但是移植前要先把胰腺囊肿切除。因为本医院做不了这个手术,医生推荐我去别的医院去做这个手术,这时作为孩子父亲夜里在出租屋内想了好多好多,做好了一切打算,全力救孩子……

       可是孩子体内的病毒一直居高不下做手术有没有危险?手术后要多长时间的恢复期?会不会出现感染等问题…… 当提出这些问题时,医生的答复含糊不清,让人心里直打鼓。另外两家医院的医生,则直接说,不敢在这种情况下给孩子做造血干细胞移植。

       我当时加了噬血病友的微信群,经常看到大家病情讨论的信息,通过病情交流,我抱着一丝希望咨询了京都儿童医院的孙媛院长。

       我在电话里给孙院长说明了孩子的病情,她告诉我,胰腺囊肿可能是化疗药物引起的副作用,在这种情况下,不能贸然做手术,要尽快做移植。对伴有并发症的慢性活动性EB病毒感染,医院也有移植成功的病例。

      

       万全准备,抢做移植

       孙院长在接诊我儿子后,立即请来了外科专家进行会诊,讨论胰腺囊肿手术和造血干细胞移植的问题。他们告诉我,每一个选择都有风险。

       如果先给小强做造血干细胞移植,在体内细胞清零的情况下,他体内的胰腺囊肿可能会因为缺少支持而爆裂,那样会直接要了孩子的命!

       如果先做胰腺囊肿切除手术,时间的问题又无法保障,在这个过程中,孩子体内的病毒会不会爆发?也是一个谁都无法预料的事情!

       胶着状态下,医生们讨论了一个看起来两全,但依然有些许多未知的方案。

       考虑到孩子的胰腺囊肿可能是之前化疗药物带来的副作用,停药后可能会自行缓解。医生们决定先做移植,同时针对小川的胰腺囊肿,先给予内科治疗。而且为了杜绝淀粉酶和脂肪酶的升高,让孩子禁食,给他下了一根空肠管,输营养液支持。


微信图片_20200220212525.jpg


       欣慰的是孩子特别懂事,积极配合治疗。来到医院后,他在病区里见到好几个恢复很好的小朋友,状态都特别好。他开心极了,满心期待着康复出院的那一天。


       移植成功,两难解除

       给孩子做造血干细胞移植前,我把在老家的女儿接到了北京,让她给弟弟做供者。自从儿子生病以来,女儿就被寄养到了姑姑家。这次能来北京,能和我们团聚,她特别开心。

       妈妈陪着小强进仓了,孙媛院长、刘周阳主任、姜帆医生都时刻关注着孩子的情况,悬着心,生怕胰腺囊肿会有什么变化,影响移植。一天两天……半个月、一个月过去了,孩子顺利做完了预处理,顺利完成了回输,细胞也涨起来了,胰腺囊肿被控制的特别好。


       儿子的感受也很好,除了不能吃饭,他没遭受任何病痛折磨。

       我特别激动,医生们也松了一口气。出仓后,小强没有出现任何的排异和感染情况。空肠管被拔掉了,他可以进食了。前几天医生给儿子做了一次骨穿,说血小板已经涨起来了。昨天又给他做了核磁,胰腺囊肿也变小了。看来真有可能像医生们说的那样,不用再做手术了!


微信图片_20200220212532.jpg



       一切都恢复良好的孩子我们就要出院了,他每天开心的睡不着。我也像是做了一场梦,一场美美的梦,我觉得自己的坚持都是值得的、自己的选择是正确的。最后在这里祝福所有的孩子都顺顺利利的打倒病魔,早日康复、让我们一起加油 !
      


回复

使用道具 举报

13

主题

141

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2020-2-20 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!接好运,你们大概费用用了多少?
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2020-2-20 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-2-20 20:57
恭喜恭喜!接好运,你们大概费用用了多少?

保守治疗期间多走了很多冤枉路,多花了不少冤枉钱,并且还耽误了孩子的病情,来到京都从移植到出院花了41万,其中胰腺囊肿多花了十多万
回复

使用道具 举报

13

主题

4139

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
35908
发表于 2020-2-20 21:41 | 显示全部楼层
仁n 发表于 2020-2-20 21:36
保守治疗期间多走了很多冤枉路,多花了不少冤枉钱,并且还耽误了孩子的病情,来到京都从移植到出院花了41 ...

很早就说过你家的问题,慢活EB普通治疗很难有效,但是作为父母,你考虑保守治疗也是正常的,毕竟移植风险很大的。  你家一共吃了多少盒芦可替尼呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

120

帖子

500

积分

高级会员

Rank: 4

积分
500
发表于 2020-2-20 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2020-2-20 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-20 21:41
很早就说过你家的问题,慢活EB普通治疗很难有效,但是作为父母,你考虑保守治疗也是正常的,毕竟移植风险 ...

吃芦可替尼至少有二十五盒吧
回复

使用道具 举报

18

主题

1383

帖子

3988

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3988
发表于 2020-2-20 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
挺好的,继续加油吧!祝好运
回复

使用道具 举报

7

主题

160

帖子

557

积分

高级会员

Rank: 4

积分
557
发表于 2020-2-20 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享!希望所有的孩子都能顺顺利利,早日康复!加油
回复

使用道具 举报

13

主题

141

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2020-2-20 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
仁n 发表于 2020-2-20 21:36
保守治疗期间多走了很多冤枉路,多花了不少冤枉钱,并且还耽误了孩子的病情,来到京都从移植到出院花了41 ...

谢谢!祝宝贝健康成长,宝妈的坚持才有了今天的美好!
回复

使用道具 举报

9

主题

40

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
发表于 2020-2-21 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
张开强,加油
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2020-2-21 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
Y-小玉米 发表于 2020-2-21 10:11
张开强,加油

谢谢
回复

使用道具 举报

10

主题

110

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
发表于 2020-2-23 06:01 来自手机 | 显示全部楼层
在哪里做的呀
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-2-24 14:31 来自手机 | 显示全部楼层
加油!张开强
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2020-2-25 14:41 来自手机 | 显示全部楼层
盼2328 发表于 2020-2-24 14:31
加油!张开强

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2020-2-25 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-2-20 22:44
谢谢分享!希望所有的孩子都能顺顺利利,早日康复!加油

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

395

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
395
发表于 2020-3-7 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
小强,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子停药后发热的问题
孩子停药后发热的问题
孩子停药一年三个月,12.12早上5点发热37.7度,喝美林退热了,12.12晚上发热37.7度,1
麻烦各位帮忙看看基因报告和最新检查结果。
麻烦各位帮忙看看基因报告和最新检查结果。
孩子一岁九个月,女,11月29日确诊为EB嗜血,目前采用94治疗,已上4次化疗,
刚出的基因报告,麻烦给看看是否原发性噬血?
刚出的基因报告,麻烦给看看是否原发性噬血
有能看懂这个基因检测吗?帮忙分析一下!
有能看懂这个基因检测吗?帮忙分析一下!
之前做的基因检测,未发现与噬血相关的。
孩子化疗四周后的情况
孩子化疗四周后的情况
孩子11月19日确诊为噬血综合征,11月20日上化疗。如今已治疗四周,上了6次化疗
EB病毒抗原抗体报告咨询
EB病毒抗原抗体报告咨询
我家娃两岁半,于11月5日确认为EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,经(11月5号
麻烦各位看下配型结果
麻烦各位看下配型结果
骨髓配型结果刚出来,麻烦各位看下配到几个点?谢谢!
儿童噬血细胞综合征诊疗规范(2019年版)
儿童噬血细胞综合征诊疗规范(2019年版)
来源:国家卫健委 说明:若有侵权敬请留言联系删除 一、概述 噬血细胞
细胞因子报告出来了,麻烦各位看一下
细胞因子报告出来了,麻烦各位看一下
第八周化疗时查的细胞因子,感觉高的很多,对比第一次升高很多,麻烦大家看一下 第八
你会和医生有效沟通吗
你会和医生有效沟通吗
应某个喜欢的PL病友之约,给大家聊些和医生沟通的事情,特别是在门诊的时候。 在咱
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.2 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号:京ICP备18046756号

京公网安备 11011102001051号

首页|新帖|典型案例|小黑屋|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  

GMT+8, 2020-4-1 13:29 , Processed in 0.144285 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表