53岁成人嗜血细胞综合症，现在仍昏迷icu抢救中

homeboy · 发表于 2020-5-2 23:51

病人53岁，是我的母亲，目前就医于中山人民医院一院血液科。患者症状：连续高烧不退，发冷盗汗，出现小量脑出血。医生目前诊断为：疑是嗜血细胞综合症发病情况：新年过后3月份开始，身体经常乏力，伴有咳嗽，夜晚盗汗，发冷。4月初看过县城的中医院，照了胸透发现有小黑块，初步怀疑是肺炎，肺结核; 4月15号在县城人民大医院住院观察，医生开了清肺结片，患者住院期间一直出现高烧难退，频率·大概为一天两次。住院两周内发现症状未好转续投医于中山第二人民医院肺结核科，就医期间检查过肺积液，骨髓穿刺和腰穿，血常规：发现体内血红细胞量异常低，通过对比去年8月的体检，患者的血红蛋白由低于正常的70%到40%，肝脾肿大；4月30号凌晨大概4点在二院普通病房发高烧后犹豫血氧水平骤降突然昏迷，立马插管转进icu，医生发现嗜血细胞已经侵入到中枢神经，但是由于嗜血细胞确诊的8项指标目前只符合3到4项，所以初步诊断为高度疑似嗜血细胞综合症，转到一院血液科急诊抢救中。目前仍然昏迷，今天9点的时候医院报告病人情况初有知觉，但是仍然未清醒过来，幸好生命特征一直维持未恶化。

最新医生报告是由于患者病情复杂，嗜血细胞综合症的病因仍在查找排除，目前给的方案是多项DNA测序，初步怀疑是肺部感染某种病菌导致，5月1号取了部分发病肺组织到广州做标本检查，治疗方案只能执行当白血病处理的治疗方案。

由于我也是4月30号早上才被突然通知母亲病危赶到医院，而且由于医院突然收到执行新冠肺炎住院陪护管理条例，封锁了整个内科大楼，不让除医护人员外的任何人探望，病例报告仍然未收到，所以本人对病人详细情况仍不是全所理解知悉，上述情况细节可能有部分遗漏出错，望请见谅，本人后续会根据实际整理修改。

homeboy · 发表于 2020-5-2 23:59

目前手上只有收费单据和证明，二院的病例报告需要6号才能打印

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-3 07:24

   满足以下8条中的5条诊断标准：

   ①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。

   病人目前状态欠佳，如果已经住在icu，也只有听医生的。积极配合先稳定现状，你上传资料有效，看你说的虽然和噬血很像，但也不敢乱断定。一般噬血治疗方案都是化疗，或者移植。结合医生经验吧。祝好。