各位战友您好，帮帮我分析下我家小孩是否一会要移植？

江辉 · 发表于 2020-5-11 14:25

我家小孩去年5月查出噬血，没查出基因问题，8周评估时eb是阳性，第7周化疗出现低烧，无复发指标。医生后来建议维持化疗，在 18周的时候再评估，停疗出现细胞因子升高，再次及时上VP16，别的指标正常，医生说是复发，建议移植。在32周左右做细胞功能检查不太好。望群里大神帮我看看我小孩的细胞功能指标，是不是一定要移植？有没有和我家情况差不多没移植好了的，谢谢。

听涛观海 · 发表于 2020-5-11 18:50

基因报告和检查结果发下吧

菜菜子12 · 发表于 2020-5-11 19:40

维持治疗个锤子哦，过度化疗，有害无益，掩盖病情，建议北上找权威医生评估下，儿童大多能停药观察，有问题也不该一直化疗，而是积极寻找原发病，对症治疗

江辉 · 发表于 2020-5-11 19:59

好的，谢谢您们。结果如下：

微信图片_20200511201733.jpg

亮哥 · 发表于 2020-5-11 20:31

江辉发表于 2020-5-11 19:59
好的，谢谢您们。结果如下：

你家这些检查看来，基因检测结果正常，免疫功能结果也没有特别的大问题。结合EB病毒细胞亚群结果判断，你家应该是儿童EB病毒相关的噬血，不知道你家近期复查这些检查没有？近期的 EB病毒结果如何呢？

江辉 · 发表于 2020-5-11 20:44

谢谢亮哥，在40周的时候做了EB病毒是阳性，开了伐昔洛伟回来吃，42周去复查医生叫我不用去了不移植不会好，我看小孩挺好的我想在给小孩自己好的机会不去移植，复发了再带她去。最近2个月了没去医院。

亮哥 · 发表于 2020-5-11 20:55

江辉发表于 2020-5-11 20:44
谢谢亮哥，在40周的时候做了EB病毒是阳性，开了伐昔洛伟回来吃，42周去复查医生叫我不用去了不移植不会好， ...

建议：尽快复查EB病毒全血和血浆结果，复查EB病毒细胞亚群结果。最好明后天就去复查，以再次明确是否移植

以心印心 · 发表于 2020-5-11 21:06

感觉没找对专家吧，怎么这么武断地判断。建议再考虑下是否北上重新找专家，完善EB相关检查，重新确诊。给孩子争取下不移植的机会。抓紧时间！

珍爱每一秒 · 发表于 2020-5-11 21:33

如果不想移植，建议去北京找专家再评估一次！

Math邱 · 发表于 2020-5-11 21:38

最后一次vp16那天？是到现在已经两个月了吗？现在不是一切都很好吗？如果现在正常人一个，那建议您像楼上亮哥说的把EB全血血浆两个一切做一下，如果方便把亚群也做了。如果结果可以，那就还好。找个合适时机去北京找权威再看下。另外您家之前只是细胞因子高了而进入维持治疗感觉有点过度了。

Lasolitude · 发表于 2020-5-12 00:08

同意楼上说的，如果单纯因为细胞因子高了进入维持治疗感觉是过度了，我们八周疗完了scd25和细胞因子比开始的时候还高，当地医生也是说要做维持治疗，结果北京直接就停疗停药，现在三个月了

江辉 · 发表于 2020-5-12 07:04

说起来很纠结，小孩是在江西儿保查出认为浙江儿保好就带小孩到浙江儿保，在8周时候本想去北京，听主任说基因沒问题会好，在18周复发的时候想去北京，听个病友说，有个小孩也是无基因问题出现复发找王昭说可能不移植，后来把肺炎看好还出现复发叫他走移植但他把钱己用光在没钱移植了，我特纠结去北京听病友说北京儿童移植便宜但排仓紧，京都有仓位但贵。我在这边工作家里条件也有限打算在这边移植，现在小孩还好，我都不敢去医院了。就在一个月前左右有个小孩原发噬血移植，进仓第四天上化疗出现胃出血走了，我又有想去北京的想法。

亮哥 · 发表于 2020-5-12 12:04

江辉发表于 2020-5-12 07:04
说起来很纠结，小孩是在江西儿保查出认为浙江儿保好就带小孩到浙江儿保，在8周时候本想去北京，听主任说基 ...

你家这情况肯定尽快去复查关键的项目，特别是EB病毒类的检查，建议北上检查，以得到更权威的解释。另移植肯定是有风险的，EB病毒噬血的移植难度大于原发性噬血的移植难度。

海若 · 发表于 2020-5-12 12:46

别纠结了！尽快北上做全面检查吧！也许不需要移植呢！

A耿文远成物流 · 发表于 2020-5-12 20:13

楼主你好，我们家情况和你们差不多。我们家宝宝是17年底检查出噬血EB病毒感染。基因也没有问题。当时没有这么强大网络社交。化疗了18周，准备停药，结果复发了。重新化疗医生直接通知移植。在多放沟通下决定给宝宝一次机会，重新走一次40疗程。在16周，通知必须移植，Eb病毒高的很。上了4周美罗华，病毒下去了。至今都很好。没有移植。可以参考一下

arroa · 发表于 2020-5-13 17:33

在 18周的时候再评估，停疗出现细胞因子升高，再次及时上VP16，别的指标正常，医生说是复发，建议移植。在32周左右做细胞功能检查不太好。

好好捋了一遍。
1、18周评估时，停疗了没？只是因为inf-γ和白10高就又上VP16了？然后医生说复发，建议移植？
2、32周的时候，还在化疗吗？
3、32周的时候，那些细胞功能不好？

综合看下来，给我感觉移植的指证不多。也许医生那里有更多的证据，但是楼主没有传上来。
而且，你现在的治疗有点过度。

很多和eb相关的检查结果没有见到。

楼上很多人建议去北京检查评估，我也是这样建议。祝早日康复。