快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10120|回复: 10

基因检测的补充结果,大神帮忙看看

[复制链接]

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
发表于 2020-5-22 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     小孩之前基因筛查是有UNC13D基因突变,这次加上父母的,请大神帮忙解读下, 谢谢


144536k4u241451pu2r2i2.jpg

144553dk6op4qsvbn0b3pb.jpg

144602zn6ynr9969irzyey.jpg
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5732

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5732
发表于 2020-5-22 15:41 | 显示全部楼层
        unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功能。不知道楼主有没有测试蛋白的功能。

        jak那个基因,也是杂合突变。涉及到的那个免疫缺陷病是隐形遗传方式。理论上也不会致病。虽然是错义突变来自母亲,但是父亲那边是正常的。所以,没有临床表现的话,应该问题不大。不放心可以联系外检机构测试一下这个jak3基因所对应的蛋白功能。可能是酶蛋白家族的一种。

        但是妈妈没有问题,又没有家族史和相似的临床表现的话,应该是没哟问题的。

        综上  报告结论正向,不是原发。以上参考,具体在去请教医生,祝早日康复。


        jak3的免疫通路,在我家孩子涉及到的风湿免疫病治疗中有个靶向药叫托法替尼,是针对这个jak3通路的。病友中有用芦可替尼的,这个药是针对jak1/jak2通路的。原来认识一个广东的妈妈,他家孩子医院都放弃了。最后就是这位伟大的母亲,从国外找到托法替尼给孩子吃了,把孩子救活了。看到jak3,想起来这么一段。和楼主家没有关系,借地方说话而已。那位妈妈的做法,不到最后实在没有办法不提倡。祝所有孩子们都能早日康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28133
发表于 2020-5-22 15:57 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...


回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...


回复

使用道具 举报

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2020-5-22 16:14 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

感谢感谢!大神就是大神,广州那边医生今天把结果传给我,还是有怀疑原发,其实在论坛看了学了不少,因老婆那边没有发现有家里人致病,我自己也感觉不是原发。蛋白功能因今天才收到报告,还没做。再次谢谢了!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502988
发表于 2020-5-22 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
熊大48 发表于 2020-5-22 16:14
感谢感谢!大神就是大神,广州那边医生今天把结果传给我,还是有怀疑原发,其实在论坛看了学了不少,因老 ...

楼上那货把该说的都说完了,我们就投赞成票吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-5-22 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
有大神的解释应该很清
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-22 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

卧槽。。。不带这样玩的,  优秀!
回复

使用道具 举报

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2020-5-22 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-22 19:22
楼上那货把该说的都说完了,我们就投赞成票吧!

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

优秀,基因解答第一人
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2020-5-24 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
你家的跟我家的是同一个基因突变。
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表