快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9637|回复: 18

这次的EB全血对比之前的还上升了,8周评估让我们停疗停药观察了。

[复制链接]

10

主题

54

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
发表于 2020-5-22 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      大家帮忙看看,

224442jqq2euzeiqaqk6ef.jpeg

224442ktfa4jtmo45if6vf.jpeg

224442oiup0qu2gwut3tcx.jpeg

224442u7n7zhdhd7pyhzhg.jpeg

231425nzff5h66a9ksxsjh.jpeg
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:00 来自手机 | 显示全部楼层
血浆阴,肝肾功正常,血常规正常,铁蛋白正常,如果没发热,整体效果很好,全血4次方,但主要以血浆为准吧。血浆阴一般没事。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:00 来自手机 | 显示全部楼层
凝血功能也正常。应该是让你停疗了
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:10 来自手机 | 显示全部楼层
血常规我看模糊了,血红蛋白低了点问题不是太大,主要噬血的指标看着都有好转,不知道有没有做cd25
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2020-5-22 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-22 23:00
血浆阴,肝肾功正常,血常规正常,铁蛋白正常,如果没发热,整体效果很好,全血4次方,但主要以血浆为准吧 ...

谢谢,以为8周评估,做的项目会很多,5月4号的全血EB还是310的4次方,这次一下上升了这么多,有点担心,我们血浆一直是阴性的。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:21 来自手机 | 显示全部楼层
cd25有做吗?没有发热情况吗?一般还是以eb血浆阴为主吧
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2020-5-22 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-22 23:21
cd25有做吗?没有发热情况吗?一般还是以eb血浆阴为主吧

做了,正常。

回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-23 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
除了全血四次方,其他指标都正常,医生让停药就好好护理吧,前期严防死守,病毒会慢慢降下来的,很多儿童停药的时候全血都是有的
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2020-5-23 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
结果挺好的,停药了就要好好保护孩子!全血四次方的病毒不必太担心,慢慢恢复,主要看血浆阴性就好
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2020-5-23 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
停药观察是好事,血浆阴性就行,全血不用管,慢慢恢复
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2020-5-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-5-23 07:55
除了全血四次方,其他指标都正常,医生让停药就好好护理吧,前期严防死守,病毒会慢慢降下来的,很多儿童停 ...

谢谢,真的是处处小心,现在家里是所有的设备都上齐了,消毒的,净化的,一点也不敢马虎大意。
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2020-5-23 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-23 07:58
结果挺好的,停药了就要好好保护孩子!全血四次方的病毒不必太担心,慢慢恢复,主要看血浆阴性就好

十分感谢,一开始看到全血病毒上升真是有点担心的。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-5-23 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
祝早好
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2020-5-23 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-23 10:33
祝早好

谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488924
发表于 2020-5-23 13:00 | 显示全部楼层
        铁蛋白/SCD25/凝血结果都正常,EB病毒血浆阴性,全血阳性,这个EB病毒全血结果需要时间恢复的,一般是3至6个月去了,家长不要过于着急。  

        血常规结果 血红蛋白略低,存在贫血,咨询医生是否补充铁剂,饮食也需要增加营养。 其他肝功,细胞因子结果都还不错。  总体来说,挺好的, 慢慢恢复吧。
        
        
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2020-5-23 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-23 13:00
铁蛋白/SCD25/凝血结果都正常,EB病毒血浆阴性,全血阳性,这个EB病毒全血结果需要时间恢复的,一 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1740
发表于 2023-7-17 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
现在我家的情况和您家一样的,现在情况怎么样了?
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1077

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1077
发表于 2024-10-22 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
菜菜子12 发表于 2020-5-23 09:19
停药观察是好事,血浆阴性就行,全血不用管,慢慢恢复

如果其他正常,但是就eb全血,确诊时是2000多,停药的时候小于400,半年复查一千多,一年复查2000多,其他均正常。单独,这种eb全血上升,怎么解读
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2024-10-24 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
瓶子 发表于 2024-10-22 13:45
如果其他正常,但是就eb全血,确诊时是2000多,停药的时候小于400,半年复查一千多,一年复查2000多,其 ...

全血比较容易波动,没有症状的话不用管
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表