我26岁,男,19年10月中旬,自觉有些发低烧,轻微无力,颈部淋巴有小结,期间因消化不良肚子硬,到医院就诊,做了血常规和血液生化,提示转氨酶偏高,当时害怕是肝病。
10月下旬,在延大附院住院检查,确诊是EB病毒感染引起的传染性单核细胞增多症,入院时全血eb-dna定量是1300,异淋4%,脾脏大,咽喉痛,腹腔积液,肝脏受损,点滴更昔洛韦和两种保肝药,住院期间喝了几天蓝芪口服液,吃了一个月胸腺肽肠溶片,入院后感觉颈部淋巴小结变多,喉咙痛感变强,浓鼻涕变多,出院那会症状变轻微,住院没几天开始了持续性的上胸部肋骨的按压疼痛,一开始弯腰,转身痛感相当明显,经过半年多的时间,平时生活中痛感几乎感觉不到了。
11月上旬出院后休息了半个月,就回到了工作岗位。12月上旬感觉颈部肿胀,中旬到医院检查全血eb-dna定量是20000,双侧颈部淋巴结回声2×0.7cm, 那时候已经知道慢活EB这个病,对病情不放心,北京友谊王昭教授这边约不到号,在12月下旬去武汉同济医院周剑锋教授那里检查,当时血浆eb-dna未检出,外周血单个核细胞eb-dna定量是5600,右侧腮腺淋巴结回声0.9×0.6cm,当时周教授说无需治疗,正常生活,三个月后再复查。
之后放心回归工作,1.19日开始有几天工作有些累,接下来几天食欲不振,轻度乏力和腹泻,1.25日傍晚开始感觉明显的四肢酸痛无力和发烧,接下来的近一个月,基本每天中午下午发低烧。3.19日有点劳累,晚上四肢酸痛,明显发烧,接下来的几天,每天中午下午低烧,总结一下就是劳累后容易低烧。感觉开始发低烧那会,我的病情就变得复杂了……由于疫情的因素,在家待着,也不敢去医院检查病情。
3月下旬在延大附院复查病情,血浆eb-dna定量小于1000,双侧颈部有扁平状淋巴结回声都是1.4×0.5cm,同时铁蛋白,β2微球蛋白,红细胞沉降率都正常,当时血液内科和感染科的医生都说没事,会慢慢好起来的……
我不放心,之后通过网上在线平台网络问诊了王昭教授,说我有可能是慢活EB,让我考虑要不要到北京检查。那时候家人,亲戚都觉得我大惊小怪,说我不相信医生…,这个病相对来说罕见,很多医生并不放在心上或者不太清楚慢活EB吧……
插一段我的症状吧。颈部淋巴的小结和喉咙肿痛自从确诊的7个月以来,症状时断时续,最近的2个月颈部肿胀僵硬感觉明显,喉咙有些肿痛。首次住院没几天后背皮疹。首次住院开始上胸部肋骨按压疼痛,逐渐缓解,疼痛科医生说肋骨软骨炎。有劳累后持续的低烧状况。病毒核酸好像也一直没有转阴吧。最近一个月睡觉上半身出汗。最近半月偶尔头疼。
最终决定4月底到 北京友谊医院检查,隔离了半个月,20号终于住院检查,确诊了慢活EB。这次检查,EB病毒核酸定量血浆未检出,pbmc是3次方,亚群b,t,nk都被感染,超声检查提示颈部没有异常肿大的淋巴结,但自己能摸到颈部有绿豆大小的淋巴小结。不过目前病情不算严重,还没到嗜血或者淋巴瘤的地步。王教授说我的病情一定会进展的,只是时间无法确定。摆在面前的有三条路可走:
第一 、 是异基因造血干细胞移植,这是国际公认的唯一可以彻底治愈慢活EB的方法,也有50%的移植死亡风险,而且至少50w起步,不合适。
第二 、 是放任不管,等到疾病进展后再考虑治疗。
第三 、 是进行免疫治疗,pd1+来那度胺。对于慢活EB的病友来说,王教授正在进行这个治疗方法的临床试验。这个方法听说对有的人是有效果的,可以减少病毒量控制病情,也不排除后续再次复发的可能性。也可能免疫疗法无效。成人的效果相对儿童来说要差些。王教授建议积极治疗,我也准备试试这个方法。今天正式开始了第一次的治疗,希望能有个好的结果吧~
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