家族史嗜血细胞终合症的移植问题

大智小智 · 发表于 2020-6-4 17:59

我家孩子四周十一个月，2020.1.19确诊嗜血细胞终合症，父母及哥哥都是基因携带者，原发性嗜血细胞终合症，现在医生诊断结果是必须移植，2020.5.8号中华骨髓库配型一个十分之九的无关供体，可是供体拒绝捐献，医生现在选择最后一个方案，就用脐血库里的脐带血，各位大神们，帮我想想出个主意好吗？

大智小智 · 发表于 2020-6-4 18:04

目前是VP16化疗以及激素维持着

dearfor · 发表于 2020-6-4 19:48

大智小智发表于 2020-6-4 18:04
目前是VP16化疗以及激素维持着

在北京吗

菜菜子12 · 发表于 2020-6-4 20:14

这个龟儿子，拒绝捐献当初又何必去入库忽悠人呢，还浪费检索钱，移植非小事不妨找北京权威医生看看，该怎么办一步到位，另外看你说脐带血，脐带血也不是太可取

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-6-4 20:40

这很尴尬，原发性当然是异体移植最好，首选骨髓库。自体移植我好像听说有一个，好像最后失败了。多听听医生介意吧。

小束 · 发表于 2020-6-4 20:53

我们当时在地方准备移植的时候骨髓库都没有供者，当地医生说只能用脐带血了，后来我跑到北京来，北京专家都说可以用父亲或者母亲的干细胞，也都不建议只用脐带血。后来移植就是用了一点点脐带血，加上爸爸的干细胞，五个点半相合

亮哥 · 发表于 2020-6-4 21:05

原发性噬血最好用异基因供者，建议再找找中华骨髓库和台湾骨髓库呢。尽量不要用脐带血，也可以咨询下北京的噬血移植医生，因为有些患者在北京用的供者是患者母亲亲姐姐的女儿。多方咨询下吧。

阳光灿烂22 · 发表于 2020-6-4 21:36

就怕配型成功后反悔的，耽误治疗！不行再在中华骨髓库找一下！

arroa · 发表于 2020-6-5 05:41

是的，骨髓库再找找，香港，台湾甚至于日韩等东亚的国家的。也可以考虑亲属半相合的。祝早日康复。

大智小智 · 发表于 2020-6-5 07:55

dearfor 发表于 2020-6-4 19:48
在北京吗

我们在苏州儿童医院

大智小智 · 发表于 2020-6-5 07:58

谢谢大神们的爱心答复，我今天再去找找医生，看能不能用我的或者他爸的干细胞加脐带血，再叫孩子的舅舅也去配型一下

漂泊 · 发表于 2020-6-6 20:28

祈祷遇良人