快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2753|回复: 18

2020 年6月4日, 15岁大男孩治疗日记的第4天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
发表于 2020-6-4 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月4日


       今天居然没有血常规的报告...我以为机器坏了..后来问医生才知道今天没有查,没有查我觉得好奇怪啊....我一天看不到报告,心里不踏实....但是看到了昨天的一个报告,离子四项,这些报告看了小半个月大的方向不太懂,小的还是摸熟了写,前段时间的球蛋白16.几持续了好几次,今天一看19.是不是说明免疫力上升了呢

       中午本来想睡个觉的,赶上输血浆,血浆走的快,我眼巴巴的看着,结果也没有睡着,但是弟弟今天不知道为啥睡了个午觉,可能是太累了吧,15岁的孩子,你要说他多懂事儿吧,也没有,生病以后脾气也很古怪,我也不知道他从哪听说治不好容易复发这种话,我跟他说,你天天想些你不该想的事儿,治好现在的病,心态放平,别着急,又不是绝症,你大把时光呢,还要当美食博主呢,他又转过头不理我了,这孩子越大越难带。

       我觉得我妈妈真是幸苦,每天变着法儿的给他做吃的,又要保证在能吃的范围之内,又要保证味道,真的是很难了,也是心疼我妈妈早起做饭,一日三餐,每天送,但愿我弟弟也能理解我妈妈这份苦心吧,以前还是挺懂心疼人的,生病了可能人也难受。哎我每天都在想一定要顺利啊一定要顺利。

       今天心情太平淡了,没什么起伏,中午想画画来着但是觉得灵感也不在,这两天也问了一下菜总和亮哥关于淋巴瘤的事情,其实淋巴瘤是恶性肿瘤,治起来肯定比较棘手,但是发现的早,并且现在又有新的方案适用,主任也说心态放平,好好治疗,我真的觉得治疗时间长短并不是很重要,哪怕能好,以后就算不去上学了,开开心心健健康康的就好。


       作为家属没办法代替病人病痛的折磨,我觉得我弟弟还是很勇敢的,打针抽血,做骨穿,做腰穿,做活检,这要放我身上我肯定不敢比他更害怕,但是作家属,我觉得也很难熬,是心里的难熬,像被人拽着心脏一样,害怕父母难过担心毕竟岁数大了,害怕自己照顾不好,在期间出问题,但是人总是要往前看,相信医生,相信自己,好好加油,一定会好起来。今天又是希望能早日写上康复日记的我。

回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-4 19:31 来自手机 | 显示全部楼层
健康就好
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-4 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-4 19:31
健康就好

对健康就好
回复

使用道具 举报

26

主题

7547

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26779
发表于 2020-6-4 20:17 来自手机 | 显示全部楼层
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕
回复

使用道具 举报

4

主题

5

帖子

45

积分

新手上路

Rank: 1

积分
45
发表于 2020-6-4 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1068
发表于 2020-6-4 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油哦
回复

使用道具 举报

11

主题

607

帖子

3604

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3604
发表于 2020-6-4 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
状态越来越好
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-4 20:17
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕

啊啊啊啊 好有文化
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
忘记 发表于 2020-6-4 20:33
早日康复

谢谢 你也是
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-6-4 20:46
加油哦

加油哦
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
342204
发表于 2020-6-4 20:57 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-4 20:55
啊啊啊啊 好有文化

他在热恋中,肯定必须得有文化!
回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2020-6-4 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
不负韶华,只争朝夕,健康快乐第一*^O^*
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-4 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-6-4 21:27
不负韶华,只争朝夕,健康快乐第一*^O^*

对的哦
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-4 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-4 20:57
他在热恋中,肯定必须得有文化!

哈哈哈哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1106
发表于 2020-6-4 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
一家人心在一起,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

26

主题

7547

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26779
发表于 2020-6-5 07:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-4 20:57
他在热恋中,肯定必须得有文化!

哪里来的热恋…
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2013

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2013
 楼主| 发表于 2020-6-5 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-6-4 22:37
一家人心在一起,一切都会好起来的。

加油
回复

使用道具 举报

29

主题

6495

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24214
发表于 2020-6-5 11:17 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-4 20:17
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕

我擦湿淫
回复

使用道具 举报

10

主题

381

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-6-5 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁孩子,血项二十天还是没上去,现在感染鲍曼不动杆菌
7岁孩子,血项二十天还是没上去,现在感染
7岁噬血细胞综合征,血项偏低,大佬们给看看
这是孩子结疗半年后复查的结果,EB病毒和淋巴结都没有上次的好,和感冒有关系吗?
这是孩子结疗半年后复查的结果,EB病毒和淋
5岁孩子半年后的复查结果,相关结果是不是受到了感冒的影响?
33岁女噬血,辛苦大佬在帮忙看看这个报告
33岁女噬血,辛苦大佬在帮忙看看这个报告
新出来的外检结果,不知道什么意思,请大佬帮忙看看,谢谢大佬
41岁男成人慢活eb,移植200天后,准备回老家了。
41岁男成人慢活eb,移植200天后,准备回老
2022年9月9日进仓,打了3天依托泊苷后开始预处理。9月23日,24日回输,出仓因
37岁确诊噬血细胞综合征治疗50多天的检查结果,中途停止用药两次,一次一个星期
37岁确诊噬血细胞综合征治疗50多天的检查结
请大家帮忙看看以下检查结果,情况怎么样?
辛苦各位大佬在帮忙看看NK细胞活性,scd25,cd107a的结果
辛苦各位大佬在帮忙看看NK细胞活性,scd25
基因出来目前是没问题,铁蛋白最高确诊时是615,出院后铁蛋白一直在正常范围内,这几
4岁多女儿eb病毒感染噬血细胞综合征,希望所有的焦虑都是虚惊一场
4岁多女儿eb病毒感染噬血细胞综合征,希望
好几个月了。这期间,我人生第一次体验了痛到无法呼吸、无力浑噩如行尸走肉、
有EB病毒噬血停药后,EB全血长期没有转阴的小病友吗
有EB病毒噬血停药后,EB全血长期没有转阴的
孩子EB病毒噬血停药3年了,现在6岁,没有做移植,化疗了3次,基因查的也没有问题,血
为什么此病死亡率高预后差 —— 慢性活动性EB病毒感染(CAEBV)确诊过程
为什么此病死亡率高预后差 —— 慢性活动性
此文是转载一位病友诊治慢性活动性EB病毒感染的感言,再此希望和祝愿每一位病友
26岁男,eb病毒PBMC上升到三次方,IGG超标
26岁男,eb病毒PBMC上升到三次方,IGG超标
友谊医院的eb病毒结果出来了,每天下午开始低烧头痛,自行退热,伴随胆囊炎,月初全血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表