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初期治疗：
生活总是会猝不及防的向你扔个炸弹……孩子从出生28天就血小板减少，医生一度让我们抱回来不要治疗了（这是后来我老公才告诉我的），然后我们开始了治疗之旅，平均每两个星期输一次免疫球蛋白，期间还做了骨穿和基因检测（都没问题），那么小的孩子就做骨穿，他却没哭一声，很乖很乖。当时说孩子是ITP，我还加了关于这个病的群，慢慢了解这个病，有一次就好的，有几次好的，有一直不好的（心里还是想我们孩子慢慢大一点就好了吧）。这样治疗了三个多月血象慢慢好了起来，我们心里的石头落下了，想着孩子那么小就经历了那么多，以后一定会顺风顺水了吧…
隔了两个多月，孩子（2019年5月中旬）突然发烧（好怕又引起血小板减少），在我们当地医院查了血常规，还好，就是血红蛋白低了点（我们以为是孩子到了缺铁性贫血期），后来吃了退烧药孩子也就好了，又觉得放心了。在这期间我们还去做了儿保（19年5月底做的），儿保的医生也是说贫血，就多吃补铁的东西。这样隔了半个月孩子又烧了（19年6月初），这次是低烧，也是吃了退烧药就好了，但是比上一次持续时间长，这次心里就隐隐感觉不安，想带孩子回省医院去检查，但是烧退了又觉得应该没问题，就还是在我们当地查了血常规，这次血红蛋白又比上次低，我们当地医生让我们继续食补，说如果食补补不起来就开一点补铁的药，这样我们就继续补铁。孩子的脸色越来越差（我们只当是贫血的原因），就说去省医院做个微量元素看看，到底是不是缺铁，医生才看到孩子，了解了孩子的既往病史，就让我们赶紧做血常规，（这里想说高一级的医院的医生就是我们小地方医生没法比的，这个医生才看了之前的血常规就说孩子血红蛋白是进行性下降，肯定是有问题的），血常规出来孩子血红蛋白只有68了，需要赶紧入院治疗，我的心又凉了半截，本以为应该好好的孩子怎么又病重了呢，
我们又联系了之前治疗的医院立马办理了住院，那个管床医生是一个很好的医生，才看到我们孩子的结果就说我们怎么不早点来，孩子都病重成这样了，入院又开始丙球加激素冲击，下了宝宝出生以来的第三次病危通知书（前两次是我老公签的，这次我老公没在，我签字的时候手都是抖的），检查结果：溶血性贫血，又是想都不敢想的病，接着又开始了贫血治疗之旅，也是激素加丙球治疗，这次孩子大一点了，在病房认识了好多哥哥姐姐（基本都是白血病），他们都说孩子好可爱，大家就都叫他小可爱，宝宝很乖大家都喜欢和他玩（说个医院小故事：因为孩子小，我都是和孩子挤到床上睡，床的护栏是有很大空隙的，孩子的头能伸出去，某天早上我还在睡觉，实在是太困了，宝宝醒了我就让他自己睡着玩，我继续睡一会，突然听到隔壁床的小朋友叫我，我一下子惊醒，孩子半个身子都在围栏外了，那个小朋友用手托住了他的头，我赶快把他抱进来，吓的瞌睡都没有了），就这样治疗两个星期，病情好转了，我们又出院了，开始像之前一样每两个星期来到医院输丙球。这次医生说结合之前的病来看，应该是 evens综合症（又是一个从未听闻的病），说这个病有两个极端，一是慢慢的孩子大一点就好了，二是更严重会导致红斑狼疮… 我想到底是哪个环节出错了让那么小的孩子就遭受那么多罪，我每天都想，只要孩子好了，让我怎么都无所谓……开始治疗都还好，血红蛋白基本恢复到正常水平，就是网织红细胞不稳定，我们也不管了，慢慢治吧，我相信一定能好的，就这样我们又回家了。
2019年9月中旬开始，发现孩子尿少还黄，我以为是水没给他喝够，就每天压着他喝水，可是还是一样的，有了之前的教训这次我们才发现就跟医生反应了情况，检查化验发现是肝功受损，医生说会有这样的情况（因为吃长时间激素的原因），就加了保肝的药，情况改善了一些（这个时候血红蛋白又有变化，两个星期一次的免疫球蛋白改为一个星期一次），医生说我们孩子应该是对免疫球蛋白和激素不敏感了，再这样的话他们会考虑上二线药（环孢素），我内心很抗拒，总觉得上了二线药以后会越来越难治疗，结果还没等上二线药我们就发现孩子皮肤也黄了，眼睛也黄了（医生当时还说不黄呀，正常的），肝功结果要比血常规慢很多，我们那天一日住院上午就输完免疫球蛋白了，因为医生说孩子不黄，输完液我就让护士拔了针，拔了针后才去拿肝功结果，结果超级高，立马找医生看，当时是一个实习医生在，她一看说你们这个快肝衰了，我一听头都炸了，怎么就快肝衰了呢，她联系了主任立马安排住院（1日住院没床位），这时主管护师也知道了情况（主管护士是我们认识的人），就说我们，怎么结果还没完全拿到就拔了针（孩子因为长时间打针血管很难找了），接着医生下了病危（这是第四次病危了）。整个人绷不住又哭了，孩子又开始一轮新的检查，初步怀疑自免肝炎，第二天结果出来排出了自免肝炎，心里好受了一些，还没等我好受一会儿医生又来说要找肝损的原因，又开始抽血，说这次结果可能要一个星期才回来，就先保肝，上了保肝针水后孩子情况好了很多，基本都正常了，这时结果也回来了，管床医生看了说scd25是正常，nk有点低，应该没多大问题，但她还是要问一下主任，我想也是没多大问题，可想而知吧。
但是反转又来了，主任说怀疑是自免问题引起的噬血，那时没问这个是什么病，只想着找到原因对症治疗就好了，我这时候心已经很大了，也不知道这个病的严重性，等医生说要上化疗的时候我一下就懵了，化疗不是那些恶性疾病才用的吗？怎么我的孩子就要上化疗了，就赶紧百度查这个病，才知道这个病有多凶险，这时我们认识的护士也来跟我说让我还是要做好心理准备，说这个病比白血病还难治，而且预后也不好，心里最后一道防线彻底崩塌了，我说我以为只要找到病因就可以治好了，为什么还会这样，就这样在医院走廊哭了一下午，不甘心啊，我不相信这样的结果，就开始找其他医院的医生看，结果那个医生也是说应该就是噬血了，只是觉得我们这个主任用药过急，如果是他的话他会再观察观察。
我在百度和网络上到处搜索，想找这个方面的专家看一看，找到了孙媛主任和王昭主任，孙主任看了我们检查的结果她认为是达不到噬血的标准，但是她说我们已经用了激素和化疗药这样会影响化验结果，所以让我们自己决定要不要北上，要去的话她可以帮我们留床位。 我就纠结了，就想等王主任的回复，第二天收到王主任的电话，他说基本能确诊为噬血，但是我们没到北京现场，某些检查结果不清，他也不好说，让我们相信我们这边的医生。 我老公听了后说，这个病本来就凶险，确诊后也就是化疗这一条路，就先在我们这边治疗了，万一北上耽搁了病情，我想想觉得也有道理，就在我们这边继续治疗了（其实这时候孩子除了nk细胞低其他都正常），这次又做了基因检测，还是没问题，但是主任看有几个疑似和噬血相关的基因标为良性，不放心，又重新送了另外一个检测机构检测，主任就怀疑是原发，在忐忑中等来了结果，再次基因检测结果没问题，又放心了一点…
北京之行：
化疗到第三次孩子开始感冒，上吐下泻，整整一个星期，基本没吃东西，我以为是化疗的反应，每天想着我能替他受这些罪多好，宝宝真的非常乖，每天难受了就趴在我身上，化疗针推迟了一个星期，真担心还会出现一样的情况，还好后面一直很顺利，宝宝也开始有了激素脸，眉毛浓了很多，整个人都变黑了（以前总想生个白白漂亮的孩子，我生完孩子出来问我老公的第一句话就是孩子白不白），现在只想宝宝健健康康的，不管他是白是黑，是丑是帅都无所谓了，只求健康。化疗到第四次主任说原发病还是没控制住打算上美罗华，这时我已经不管这个伤不伤孩子了，只想他快点好起来，就说上吧，后面就是每周化疗加美罗华。总的就是九次化疗和四次美罗华，宝宝确实除了原发病的库姆式实验是阳性外其他都正常了，但是八周化疗完后 scd25 和 几个细胞因子 反而高起来了（之前都是正常的），医生说是化疗效果不好，我当时就觉得怎么会这样，孩子血常规和整个人的状态看起来都和正常人一样了，怎么还会这样…...。这时刚好被我们同病房的姐姐拉进了这个噬血病友群，我在群里发了论坛，大家认为治疗存在过渡，都建议我北上，这次我一点都没犹豫立马订了机票，先在网上咨询了张蕊主任，挂上了她的号，就飞北京了。给张主任看了以往的病历后张主任说不能确诊为噬血，达不到标准，让我们入院再做一系列检查，我那时内心真的是无数个卧槽，这孩子是遭了多大罪呀！
北京治疗之旅开始了，由于是年前去的北京，入院前医生告知我们检查结果要年后才能拿到，所以一旦住院就要等年后才能出院，我们纠结了一下还是住吧，一是现在住人少（等过年回来谁知道还要不要等床位），二是担心孩子病情，入院后又是抽血抽血，一个星期差不多抽了80多管血，抽的贫血了，又找不到血源输血（不知道为什么找不到血源），医生说那就等他慢慢恢复吧。在我们当地我就发现孩子呼吸有点急促，他爸说他感觉没有，那我就觉得我是神经质了，到北京住院的第二天晚上我发现孩子就是呼吸急，一天中会咳个一两声，找了夜班医生来看医生听了一下说没事，我就带孩子睡了，第三天晚上发现呼吸更快了，又找来夜班医生看，这次上了心电监护，血氧才80多，心率140多，立马就从4组转回了1组（白天才从1组转到4组的…开始不知道为什么要转组，后来才听病友们说是好转的就会从1组转到4组或者5组），第二天做了ct，主任怀疑是卡肺，我内心又开始无数个what了，怎么一样好了一样又来了，就在群里问大神们，大神们说是很严重的，也是很致命的，我心想着可咋办呀，每次检查出来的病都说致命的呀，这打击一波接一波的，然后开始吃大白片（我们这才知道化疗期间一直要吃这个药预防卡肺，我们当地医院一次都没让吃过，内心又是无数草泥马奔过），吃了三天效果不是很好，血氧还是低，心率还是快，主任就让上卡泊芬净.
这时到过年了，医生都纷纷休息了，真怕孩子在这期间有个啥情况，还好在1组住了四五天我们又转到了4组，可是担心啥就来啥，孩子开始出现皮疹，像出血点一样，我以为是血小板低了，赶紧找医生，医生来看了说是不像，让观察（这时都是值班医生），然后同病房的几个孩子都开始出现这样的症状，皮疹遍及这个胳膊和腿，看着可害怕了，医生说估计是感染了，就一直观察，也还好没其他状况，就在医生准备让我们出院时孩子开始出现了腹泻的情况，最多的一天拉了10多次，我们都成了护士小姐姐的重点观察对象了，还发了一次烧，一发烧我整个心都是颤抖的，还好吃了两次退烧药就退了，孩子的状态也还好，就开始治疗拉肚子（每天补液盐，蒙脱石，还有益生菌），那个时候一个人在医院，孩子吃药又不配合，药又多（大概十种），每喂一次药都要吼他一次，吼完又觉得孩子可怜，那么小已经承受了那么多，是个大人也受不了的，开始自责，孩子哭我也哭的稀里哗啦，他看到我哭他就不哭了，乖乖得看着我，我更是内疚了…，就在快坚持不下去的时候医生说我们可以出院了（孩子还在拉肚子，但是医生考虑到在病房更容易感染还是让我们出院了），果然出院没几天就好了。由于要等着复查我们就没回家，就在北京租房住着等结果，孩子一下皮肤又蜕皮了，一下又高烧了（细菌引起的），基本每个星期都往医院跑，跑着跑着疫情严重了，暂时走不了，一直到三月份我们才回家（一月份去的北京），回家的感觉真的很好（再穿插一个小故事：我们回来乘的飞机上有韩国回来的，当时就在飞机最后一排隔离着，跟我们就隔着两排，下飞机我们才知道是韩国回来的，我被吓尿了，一直担心会不会有感染者，飞机上我们把口罩拿下了吃东西就没带，后来都后悔为什么要馋呢）。
这样孩子治疗告了一段落，这段时间孩子检查都还好，除了肝功高一点，其他都正常了，上个月又回北京复查，检查完我们就回来了，结果一直到今天早上才知道，噬血相关都没问题了，但是原发病还在没好，主任说还是怀疑免疫缺陷，但找不到证据，我心情一下又崩了，就写下这篇文章，写出来心情好多了，不管怎么样我都会陪着孩子治疗下去，我相信会好的！也祝愿大家都越来越好！加油！（文采不好，就是记流水账，大家随便看看吧）
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发表于 2020-6-10 10:56
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