快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7010|回复: 9

16岁EB病毒噬血

[复制链接]

1

主题

3

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2020-6-19 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       16岁,医生诊断EB病毒噬血,现在已经化疗了,美罗华3次,VP16两次,多柔比星两次,现在EB病毒转阴了,就是一直血象不涨,所以没用VP16了,本来一个星期打一针的, 不知道怎么办 ?



微信图片_20200619093618.jpg

微信图片_20200619093626.jpg


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
459976
发表于 2020-6-19 09:45 | 显示全部楼层
医生有没有说是化疗骨髓抑制造成的血象不涨 ? 铁蛋白,SCD25检查结果如何 ? 基因检测结果如何 ? 其他免疫功能检查结果如何 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2020-6-19 09:51 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白1500多
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
 楼主| 发表于 2020-6-19 09:52 来自手机 | 显示全部楼层
基因检测正常
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-6-19 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
请问你们有没有做过一个外送的eb亚群,主要是看病毒感染了哪个细胞,美罗华只对感染b细胞的eb有效果。还有你们上了多柔比星就是dep方案,我家也是eb相关噬血。也都用过,美罗华,多柔比星,16岁属于成人,就怕后期复发很危险。至于你说的不涨细胞,可能是化疗后骨髓抵制造成的。eb噬血得主要关注eb载量,如果成下降趋势,说明好转,但目前无任何特效药根治eb,有的患者通过化疗后,控制了噬血,体内免疫力起来可以压住eb不复发。祝早日康复
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-6-19 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
看看路过一下!
回复

使用道具 举报

20

主题

8807

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32179
发表于 2020-6-19 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
发烧吗,如果各项指标好转的话,看血小板能不能涨起来,不知道医生有没有说接下来如何治疗,是否需要移植呢
回复

使用道具 举报

6

主题

117

帖子

3095

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3095
发表于 2020-6-19 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
你是不是没有说明白啊?美罗华DEP是一次化疗,然后正常是DEP打四个疗程后评估,看看需要不需要接着加两个疗程的巩固治疗,应该是没有必要vp16 一个星期打一次,还有就是美罗华是针对eb噬血,感染b细胞的病人才要用的治疗方案,我就是eb噬血感染的b细胞,就打了两个疗程美罗华DEP第一个疗程eb就转阴了,然后第三疗程王主任就让把美罗华停了…
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-6-19 21:05 | 显示全部楼层
美罗华 主要是针对B细胞类型的,原理就是好坏统统干掉。 然后一切重新来过, 看看身体恢复正常后能否保持健康。   铁蛋白还是有些高,可能是身体机能没有完全恢复正常,造成的累积,未必就是嗜血相关。 一般vp16过后几天血象就会恢复正常,目前血象低可能是之前美罗华影响吧。具体遵医嘱
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3739

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3739
发表于 2020-6-19 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
血小板恢复本身需要一个过程,很多治疗过程中还需要输板。基因没问题是好消息,医生意见是否移植?如必须移植不一定要做完四个化疗。
回复

使用道具 举报

热门推荐
我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表述 —— 再坚持,胜利就属于你!(第三章)
我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!此篇主
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
小孩噬血细胞综合症,已经发烧20多天了,三系下降非常明显。请问大神们,现在是什么情
成人移植后眼排的治疗经历  ——  病友经验分享
成人移植后眼排的治疗经历 —— 病友经验
移植后各种排异接踵而至,肺排要命,肠排要钱,眼排影响生活质量,毕竟现在互
62岁噬血复发,血项崩了
62岁噬血复发,血项崩了
2025年9月18日发烧入院后,检查后确诊噬血复发,还检测到了巨细胞病毒,使用激素(地
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
孩子8岁嗜血,请各位大佬看看基因报告是否是原发或者免疫缺陷?
孩子8岁嗜血,请各位大佬看看基因报告是否
孩子8岁,8月2日eb病毒感染导致嗜血,目前地米和芦可控制,症状稳定,8月15日血浆eb已
孩子不明原因噬血,停药3年最新检查结果。请病友帮忙看下
孩子不明原因噬血,停药3年最新检查结果。
孩子今年4周半,2022年7月25号确诊 不明原因噬血,22年10月6号停药。期间没做化
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈  ——  王昭 教授
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈
亲爱的各位病友及家属朋友们: 大家好!秋意渐浓,互勉不减。为更好地帮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表