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成人原发噬血移植后9个月+ 的 疑问

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发表于 2020-8-20 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       去年的这个时候刚确诊,转眼间马上移植十个月了,回想过去,不知道我是怎么坚持过来的,一路走来真的太不容易,现在想想我真觉得自己勇敢,从未想过退缩。今天在家无聊,翻看了自己的病例,那一本本厚重的病例,承载了太多的病痛和金钱,看着北京协和的确诊通知单,看着友谊医院一本又一本的病例,过去的种种历历在目...经常会想如此健康的我,为什么会走到移植的地步?为什么生病是我?又安慰自己,好在是现在发病,如果是小时候发病,是不是早就没有了现在的自己,哈哈,我还是幸运的!

       都移植块十个月了,到今天为止翻看病例才知道我是哪个基因有问题,我是NUC13D这个基因问题,请教各位大神,我有两个女儿,一个八周岁,一个四周岁,会遗传给孩子吗 ?他们也会致病吗 ?需不需要给孩子也查一下基因 ?谢谢各位 !

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论坛元老

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发表于 2020-8-20 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
把UNC13D致病基因结果发出来,我们看下呢。
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 楼主| 发表于 2020-8-20 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-20 22:43
把UNC13D致病基因结果发出来,我们看下呢。

我是在病例本上看到就是写的这个基因,去年查的基因报告都在我老公手机里,我明天看看还有没有,谢谢亮哥
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论坛元老

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发表于 2020-8-21 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
能查一下。更放心些
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 楼主| 发表于 2020-8-21 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
好的,我也是这样想的
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