有没有儿童EB病毒噬血，激素治疗痊愈的啊 ？后续怎么样？

CCPEM

        孩子3周岁，2020年7月20日忽然发烧至40.3度，在当地医院用头孢和地米治疗后仍然没有退烧，21日起红疹，部分融合成片，压之褪色。23日转入省儿童医院，入院后用甲泼尼龙、替考拉宁、地塞米松、阿昔洛韦、立可君片，粒细胞刺激因子、免疫球蛋白进行治疗。

       入院后的几天中，查了血项和骨穿，白细胞2.64，红细胞4.26，血红蛋白118都偏低，谷丙转氨酶174，甘油三酯2.09，铁蛋白434偏高，EB-DNA是6.52*10 四次方，白介素6是28.99，白介素10是234.23，干扰素是315.01偏高，骨髓偶见噬血细胞，CD25是26445，NK细胞活性12.86%，确诊为EB病毒感染引发的噬血细胞综合征。治疗3天后体温恢复正常，精神状态见好，14天后办理出院，回家口服激素观察。

        采用激素8周治疗方案，在医院已用两周激素，从回家起第三周激素治疗，以后每周进行复查。今天为第五周的最后一天，复查结果：干扰素0.34，白介素10是1.44，白介素6是1.32，白介素4和2是0全部偏低，铁蛋白13也低，医生让回家继续激素减量治疗，8周后复查血项。   医生说 基因检测结果是正常的。


        朋友们，有没有不经过化疗就痊愈的啊 ？停药后有没有反复啊 ？

兜兜姐

我家宝贝4周岁eb噬血。vp16化疗8周情况乐观停疗停药，目前为止2个月，每月复查结果还可以，跟正常孩子一样的！群里痊愈的好多呢，有的都正常上学了，加油吧

菜菜子12

你在北儿啊，权威医院，治疗效果不错，听医生的吧，有没有都无需紧张

朵朵6

我们家就是，没有化疗，孩子吃了地米就好了，现在停药已经两年多了，孩子一切都好

小芳41

兜兜姐 发表于 2020-8-26 21:11
我家宝贝4周岁eb噬血。vp16化疗8周情况乐观停疗停药，目前为止2个月，每月复查结果还可以，跟正常孩子一样 ...

8周化疗以后，直接停药了吗？

M7068

去年6月下旬生病，甲强龙治疗两月，9月1号正常开学，至此一年有余，一切正常。加油，奥利给。

杏子46

我家没有化疗，吃药治疗，现有一年，活蹦乱跳的，奥利给

潘潘

很多，按时检查，顺利停药了后多注意就行

我8157

加油＾０＾~

泽泽麻麻

M7068 发表于 2020-8-26 21:35
去年6月下旬生病，甲强龙治疗两月，9月1号正常开学，至此一年有余，一切正常。加油，奥利给。

一年之中有过发烧症状吗

A亚萍

我们家激素治疗，8周停药，至今已停药一年多了，现在孩子一切正常，很能理解作为父母的心情，现在已经在北儿最权威的医院了，就安心下来，没事的，一切都会好起来，加油，加油！

泽泽麻麻

朵朵6 发表于 2020-8-26 21:12
我们家就是，没有化疗，孩子吃了地米就好了，现在停药已经两年多了，孩子一切都好

两年来，有感冒发烧什么的吧，是不是都得查血检查啊

泽泽麻麻

兜兜姐 发表于 2020-8-26 21:11
我家宝贝4周岁eb噬血。vp16化疗8周情况乐观停疗停药，目前为止2个月，每月复查结果还可以，跟正常孩子一样 ...

嗯嗯，谢谢

泽泽麻麻

A亚萍 发表于 2020-8-26 22:03
我们家激素治疗，8周停药，至今已停药一年多了，现在孩子一切正常，很能理解作为父母的心情，现在已经在北 ...

谢谢

泽泽麻麻

菜菜子12 发表于 2020-8-26 21:12
你在北儿啊，权威医院，治疗效果不错，听医生的吧，有没有都无需紧张

嗯嗯

初学者。

你家激素减量怎么减的啊？

初学者。

朵朵6 发表于 2020-8-26 21:12
我们家就是，没有化疗，孩子吃了地米就好了，现在停药已经两年多了，孩子一切都好

你家是什么原因导致的噬血呢？地米吃了多久?

朵朵6

泽泽麻麻 发表于 2020-8-26 22:09
两年来，有感冒发烧什么的吧，是不是都得查血检查啊

我家女儿在停药后，也因为感冒也发烧，基本都是遵医嘱，不过一旦发烧，最好就快速退烧，免得引起再次噬血

M7068

泽泽麻麻 发表于 2020-8-26 22:02
一年之中有过发烧症状吗

发烧一次，普通感冒，一年内发烧最好上大一点的医院多查点项目，来排除复发

泽泽麻麻

初学者。 发表于 2020-8-26 22:15
你家激素减量怎么减的啊？

一开始地米一天8片，一周后减成4片，后来换成甲泼尼龙，一天3片，一周后减成1.5前，现在第五周还是1.5继续，下周改成1片，然后慢慢半片，四分之一片