快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8500|回复: 15

慢活EB停药1年多,请病友帮忙解读一下检测结果 ?

[复制链接]

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-8-29 07:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        孩子25岁,友谊医院确诊慢活EB,去年五月份化疗四次,EB病毒DNA检测,pbmc病毒将至500多点,血浆转阴,六月份评估后,选择了用pd1治疗六次。七月初,pbmc病毒转阴。九月份停止用。 然后每月复查,EB病毒DNA检测,一年来一直阴性。 这是最新结果,请大咖们帮忙解读。谢谢。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:14 来自手机 | 显示全部楼层

       发错了一个字。化疗四次后,EB病毒DNA检测,血浆转阴,pbmc降至500多点。  化疗前,最高是三次方。当时医院建议移植,化疗四次评估,医生给了条出路,可以保守治疗,于是去见王昭门诊,作为成人慢活EB第一个尝试了王昭主任的PD1免疫疗法。
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2020-8-29 07:49 来自手机 | 显示全部楼层
看结果都不错呢,真是希望以后可以不用移植治疗慢活
回复

使用道具 举报

0

主题

651

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-8-29 08:04 来自手机 | 显示全部楼层
用pd1前nk细胞,胞毒t细胞的细胞毒分子和cd107a等流式表达都如何呢?要参照对比一下更有意义,包括细胞因子测定。目前病毒各项检测指标包括病毒核酸scd25都不错的,基本都是正常范围,提示病情应该是稳定缓解。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-8-29 08:10 来自手机 | 显示全部楼层
看结果都挺好的,继续加油,大吉大利
回复

使用道具 举报

6

主题

40

帖子

699

积分

高级会员

Rank: 4

积分
699
发表于 2020-8-29 08:13 来自手机 | 显示全部楼层
张哥,复查还得做一遍这些哦。听大家说结果很不错,真好!
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-29 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
呀,,这次的报告不错哦,看来患者对PD1的药物治疗取得不错的效果。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-8-29 08:47 来自手机 | 显示全部楼层
愿早日满血康复!
回复

使用道具 举报

15

主题

135

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2020-8-29 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
厉害
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-8-29 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
结果挺好的!希望免疫疗法能帮助更多的病人!
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-8-29 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
真棒!要继续好好的。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
发表于 2020-9-7 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
真好,愿彻底康复!
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2020-9-13 16:24 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-8-29 07:14
发错了一个字。化疗四次后,EB病毒DNA检测,血浆转阴,pbmc降至500多点。  化疗前,最高是三次方 ...

你好,你家开始是什么症状。是第一个慢活用pd1治疗的?
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
 楼主| 发表于 2020-9-17 12:49 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴结肿大  高烧
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1102

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1102
发表于 2020-10-20 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-8-29 07:14
发错了一个字。化疗四次后,EB病毒DNA检测,血浆转阴,pbmc降至500多点。  化疗前,最高是三次方 ...

请问你们家是成人第一例用pd1的啊,那是不是目前成人用这个治疗的不多见啊?
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

2848

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2848
发表于 2021-3-6 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冰点,您家确诊时有做淋巴活检吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表