26岁继发EB病毒引起的嗜血，住院近半年

NFXMJ · 发表于 2020-9-4 09:32

先自述一下吧，2020年5月12日开始发烧的，医院开始诊断是登革热，回家住了几天，5月17日才开始住急诊，过了几天5月26日左右，医院发现不对劲进了icu下了病危，然后骨穿确诊了EB病毒引起的嗜血，确诊后转了院，本来是八周疗法加移植，后来喉咙感染耽误了很长时间，然后转到了无菌病房，现在化疗重新开始了，顺利的话9.8剩下最后一次化疗，目前两次EB病毒检测都是阴性，也没有器官感染，就是鼻子爱出血……。

之前还能下床，后来治疗基本上就躺了2个月了，这几天又开始发烧，38度至39度，发烧次数不定，医生说是化疗的作用。现在就等指标恢复之后就可以造血干细胞移植了。

亮哥 · 发表于 2020-9-4 10:45

如果化疗后发烧，这个还是要引起重视。查下EB病毒、铁蛋白、细胞因子、SCD25、血常规、肝功的结果。看下这几项结果如何？

NFXMJ · 发表于 2020-9-4 10:47

亮哥发表于 2020-9-4 10:45
如果化疗后发烧，这个还是要引起重视。查下EB病毒、铁蛋白、细胞因子、SCD25、血常规、肝功的结果。看 ...

感谢

听涛观海 · 发表于 2020-9-4 11:08

加油吧兄弟

海若 · 发表于 2020-9-4 11:17

化疗本身不太会导致发烧吧？看看是不是感染或者噬血没有控制住？如果噬血没控制住，看看是否需要换方案。不是所有的人，常规方案治疗八周都能控制噬血的。噬血没控制住，强行移植的话，移植效果相对不好。这个病病情复杂，病情变化快，有机会尽早北上找更权威的医生看看吧。

小树妈妈 · 发表于 2020-9-4 14:46

小伙子, 5月12距今已4个月，病因还未查清楚。化疗就发烧，这明显在当地治疗就无效。命是掌握在自己手中的，像你是患者，你还能在群里面交流。说明你，还在到处找求生找出路。那你就听过来人的一句话。尽快完善检查上北京千万不能拖。（我之前遇到的一个病友家属，他儿子才23岁，刚新婚不到一个月就噬血血病倒了，住在苏州一家医院一直抗感染，烧一直都没降下来，群里大家都劝他们尽快北上，但是一直犹豫把最佳时机耽误了）还那么年轻，还可以创造更多的社会价值，千万不要放弃自己的生命。钱以后都可以赚。群里好多人都因为不放弃，把自己给救活过来的！心态占了50%！你还年轻，抵抗力不会比小孩子弱吧？你不是像小孩子一样，命运是交到父母手上的，你可以自己做主。加油，祝你好运。（有时也不能全然相信你的主治医生，你也多方综合一下，相信有奇迹会出现。）当初我家孩子在化疗期间有结果不好的时候，我打算一有苗头发烧就马上北上。现在交通那么发达，你病的那么厉害，去到他那里还不收吗？群里面完整的就医流程图都有，你更加心里有底啦。别担心你现在的主治医生会怎么看你，你的病更重要。我们只是医院流水线上的一个螺丝钉而已。