15岁孩子慢活EB合并噬血，现在友谊医院治疗中

猪猪侠41

       2013年发烧确诊为慢性活动性EB病毒感染，后用更昔洛韦抗病毒治疗，期间有断续发烧。 2019年12月发烧，在北京友谊医院血液科确诊为噬血细胞综合征，做了两个疗程化疗，稳定后出院。2020年8月3日再次发烧，在北京友谊医院血液科做了一个疗程化疗。医生告知后期做好移植的准备。

菜菜子12

需要移植就积极准备吧，祝好，打了门冬务必注意饮食

阳光灿烂22

门冬后两周注意不要高脂高蛋白饮食，做好护理，趁身体状况好尽快移植。

猪猪侠41

菜菜子12 发表于 2020-9-8 07:40
需要移植就积极准备吧，祝好，打了门冬务必注意饮食

好的，谢谢！

猪猪侠41

阳光灿烂22 发表于 2020-9-8 08:01
门冬后两周注意不要高脂高蛋白饮食，做好护理，趁身体状况好尽快移植。

谢谢！

以心印心

你家孩子在这之前已复发过，这次怎么说也得听医生建议了。我孩子也大约是12岁多在友谊被确诊慢活，思想上一番挣扎后选择听从王昭建议，（六个点，半相合）移植了。目前已移植后2年，已上学1年，恢复慢一些，但总体状况还可。你家下定决心，孩子状态越佳移植越利于身体恢复。加油吧！

听涛观海

慢活又复发一次了，还是积极准备移植吧，祝顺利

亮哥

你家这个慢活EB爆发噬血，病史较长，并且复发，建议还是听从医生建议，积极做好造血干细胞移植的准备。

高艳平24

还是听大夫的话，尽快移植，我家孩子也是听大夫的话，17年移植的，虽然移植过程很艰难，但现在想想选择移植是正确的

yms

积极准备移植吧，我也是慢活移植后一年半，现在上班了

茂茂

加油，慢活需要移植，移植的路很难，但是移植后就看得到希望了，不移植一直提心吊胆，反反复复，也费钱，再一个不移植无法康复，听医生的安排，积极配合医生

猪猪侠41

谢谢！谢谢大家！我现在已经下决心移植了，纠结在在哪个医院做移植，我们虽然一直在友谊看病，但现在友谊不让陪护，连探视也不让，孩子一个人在病房情绪不好，我也担心移植后护理很重要，护工根本不可能做的很好。

A昆山蓬朗液化气

猪猪侠41 发表于 2020-9-8 15:06
谢谢！谢谢大家！我现在已经下决心移植了，纠结在在哪个医院做移植，我们虽然一直在友谊看病，但现在友谊不 ...

14岁只能小少年，北儿，京都，航天都可以，

x.un

你好，想问下13年确诊后用更昔洛韦就治好了吗？