快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9772|回复: 11

32岁EB病毒引起的噬血细胞综合征

[复制链接]

2

主题

11

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
发表于 2020-9-8 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       从今年3月开始发现脖子淋巴结肿大,不痛不痒置之不理,到4月初因嗓子疼就医,相继出现全身乏力,关节疼痛到不能自理,痰多,腿肿,完全吃喝不下东西,发烧,全身发痒……
      
       到6月2日 在天津总医院确诊为EB病毒引起的噬血细胞综合征。做了四次化疗,除了大拇指根肌肉跳动,基本症状都没有了,感觉病都好了,大夫突然建议我到北京友谊医院来做造血细胞移植。现正在友谊医院做一系列检查,已经出来的结果显示没有EB病毒,难道误诊了 ?



193330v7qav42atevi0ik3.jpg


193749rdvb00bbppvbdbgs.jpg


193907atxwx0h1wnn5ot11.jpg

回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1631
发表于 2020-9-8 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
穿刺结果 : 淋巴结里偶见 EB 病毒感染,   OK?
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1631
发表于 2020-9-8 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
个别细胞EB病毒感染  ,最后一句话是  EB病毒+
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2020-9-8 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-9-8 19:40
个别细胞EB病毒感染  最后一句话是  EB病毒+


      那张图里的报告是,用5月中旬切下来的淋巴结做成的白片拿到友谊医院来检查的结果。另外两张是这两天做检查的结果。EBV DNA是未检出,所以我现在是不是没有EB了 ?
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-9-8 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
你最早的检查结果怎么样?这个是化疗后的结果,只能证明治疗效果不错。具体是否移植需听医生的意见。成人如果确诊EB病毒噬血细胞综合症大概率需要移植。
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2020-9-8 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
看eb病毒的检查挺好,再看看eb病毒亚群这个检查,情况好的话说不定不用移植
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1479

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1479
发表于 2020-9-8 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴里面有EB,那你做过骨穿的免疫分型嘛?看看骨髓里面有没有EB,再补充一下EB亚群的检查。
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2020-9-8 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
外周血eb病毒已经转阴了,病理诊断生发中心b细胞表达,和个别滤泡辅助t细胞表达。ki67生发中心高表达,生发中心外低表达,还是符合获得性免疫反应性增生的。
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2020-9-9 04:26 来自手机 | 显示全部楼层
必胜 发表于 2020-9-8 21:04
淋巴里面有EB,那你做过骨穿的免疫分型嘛?看看骨髓里面有没有EB,再补充一下EB亚群的检查。

做了,结果还没出。亚群报告有

042602r8w76xg0i448si4a.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
 楼主| 发表于 2020-9-9 04:29 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-8 20:54
看eb病毒的检查挺好,再看看eb病毒亚群这个检查,情况好的话说不定不用移植

大夫就是让我把心放一放,应该不用移植。被确诊医院吓了一跳

042602r8w76xg0i448si4a.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2020-9-9 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
禅心堂~成心 发表于 2020-9-9 04:29
大夫就是让我把心放一放,应该不用移植。被确诊医院吓了一跳

亚群结果也挺好的的,虽然都有感染,但拷贝数不高,再问问医生吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28137
发表于 2020-9-9 11:57 | 显示全部楼层
你得病毒结果都阴性了,治疗好转了;目前情况看的话EB病毒引起的噬血,EB转阴了,状态又挺好的应该不需要移植的,
但是CD107a有点低,估计和化疗影响有关,不知医生有没有要求后面复查
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表