四川8岁女孩 EB病毒感染引起噬血细胞综合症

曾成富 · 发表于 2020-10-1 12:11

2020年9月18日晚上发高烧39.5，吃了退烧药第二天没事了，然后中午老师打电话说孩子发烧让去接回家治疗，接到孩子在木兰镇医院检查验血，说的孩子有炎症，需要吃消炎药，开了药，回来吃了两天不见好转，药效一过就继续发烧，烧到41.5度，治疗仍然效果不好，9月23日后来去新都妇幼医院做血常规检查，查出问题，血小板低到42，肝肿大，铁蛋白高了100多倍，医生主任就说不敢收留了，让必须转院，救护车当天晚上8点多转院到华西附二院，直接就进了ICU。

大家帮忙看下检查结果呢？还有怎么会得这种病？环境因素还是啥？化疗后治愈率是多少？出院后该注意些什么？多久能和正常人一样生活？大约需要多少费用？

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曾成富 · 发表于 2020-10-1 12:12

现在在成都华西已经化疗了四天了，在重症监护室

听涛观海 · 发表于 2020-10-1 12:24

看你发的结果，肝功，血项这些在好转了，在重症监护室只能配合医生治疗了！祝早日康复

潘潘 · 发表于 2020-10-1 18:46

你这eb病毒含量很高，血象目前还是有点低，应该是病情没有完全缓解还有化疗的骨髓抑制原因。eb噬血比较常见，首先完善基因检查，基因没问题孩子对药物应答好的话，一般八周停药评估，小病友治愈的挺多的，目前先配合医生，出了重症再说吧。

茂茂 · 发表于 2020-10-1 18:51

加油！去了华西好好治，用的钱不一定，排除原发后小孩一般化疗8周就可以评估停疗停药。但是，华西的评估太不成熟，我女儿也是在华西治疗的，遇到好几个华西病友了，8周后医生依旧让继续治疗，现在配合医生好好治疗，后期好了评估停药可以去北京。

阳光灿烂22 · 发表于 2020-10-1 18:58

诊断应该比较明确，先控制住噬血，后期再判断是原发或继发，以便确定后期治疗方案。

漂泊 · 发表于 2020-10-1 19:02

茂茂发表于 2020-10-1 18:51
加油！去了华西好好治，用的钱不一定，排除原发后小孩一般化疗8周就可以评估停疗停药。但是，华 ...

附议

清浅75 · 发表于 2020-10-1 19:19

安心治疗，完善基因检测很有必要。祝宝贝早日康复！加油！

亮哥 · 发表于 2020-10-1 19:21

   看血常规、肝功现在的结果，在ICU有一定的好转，不知道现在的EB病毒结果如何，之前的EB病毒血浆结果太高了。另需检测基因，排除原发性噬血。

   儿童EB噬血在群里还是多数，建议先积极配合医生缓解噬血症状。得这种病的因素很多，EB病毒为主要，其他各种病毒及感染，还有恶性疾病都会导致噬血，你可以看看论坛的理论知识版块，里面很多知识。  至于医疗费用，需要结合病情来判断，轻症少许万元就能痊愈，重症估计要上10万，如果涉及移植，就更多了。

   再说护理，建议多看知识理论和康复记录，会有很多噬血方面的护理知识。另大多数儿童EB噬血的愈后都是很好的，都是通过化疗即可痊愈，家长要有信心。一般停药后6至1年，根据自身恢复情况即可恢复读书。  先积极配合医生治疗吧，祝孩子早日康复！