快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7836|回复: 6

父亲刚确诊,向各位朋友求助如何治疗!

[复制链接]

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2020-10-2 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       父亲9月18日发烧,在诊所输液吃药几天后未见好转。9月24日,在老家医院入院治疗,9月30日基本确诊为噬血细胞综合征(8项中满足5条)。医生怀疑是长时间发烧,药物,或者感染病毒引起的。10月1日进行了第一次化疗。整个治疗期间不断出现发烧,每天体温超过38℃两次左右。看帖子说要尽早治疗,不知道接下来该怎么办,麻烦咨询下大家!谢谢!谢谢!谢谢!


113548tjfc4mdft46ti5ct.jpg

113608zde4hhwhkedaem4f.jpg

113621g0bhaz43uhb4dhsp.jpg

113631z0t3to3w3fwf0gwb.jpg

113653pk5eb5p8aabz45ay.jpg

113722oc9xq8upc8holucw.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2020-10-2 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
早确诊早治疗,关注噬血指标,铁蛋白,scd25,细胞因子这些是否好转,查查什么原因引起的,成人eb病毒引起或者淋巴瘤引起的比较麻烦,治疗的话一般是94或者dep方案,但是你这个化疗没按常规来,不知道效果如何了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503219
发表于 2020-10-2 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
        如果确诊噬血细胞综合征,普通治疗无效,要尽快上化疗方案,以避免噬血症状持续加重。另成人噬血的权威医生是北京友谊医院的王昭,如果当地医院治疗经验不足,可以先让当地医院申请远程会诊。

        早诊断,早治疗!一般成人确诊噬血,首用 DEP治疗方案,建议尽快咨询主治医生,避免病情加重。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2020-10-2 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-2 12:20
早确诊早治疗,关注噬血指标,铁蛋白,scd25,细胞因子这些是否好转,查查什么原因引起的,成人eb病毒引起或 ...

昨天刚化疗结束,今天还在吃口服药。还是发烧,血常规检查指标略微好一点点。医生说观察四五天,如果有效果就可以,没效果话就不好治疗了。 麻烦问下没有按照常规来,是说不是2004的那个疗法吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2020-10-2 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-2 12:24
如果确诊噬血细胞综合征,普通治疗无效,要尽快上化疗方案,以避免噬血症状持续加重。另成人噬血的 ...

嗯呢,好的,我问问医生的,谢谢您!非常感谢!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2020-10-2 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
WeiZ 发表于 2020-10-2 13:11
昨天刚化疗结束,今天还在吃口服药。还是发烧,血常规检查指标略微好一点点。医生说观察四五天,如果有效 ...

你这个不是04方案,也不是dep方案
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-10-4 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
建议还是去更高一级医院治疗,这个病地方医院经验不足。
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表