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噬血细胞综合征之家

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病人今年15周岁,确诊为嗜血细胞综合症,

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发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     现在还没查出原发病因,铁蛋白降600多降不下来。 帮帮出个好的建议 ?
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发表于 2020-10-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
其他的报告呢 ??
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发表于 2020-10-14 11:24 | 显示全部楼层
你得回答下:

1、病人现在体征如何 ?是否还在发烧 ? SCD25,血常规,肝功等结果如何 ?医生说整体治疗效果如何 ?

2、基因检测结果出来没有 ? 是否排除了淋巴瘤 ?是否排除风湿 ?其他病原体结果如何 ?

3、是否给予了化疗治疗 ? 化疗多久了 ?

4、现在在哪个医院治疗 ?
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 楼主| 发表于 2020-10-14 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
化疗九次了,在郑大一附院,没有淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2020-10-14 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2020-10-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
现在状况挺好,不发烧
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 楼主| 发表于 2020-10-14 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳
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发表于 2020-10-14 12:04 | 显示全部楼层
男人必须洒脱 发表于 2020-10-14 11:55
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳

       出院记录上没有结果的正常参考值,每个医院参考值不一样。 建议上传一个最新的 铁蛋白 结果, 看看现结果比正常参考值到底高多少 ?这个很关键。   另郑大附一的王叨是噬血权威,不知道你家就诊的是哪位医生 ?
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发表于 2020-10-14 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
要看看趋势!是否需要调整治疗方案
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发表于 2020-10-14 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白是降了600还是降到600,这个很关键,如果时间降到600的话结果还行,后期降的会慢,另外也可能和治疗过程中输过血制品有关。
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发表于 2020-10-15 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
你给的信息太少,也不太清楚你到底想咨询什么。建议你重新发一个帖,说明大概病程以及治疗过程,附上最新的相关检查报告,列出你想要咨询的问题。
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