快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6955|回复: 10

病人今年15周岁,确诊为嗜血细胞综合症,

[复制链接]

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     现在还没查出原发病因,铁蛋白降600多降不下来。 帮帮出个好的建议 ?
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-10-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
其他的报告呢 ??
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469867
发表于 2020-10-14 11:24 | 显示全部楼层
你得回答下:

1、病人现在体征如何 ?是否还在发烧 ? SCD25,血常规,肝功等结果如何 ?医生说整体治疗效果如何 ?

2、基因检测结果出来没有 ? 是否排除了淋巴瘤 ?是否排除风湿 ?其他病原体结果如何 ?

3、是否给予了化疗治疗 ? 化疗多久了 ?

4、现在在哪个医院治疗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
化疗九次了,在郑大一附院,没有淋巴瘤
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
114810loy08yve3mzmqa8o.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
现在状况挺好,不发烧
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469867
发表于 2020-10-14 12:04 | 显示全部楼层
男人必须洒脱 发表于 2020-10-14 11:55
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳

       出院记录上没有结果的正常参考值,每个医院参考值不一样。 建议上传一个最新的 铁蛋白 结果, 看看现结果比正常参考值到底高多少 ?这个很关键。   另郑大附一的王叨是噬血权威,不知道你家就诊的是哪位医生 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-10-14 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
要看看趋势!是否需要调整治疗方案
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-14 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白是降了600还是降到600,这个很关键,如果时间降到600的话结果还行,后期降的会慢,另外也可能和治疗过程中输过血制品有关。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-15 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
你给的信息太少,也不太清楚你到底想咨询什么。建议你重新发一个帖,说明大概病程以及治疗过程,附上最新的相关检查报告,列出你想要咨询的问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表