快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7474|回复: 10

病人今年15周岁,确诊为嗜血细胞综合症,

[复制链接]

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     现在还没查出原发病因,铁蛋白降600多降不下来。 帮帮出个好的建议 ?
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-10-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
其他的报告呢 ??
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488924
发表于 2020-10-14 11:24 | 显示全部楼层
你得回答下:

1、病人现在体征如何 ?是否还在发烧 ? SCD25,血常规,肝功等结果如何 ?医生说整体治疗效果如何 ?

2、基因检测结果出来没有 ? 是否排除了淋巴瘤 ?是否排除风湿 ?其他病原体结果如何 ?

3、是否给予了化疗治疗 ? 化疗多久了 ?

4、现在在哪个医院治疗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
化疗九次了,在郑大一附院,没有淋巴瘤
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
114810loy08yve3mzmqa8o.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
现在状况挺好,不发烧
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488924
发表于 2020-10-14 12:04 | 显示全部楼层
男人必须洒脱 发表于 2020-10-14 11:55
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳

       出院记录上没有结果的正常参考值,每个医院参考值不一样。 建议上传一个最新的 铁蛋白 结果, 看看现结果比正常参考值到底高多少 ?这个很关键。   另郑大附一的王叨是噬血权威,不知道你家就诊的是哪位医生 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-10-14 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
要看看趋势!是否需要调整治疗方案
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-14 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白是降了600还是降到600,这个很关键,如果时间降到600的话结果还行,后期降的会慢,另外也可能和治疗过程中输过血制品有关。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-15 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
你给的信息太少,也不太清楚你到底想咨询什么。建议你重新发一个帖,说明大概病程以及治疗过程,附上最新的相关检查报告,列出你想要咨询的问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表