快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9378|回复: 16

关于筹款的那些事儿 —— 病友经验分享

[复制链接]

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2020-10-14 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       不幸罹患噬血细胞综合征或慢活EB病毒感染,尤其是走到移植境地,巨额的医疗费用是横亘在病友面前似乎不可逾越的高山。因为承担不起巨额医疗费用而放弃治疗的,我们可能都见到过或听说过。不管多难,一定得坚持到最后。山穷水尽过后,可能就是柳暗花明。关于巨额医疗费用,当下有不少渠道筹款。笔者搜集整理一些筹款方面的信息,分享于各位病友。


timg.jpg


       一、众筹平台筹款。众筹平台有很多,水滴筹、轻松筹算是代表,这也是广大病友用的比较多的平台。此类众筹平台一般不收手续费,操作简单,发发朋友圈就可以了。一般来说,能筹多少款要看朋友圈的人脉资源。此类筹款,建议做好两点。

      首先是写好筹款文案。这个很重要。要把握两“真”,真实反映病情及困难,真诚恳求支持和帮助。可以借鉴优秀筹款文案,结合自身实际去写。有平台,填写个人资料、疾病名称等信息,系统会生成一个筹款文案,在多如牛毛的筹款信息中,这种千篇一律的文案能有几人认真对待?自己实在写不好的,找会写的人帮忙写。

       其次是做好筹款链接推广。一是发朋友圈发群里,这是最常见最省事的。二是借助微博、抖音、快手等社交媒体发布,还有知乎之类的平台,如果能有大V帮你转发那更好。三是联系腾讯公益、支付宝公益,看看能不能通过他们的渠道发布。四是联系一些公益组织请求帮忙转发。一言以蔽之,想办法有效地推广筹款链接,一定是有效地推广。


       二、基金会筹款。儿童方面的基金会多一些,比较大的有中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会;成人的不太了解。一般来说,基金会会安排人到医院实地了解并拍照、专人写文案、专门渠道推广,还要提交各种证明材料,这是有运行成本,是要收取一定比例手续费的。这种筹款一般不需自己发朋友圈发群,他们有专门渠道推广,能筹多少不好说,要看筹款文案写得如何,要看推广强度和机会如何。这种筹款一般是用发票报销的。有的只报销筹款项目上线后的发票,有的可以报销项目上线前的但仅限当年的发票。还有,有的基金会筹款期间,不允许个人再发水滴筹、轻松筹等众筹平台筹款。以上相关事宜,要和筹款老师沟通清楚。


u=3627665990,1529559757&fm=26&gp=0.jpg


       三、申请贫困户、低保户等。一般来说,因病致贫符合相关政策的,可以当地民政部门以病人名义申请贫困户、低保户。各省市对贫困户、低保户等,医保报销一般都有相关优惠政策,各地不一样,具体咨询当地民政部门。


       四、其他筹款渠道。一是向当地民政部门申请救急难项目,二是向当地红十字会申请相关救助,三是向当地居委会或村委会申请大病救助,四是向一些公益组织申请救助。这些申请能给一点,可能不太多。



       各位病友,不管哪种筹款渠道,都是需要提交相关材料原件或复印件的,注意收集整理好各种发票单据、检查报告、病例资料等。

       由于自身知识能力水平有限,所述不一定全部正确,也不代表任何官方说法。请各位病友斟酌参考。


回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2020-10-14 17:17 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-10-14 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,这对好多需要移植的病友帮助很大。
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2020-10-14 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
陈老师始终如一,优秀
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
发表于 2020-10-14 18:36 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3804

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3804
发表于 2020-10-14 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

833

积分

高级会员

Rank: 4

积分
833
发表于 2020-10-14 18:43 来自手机 | 显示全部楼层
陈哥分析透彻,钱虽不是万能但是没钱万万不能,不懂的多找老病友问问
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
 楼主| 发表于 2020-10-14 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
帖子内容,来源于网络信息、病友介绍和个人经历,我仅仅是整理了一下。供各位病友参考。
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

485

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
485
发表于 2020-10-14 18:49 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
 楼主| 发表于 2020-10-14 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
晓伟 发表于 2020-10-14 18:43
陈哥分析透彻,钱虽不是万能但是没钱万万不能,不懂的多找老病友问问

谢谢晓伟鼓励
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507835
发表于 2020-10-14 19:18 | 显示全部楼层
感谢陈大哥的分享,为病友带来不少经验!
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-10-14 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

751

积分

高级会员

Rank: 4

积分
751
发表于 2020-10-14 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢陈老师的分享,可以帮助到很多病友
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-10-16 21:59 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-11-4 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-17 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
发表于 2022-4-6 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我们是职工医保。我们当地的工会里面有医疗互助,住院费用报销在医院总费用的10%以上,特殊门诊还没报销过
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表