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从上次发帖到现在已经好久没有更新了。在国内的病友都说“北上”，而在日本的我们需要“南下”。接着上次帖子，大概说一下我家到现在为止的治疗情况。 我家从7月末开始进入当地医院治疗，8月5日开始用修正CHOP疗法，除了轻微的副作用外（口内炎、膝关节神经痛、全身无力），无其他症状。只是头发在一周后几乎掉光。不过我家不太在乎这个，至少没有表现出沮丧。化疗后EB病毒量检测，没有显著下降，要求下降到10%以下才算有效，我家的只下降到1/3（白细胞里的病毒量从1.5x10^5降到6x10^4）。经过大阪医院专家会诊，确认第一次化疗无效。紧接着8月末开始了第二次化疗，用的是ESCAP疗法。这次除了因为贫血，输了血小板和红血球外，没有任何副作用。结果是eb病毒量从6.0x10^4降到1.5x10^4，还是下降不明显，第二次化疗失败。这里要特别说明一下，如果化疗后的病毒量下降到了化疗前的10%以下，那么需要进行第二次相同的化疗。如果依然下降到10%以下的话，可以不需要移植。不过医生说这种情况很少，修正CHOP疗法只对10%的人有效，ESCAP疗法有效率也只有20-30%。其实从大阪医院专家写的论文看，如果修正CHOP疗法无效，那么用ESCAP疗法，如果有效最好，无效的话，用这个疗法尽可能的稳定病情、降低病毒量。说白了就是为移植作准备了。
我家经过两次化疗无效后，当地医院的医生也建议尽快移植。他说如果化疗有效还有可能不用移植，现在化疗无效，不管到哪个医院，医生都会建议移植。所以我们下定决心进行移植。 当我们知道化疗无效的结果后马上南下，9月30日住进大阪母子医疗中心。经过一系列的检查，状态良好，一切正常。 在化疗前，进行过一次骨穿。结论是eb病毒散在可见。来大阪后，没有进行过骨穿。只做了一次全血检查，病毒量50万。不知道这么高的病毒量对预后有没有影响，哪位大神给说明一下。 2020年10月16日进舱，10月20日开始预处理，10月28日（今天）移植。骨髓供者是弟弟。10月25日输完米尔法兰后开始输血，输的是和供者相同的血型。下午出现呕吐、头晕症状，人没什么精神，血压有些低。护士说应该是药物引起的贫血反应。这是第一次用药后比较大的反应，还是有些担心。好在第二天这些反应就没有了。 这里要着重说明一下，大阪医院移植的时候是不进无菌舱的，而是住在单间（几乎所有移植患者都是在单间，里面只放了一台层流机，下面有照片），陪护家属 可以随时进出，没有限制。单间分两道门，里面有厕所、浴室。要求患者每周必须洗3次澡，包括移植的时候。关于进无菌舱跟医生讨论过，医生说移植不太担心外部感染，比较担心的是患者自身携带病菌引起的感染。并且从10月16日开始住进单间后，每天上午9点到下午3点上课（日本长时间住院的话，为了出院后不至于留级，需要转到医院里面的特别支援学校，小学、初中、高中都有，学龄前儿童有幼儿园老师）。
今天10月28日 开始移植，孩子不能出单间，从昨天开始学校老师进行一对一授课，上下午各一小时。另外上午9点以前，下午3点以后，各有40分钟的理疗，就是帮着孩子做运动。每周1-2次心理辅导。现在我家每天时间排的满满的，比住院前上学都忙。最最最主要的是，住的是单间，不是无菌舱，陪护、医生、护士、老师、理疗医生，各种各样的人每天进进出出的，真的非常担心感染。并且到现在为止，饮食还没有太多限制，吃医院的饭，除了生的不能吃之外，几乎其它的都可以吃（包括各种零食、不含生奶油的冰淇淋）。不知道日本医生心大，还是真的有自信。我们每天真的提心吊胆的。问下各位大神，听说过不在无菌舱里移植的么？！ 需要注意些什么？ 我把移植用药发到下面，各位大神看一下跟国内移植用药是否有不同。顺便问一下，输米尔法兰时，医生让用药前30分钟到用药后30分钟，需要一直吃凉的，给喉部降温，说是怕药物引起喉部黏膜损伤。我家不间断吃了2个半小时冰淇淋外加冰水。请教各位大神，国内也需要这样子么？会不会对孩子胃肠有影响呀？毕竟一次吃的太多，每天还用各种药。而且移植期间，每周还有一次冰淇淋。
以上是近期治疗的情况，顺便再再简单说下费用问题。在日本如果加入医疗保险的话，未成年人如果得重大疾病（外伤，癌症、白血病、慢活等需要长期治疗的），医疗费和床位费是免费的（包括各种手术、化疗、移植等）。如果只是感冒发烧等小疾病，根据地方政策不同，有免费的，也有看病每次35RMB，药品免费。每月去医院超过4次，第5次开始医疗费全免。餐饮费和陪床不属于医疗范畴，需要自费。全部加起来一天不会超过50RMB。如果租住医院的家族宿舍，一个人每天100RMB左右（带厨房、厕所、洗澡间）。如果没有保险的话，那就需要全部自费。以我家为例，如果不走保险，前期化疗（2次、住院2个月）就需要大概30万RMB。关于移植的费用还没有出来（不走保险，大概需要60-100万）。另外骨髓配型，不属于保险范围，需要自费。每个人不到2500，并且如果配型成功，配型成功的那份钱在移植以后会返还给本人）。顺便再吐槽一下日本的检测机构，真的好慢好慢。像我家骨穿，结果出来整整等了1个半月。淋巴细胞亚群等了3周。以上是关于费用方面，如果有病友希望来日本治疗的话，至少需要120-150万RMB。仅供大家参考。
最后再问一下关于供者的。我家供者是弟弟（6岁），10月1日提前抽取了自身200cc的血用于今天的的骨髓抽取手术，在手术过程中抽取了400cc骨髓，回输自己300cc的血。术后血液检查，血象没有大的变化，还算正常。问一下各位大神，这么小的孩子做供者，对以后身体发育有没有影响啊？术后需要注意些什么？还有饮食方面该怎么调节。 以上就是我家到目前为止的治疗情况。虽然有充分的心理准备，但真走到移植这一步，心里还是觉得透不过气。希望有好的结果！这次写的比较笼统，如果有疑问可以给我留言。并且我会抽空继续更新的，谢谢大家。
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发表于 2020-10-28 16:42
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