快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7875|回复: 15

孩子EB病毒噬血需要移植,骨髓配型直属哥哥是否会造成后遗症 ?

[复制链接]

10

主题

58

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2020-11-26 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       来自牧区的孩子患有EB嗜血细胞综合症,在成都华西第二医院化疗将近9次,EB病毒核酸检测指标始终降不了多少,白细胞指标有时好转有时明显在降,现在医生建议移植,那么移植:嗜血细胞综合成功率有多少?用哥哥骨髓配型可以的话,那么今后对哥哥身体状况有没有影响 ? 会不会烙下病?
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2020-11-26 18:48 来自手机 | 显示全部楼层
作为供者的哥哥,现在的医学水平很小的副作用了,对以后也没多大影响!就是从血液中提取造血干细胞!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-11-26 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
EBV-DNA几次方?仅仅是因为EB病毒核酸定量高就要移植吗?基因和免疫功能是否正常?有没有不移植的机会?哥哥几岁?一般来说,骨髓配型对供者没有太大影响。
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2020-11-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
成功率五五开,捐献干细胞得话就是抽抽血,有的会抽到一点骨髓,当时比较痛,比较虚,休息休息就好了
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-11-26 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
是不是有明确移植指征必须移植?如果必须移植,谈成功率没太大意义。成功率只是统计学的一个概念,具体到个人,另当别论。还有,作为供者的哥哥多大了?身体如何?一般来说,抽取干细胞对供者没什么影响,当然也要看个人情况。目前八一最小的供者有两周岁多的。

回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2020-11-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
第一:建议移植的理由是什么?第二:如果确定移植的话,同胞兄弟是最佳选择(原发性噬血除外),抽取干细胞对供者没多大的影响的,后期给供者多补补就好。
第三:个人觉得所谓的成功率都是取决于患者本身的病情,状态好的情况下移植也会进行的比较顺畅,
个人建议化疗这么多次,有必要去北京权威医院做个有效的评估,是否需要移植?  移植风险还是比较大的,请家属谨慎对待!
回复

使用道具 举报

10

主题

58

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
 楼主| 发表于 2020-11-26 20:02 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-26 19:10
EBV-DNA几次方?仅仅是因为EB病毒核酸定量高就要移植吗?基因和免疫功能是否正常?有没有不移植的机会?哥 ...

哥哥今年12岁多了。
回复

使用道具 举报

10

主题

58

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
 楼主| 发表于 2020-11-26 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2020-11-26 19:23
是不是有明确移植指征必须移植?如果必须移植,谈成功率没太大意义。成功率只是统计学的一个概念,具体到个 ...

哥哥12岁左右。
回复

使用道具 举报

10

主题

58

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
 楼主| 发表于 2020-11-26 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-11-26 19:29
第一:建议移植的理由是什么?第二:如果确定移植的话,同胞兄弟是最佳选择(原发性噬血除外),抽取干细胞 ...

好的。谢谢了!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-11-26 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
移植有风险,是一场豪赌吧!成功率,谁也不敢保证不敢说,医生也是给到个大概,需自家定夺。哥哥做供者,自然要做相关检查,只有符合条件,医生才会使用哥哥的造血干细胞。事实上,造血干细胞是从手臂抽了提取,并非骨髓,别担心多了,到时候让哥哥好好休息调养一段时间,没问题的。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-11-26 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
没有啥影响 该吃吃该喝喝
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-11-26 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-26 19:10
EBV-DNA几次方?仅仅是因为EB病毒核酸定量高就要移植吗?基因和免疫功能是否正常?有没有不移植的机会?哥 ...

同问
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-11-26 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
移植需谨慎,要不要再问问北京这边的专家,确定一下是不是必须移植
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3781

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3781
发表于 2020-11-26 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
移植是最后无奈的选择,如果必须移植就别再犹豫。成功率谁也说不清,只能说成功了就是百分之百。另对供者影响很小,过一段时间就恢复了,供者是否适合由医生去决定吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-11-27 09:53 来自手机 | 显示全部楼层
单纯看你的描述,觉得达不到移植的指标,移植不是小事,如果真要移植肯定要北上评估确定的。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-11-29 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
对供者没啥影响,很多那些素不相识的人为我们这里的小朋友当的供者,如果会有啥影响,医生会如实告知的
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表